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全球癌症发病率高，现有研究缺乏全球视角。研究人员开展全球癌症患者生活体验调查的研究，经两轮试点，收集反馈并修订。结果显示样本存在性别、地区差异，且获得改进方向。这对完善全球癌症关怀政策意义重大。
在当今世界，癌症已成为严重威胁人类健康的全球性难题。每年，全球癌症新发病例超过 1900 万人，死亡人数近 1000 万 。尽管在过去二十年，癌症治疗取得显著进展，许多高收入国家（HIC）的癌症生存率超过 70%，但癌症给患者、家庭和社会带来的沉重负担不容忽视。以往多数关于癌症患者生活体验的研究局限于单个高收入国家，聚焦于特定国家医疗保健经验，尤其是临床过程，缺乏对低收入、中等收入和高收入国家癌症患者及其家庭成员生活质量和生活体验的全面考量。在社会、情感和经济福祉等方面，我们缺少全球视角的认识，而这些方面恰恰对癌症患者及其家属产生负面影响，并与未满足的需求密切相关。
为填补这一空白，世界卫生组织（WHO）联合关键合作伙伴，启动了一项旨在深入了解癌症对不同年龄段癌症患者、家属、护理人员以及因癌症去世者家属的即时和长期社会、情感及经济影响的研究项目。该项目是 WHO “让非传染性疾病患者有意义参与” 运动的一部分。作为项目的首要步骤，研究人员开展了一项全球研究调查，以了解受癌症影响人群的生活体验，重点关注他们的心理社会和经济福祉。相关研究成果发表在《Supportive Care in Cancer》杂志上。
在研究过程中，研究人员采用了多种关键技术方法。首先，在调查设计阶段，与 WHO 和由癌症医生、心理肿瘤学研究人员、统计学家等组成的指导委员会合作，依据 WHO 生活质量框架、文献综述和委员会共识确定问卷领域，并咨询 WHO 全球儿童癌症倡议的领导人，确保调查与相关运动一致。在数据收集阶段，通过便利抽样和滚雪球抽样的方式，利用 WHO 网络、项目利益相关者和参与第一轮试点的组织进行国际招募。针对收集到的数据，运用 NVivo 软件进行定性分析，采用归纳和演绎内容分析法对反馈进行分类整理。
研究分为两个试点阶段。
- 试点一轮：向 33 名来自国际癌症组织的利益相关者发送问卷，最终 23 名完成调查，他们来自不同收入水平国家和 WHO 不同区域。反馈总体积极，多数人认为调查长度和内容可接受，但部分人表示完成调查有一定难度，并提出改进建议，如简化语言、增加 “不知道” 选项、明确完成时间等。基于这些反馈，研究人员对调查进行了调整，包括简化文本、添加选项、删除冗余问题和简化医学术语等。
- 试点二轮：在一轮基础上修订问卷并在线发布，使用 LimeSurvey 软件构建并由 WHO 托管。共收到 607 份回复，剔除无效回复后，对 505 份有效回复进行分析。参与者以女性、癌症幸存者和英语为母语者为主，多来自高收入英语国家。177 名参与者提供了反馈，其中部分反馈涉及个人癌症经历，65 名提供了与调查相关的建设性反馈，涵盖调查未涉及的生活体验方面，如癌症对就业的影响、不同癌症经历的差异等。同时，研究人员将样本与国际癌症规范数据对比，发现样本中女性、高收入国家人群比例偏高，实体瘤诊断幸存者比例偏低等差异。
综合来看，该研究通过两轮试点，收集了利益相关者和癌症患者等的反馈，对全球癌症患者生活体验调查进行了改进。尽管研究存在样本代表性不足等局限性，但研究过程中收集的反馈为优化调查设计提供了重要依据，对未来开展更广泛、更具代表性的全球研究具有重要意义。研究强调了让有癌症生活体验的人参与研究设计的价值，为后续研究指明了方向，即通过翻译问卷、制定传播计划和采用概率抽样等方法，进一步提高调查的覆盖范围和样本代表性，以更好地了解全球癌症患者的生活体验，为制定全球癌症护理政策、改善健康公平性提供有力支持。
