阿富汗 - 巴基斯坦视网膜母细胞瘤 “丝绸之路” 转诊通路：困境与希望，探索儿童癌症救治新方向

阿富汗缺乏视网膜母细胞瘤（Rb）专科治疗中心。研究人员针对疑似 Rb 的阿富汗儿童，开展经 “丝绸之路” 转诊至巴基斯坦治疗的研究。结果显示转诊困难重重，儿童死亡率高。该研究为阿富汗建立 Rb 治疗中心提供参考。

　　背景 / 目的：阿富汗没有专门治疗视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma，Rb）的中心。本研究旨在描述通过阿富汗 - 巴基斯坦 Rb “丝绸之路” 转诊通路，将阿富汗患有 Rb 的儿童转诊至巴基斯坦治疗第一年的经历与结果。
方法：在 2023 年 1 月至 2024 年 1 月进行了为期 12 个月的前瞻性分析，研究对象为在国家眼科康复组织（National Organisation for Ophthalmic Rehabilitation，NOOR）眼科护理中心就诊的疑似 Rb 患儿。通过与 Rb - NET 的专家进行在线会诊来确诊 Rb，并确定符合条件的患者转诊至巴基斯坦的 Rb 治疗中心。使用结构化的 Microsoft Excel 电子表格记录临床表现和结果数据，整个团队对其进行监测以确保数据的准确性和完整性。主要结果包括成功转诊至巴基斯坦的 Rb 治疗中心以及随访 1 年时患儿的生存情况。次要结果聚焦于确定影响患者成功转诊的障碍。
结果：研究纳入的 23 名儿童中，12/23（52%）因白瞳症转诊，11/23（48%）为女性，7/23（30%）患有双侧 Rb，且均无家族性 Rb。总体而言，5/23（22%）的儿童被诊断患有眼外疾病，6/23（26%）在诊断时已有远处转移。只有 9/23（39%）的儿童成功到达巴基斯坦的 Rb 治疗中心。在最后一次随访时，5/23（22%）的儿童死亡，6/23（26%）确认存活，12/23（52%）失访。患者转诊最常见的障碍包括穿越阿富汗 / 巴基斯坦边境的困难（12/23；52%）以及转诊过程中的经济障碍（11/23；48%） 。
结论：本报告凸显了在医疗保健系统薄弱的国家，提高可治疗儿童癌症患儿生存率的巨大困难。该转诊通路第一年的经验提供了宝贵教训，可为在阿富汗建立专门的 Rb 治疗中心提供指导。