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为解决痴呆研究中代表性不足群体数据缺失、参与式方法应用不充分等问题，研究人员开展对灰色文献的范围综述。结果发现多数报告参与度低，多集中于开展阶段。这为改进痴呆研究参与式方法、提升研究包容性提供方向。
在人口结构日益多元化的当下，痴呆研究却面临着严峻的挑战。过去 30 年，认知功能与衰老研究（CFAS I&II）虽为英国痴呆研究提供了重要数据，但随着英国人口变得愈发多样化，这些主要基于白人居民的研究结果，已无法全面代表整个英国人口。“超级多样性” 的出现，使得不同种族、语言、宗教等多元因素相互交织，这给流行病学研究带来难题，尤其是在研究痴呆风险时，难以确定这些群体的真实状况。那些处于社会边缘、面临多种不利因素的人群，如少数族裔、难民、无家可归者等，他们在痴呆研究中的代表性严重不足，缺乏相关数据，导致无法准确评估其痴呆风险，也难以制定针对性的政策和护理方案。因此，开展更具包容性的痴呆研究迫在眉睫，而参与式方法在其中的应用潜力亟待挖掘。
来自阿姆斯特丹大学医学中心（Amsterdam UMC）和剑桥大学的研究人员，为了解决上述问题，开展了一项关于灰色文献的范围综述研究。该研究旨在识别参与式方法和共同创造方法在痴呆高风险弱势群体中的应用情况，分析相关因素，并结合共同创造过程维度和国际公众参与协会（IAP2）的公众参与光谱进行探讨。研究成果发表在《BMC Medical Research Methodology》上。
研究人员采用了 Arksey 和 O’Malley 的方法进行范围综述。首先，明确研究问题，聚焦于灰色文献如何帮助理解参与式方法在痴呆高风险的代表性不足群体中的应用。其次，通过患者体验图书馆（Patient Experience Library，PEL）和谷歌学术搜索获取文献，并采用滚雪球抽样法补充资料。在搜索过程中，使用了 “边缘化”“脆弱”“共同创造” 等相关关键词。然后，依据制定的纳入和排除标准筛选文献，两名 reviewers 独立筛选和提取关键信息，包括报告类型、目的、利益相关者、共同创造过程维度和参与水平等。
研究结果显示，最初共检索到 110,178 条记录，经过筛选最终纳入 30 篇报告。这些报告涵盖了英国大部分地区，涉及的目标人群多样，包括受痴呆影响的人群、少数族裔群体、住房不稳定者、LGBTQIA + 群体等。其中，受痴呆影响的人群和有心理健康问题的人群是最常参与的群体。在报告类型方面，咨询文件最为常见，其次是参与报告和创新共同设计报告 。
在参与式方法方面，参与者通过多种方式招募，如借助社区组织、社交媒体、与相关机构合作等。参与方式包括面对面访谈、焦点小组、在线调查等，部分报告采用混合方法。在共同创造过程维度上，所有报告都至少涉及五个维度中的两个。多利益相关者协作行动、情境知识生产和意义生成较为常见，而共同学习创新和开放、信任、包容的对话较少出现。多数报告处于共同创造的开展阶段，且参与水平多集中在咨询和参与层面，没有报告达到最高的赋权水平。
研究结论表明，目前参与式方法在痴呆高风险弱势群体研究中的应用存在不足，多数报告参与水平较低，且未充分涵盖共同创造的各个阶段和维度。这提示需要更多自下而上的创新方法，加强学术与非学术资源整合，推动真正的合作与权力共享，以提升研究的质量和影响力。该研究强调了灰色文献在理解参与式方法应用方面的价值，为未来痴呆研究指明方向，即应增强代表性不足群体的参与，制定标准化报告指南，探索混合参与模式，扩大研究范围，从而更好地满足这些群体的需求，推动痴呆研究和护理的发展。
