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在撒哈拉以南非洲地区，慢性病负担日益加重，非正式照护至关重要。研究人员针对乌干达慢性病患者非正式照护者开展研究，发现多种因素驱动照护行为，其照护活动也有益患者与其他照护者。这为政策制定和医疗协作提供参考。
在非洲，慢性病的阴影正不断蔓延。从 1990 年到 2017 年，整个非洲大陆的慢性病负担激增了 67% ，癌症、心血管疾病、慢性阻塞性肺疾病（COPD）和糖尿病这四大慢性病，就占据了非洲疾病负担的三分之二以上，仅心血管疾病就导致了 13% 的死亡。在乌干达，慢性病同样来势汹汹，部分地区一半的死亡都与慢性病相关 。
面对这一严峻形势，乌干达的家庭常常依赖非正式照护者来应对。这些照护者大多是患者的家人，他们在没有专业训练的情况下，承担起了照顾患者的重任，不仅要提供身体上的照顾，还要给予情感和经济上的支持。然而，一直以来，有一个关键问题困扰着学界和医疗界 —— 究竟是什么在驱动这些人成为非正式照护者呢？虽然有一些关于照护者的研究，但对于撒哈拉以南非洲地区，尤其是乌干达的照护者动机，人们了解得少之又少。动机对于照护工作意义重大，它会影响照护的质量、时长以及最终的效果。而且，不同文化背景下，照护动机可能大不相同。因此，为了深入了解这一情况，来自伦敦国王学院（King’s College London）、利兹大学（University of Leeds）等机构的研究人员，开展了一项针对乌干达慢性病患者非正式照护者的研究。该研究成果发表在《Discover Public Health》上，为我们揭示了许多关键信息。
研究人员采用了定性研究方法，具体来说是焦点小组讨论（FGDs）。他们在乌干达西南部的姆巴拉拉地区转诊医院（Mbarara Regional Referral Hospital，MRRH）展开研究。研究对象是该医院住院慢性病患者的非正式照护者。研究人员精心挑选了 33 位符合条件的照护者，将他们分为 5 个小组进行讨论。这些照护者年龄在 18 到 67 岁之间，72.7% 是女性，且都与患者有亲属关系。讨论过程进行了录音，之后逐字转录并翻译成英文，再通过主题分析的方法进行深入研究。
研究结果
- 照护者的动机
- 互惠（reciprocity）：许多照护者认为照护是一种互惠行为。有的是为了回报患者过去的帮助，比如 “我努力照顾我的父亲，因为他在我小时候照顾过我” ；有的则期望未来得到回报，像 “我照顾他，希望他长大后能感恩，也懂得照顾他人”。
- 希望改善患者健康：照护者们希望患者身体健康，能够重新承担家庭责任，如 “我希望丈夫康复，这样他就能照顾孩子” ；同时也关注患者的心理健康，避免他们因患病而产生负面情绪，例如 “我不想让孩子觉得自己被孤立，希望他能快乐”。
- 爱与情感（love/affection）：一部分照护者是出于对患者的深厚感情，患者对他们来说无比珍贵，像 “母亲是我最重要的人，我必须照顾她” ；还有的是因为感同身受，“女儿痛苦我也痛苦，所以我要照顾她”。
- 责任（responsibility）：在乌干达的社会文化背景下，很多人觉得照顾家人是自己的责任。一些人认为这是家庭角色赋予的义务，比如父亲觉得照顾孩子是自己的职责 ；还有些是因为他人的委托，像亲戚让自己来照顾患者。
- 可用性（availability）：部分照护者是因为当时只有自己能提供照顾。有的是身边没有其他人可以帮忙，例如 “姐姐身边没人，我必须照顾她” ；有的则是自己具备照顾的能力或技能，比如能和医护人员沟通的语言能力等。
- 保护他人免受照护负担：一些照护者担心照护会影响家人的正常生活，比如一位妻子为了让孩子专心学习，自己承担起照顾丈夫的责任。
- 照护者的活动
- 照护活动的方式：照护者们认真且快乐地进行照护工作。他们注重细节，尽力满足患者的需求，同时也希望通过良好的表现获得医护人员的认可，例如 “我会仔细照顾丈夫，确保他按时吃药，让医生满意”。
- 日常生活活动：包括基本的日常生活活动，如给患者喂食、洗漱、穿衣等，像 “我每天早上 6 点起床，帮她刷牙、整理床铺、喂饭” ；还有工具性日常生活活动，如准备饭菜、洗衣服、带患者去医院等。
- 需要医疗技能的活动：照护者还承担了一些本需要专业医疗技能的工作，比如注射药物、监测患者生命体征等，这些技能大多是他们在实践中向医护人员或其他有经验的照护者学习的。
- 激励患者的活动：为了让患者保持积极的心态，照护者会和患者聊天、祈祷、讲开心的事等，“我会和丈夫聊天，给他希望，让他相信自己能康复”。
- 支持其他照护者的活动：照护者们在医院里会相互支持，分享经验、提供帮助，比如 “我会和其他照护者交流，互相帮忙”。
研究结论与讨论
研究发现，乌干达慢性病患者非正式照护者的动机和活动受多种因素影响。这些因素相互交织，反映了个人价值观、过往经历和当下处境对照护行为的综合作用。照护者的动机中，互惠、责任等因素与其他国家的研究结果有相似之处，但也有其独特的地方，比如对预期互惠的宽泛理解，体现出一定的利他主义。
在照护活动方面，照护者承担了复杂多样的任务，不仅满足患者的基本生活需求，还在一定程度上填补了医疗技能的空缺。而且，照护者之间的相互支持也为照护工作带来了积极影响。不过，研究也存在一些局限性，比如样本数量相对较少，且大多来自同一医院，这可能会影响研究结果的普遍性。
尽管如此，这项研究意义重大。它为政策制定者和医护人员提供了宝贵的信息。政策制定者可以根据这些结果，制定更合理的政策，减轻照护者的负担，例如考虑覆盖慢性病患者的全部治疗费用。医护人员则可以更好地理解照护者的动机和需求，与他们密切合作，共同为患者提供更优质的医疗服务。
