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先天性疾病是重要的公共卫生问题，给家庭照护者带来沉重负担。研究人员开展 “先天性疾病患儿主要照护者负担及相关因素” 的研究。结果显示，先心病患儿照护者负担更重，且与多种心理社会因素有关。该研究为干预提供指导1312。
在生命的起始阶段，一些孩子却因先天性疾病，注定要走过一条比常人更崎岖的健康之路。先天性疾病，作为全球范围内备受瞩目的重大公共卫生问题，每年影响着无数新生命的降临。世界卫生组织的数据令人揪心，全球每年有大量新生儿和幼儿因先天性疾病失去生命 。在中国，先天性疾病的负担也不容小觑，约 5.6% 的新生儿被诊断出患有此类疾病，这意味着每年有近 90 万家庭面临着巨大挑战
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这些患有先天性疾病的孩子，在成长过程中高度依赖家庭照护者。他们不仅需要日常的生活照料，还在医疗、情感等多方面有着特殊需求。然而，长期的照护工作让照护者承受着巨大压力，身体的疲惫、心理的焦虑以及经济上的负担，都如同一座座大山压在他们身上。可令人遗憾的是，以往针对这一群体照护者负担的研究却十分有限，大多数研究聚焦于其他疾病患者的照护者，且缺乏与健康儿童照护者的对比。为了填补这些研究空白，深入了解先天性疾病患儿照护者的真实状况，中南大学湘雅公共卫生学院的研究人员勇挑重担，开展了一项极具意义的研究。这项研究成果发表在《BMC Nursing》杂志上，为该领域带来了新的曙光1312。
研究人员采用了比较横断面研究的方法。他们精心挑选了湖南省作为研究地点，这里人口众多且先天性疾病患病率较高。通过多阶段分层整群随机抽样，从代表不同经济发展水平的城市中选取样本。研究涉及 194 名先天性疾病患儿的照护者和 194 名健康儿童的照护者，这些照护者均符合严格的纳入和排除标准。研究过程中，研究人员运用一系列标准化量表和自行设计的问卷，收集了丰富的数据，涵盖社会人口学信息、照护者负担、抑郁症状、焦虑症状、感知歧视、社会支持以及家庭弹性等多个方面256。
在研究结果方面，首先是儿童和家庭的特征。研究发现，先天性疾病患儿组男性比例更高，共同照护者数量虽多但拥有两个及以上共同照护者的比例较低。在照护者的社会人口学特征上，先天性疾病患儿的照护者受教育程度更低，为照顾孩子辞职的比例更高。在照护负担和心理社会特征方面，先天性疾病患儿照护者出现中度及以上照护负担、抑郁症状和焦虑症状的比例明显高于健康儿童照护者，不过在感知歧视、社会支持和家庭弹性方面两组没有显著差异789。
进一步探究与先天性疾病患儿照护者负担相关的因素时，研究人员发现，因照顾孩子辞职、存在焦虑症状、感知到歧视以及家庭弹性水平较低，都与更高的照护负担紧密相关。因照顾孩子辞职，使得照护者失去了工作带来的经济支持和社会联系，进而加重了负担；焦虑症状不仅影响照护者自身的心理健康，还削弱了他们的照护能力，导致负担增加；感知到的歧视让照护者承受心理压力，影响其应对能力，使负担加剧；而家庭弹性水平低，则意味着家庭在面对压力时的适应和恢复能力较弱，同样会加重照护者的负担1011。
研究结论表明，先天性疾病患儿照护者的负担明显高于健康儿童照护者，并且受到多种心理社会因素的影响。这一结论意义重大，它为后续干预措施的制定指明了方向。比如，可以通过增强家庭弹性，帮助家庭更好地应对压力；开展心理辅导，减轻照护者的焦虑症状；实施社区反歧视教育，营造包容的社会环境等方式，来缓解照护者的负担。同时，也呼吁社会各界给予这一群体更多关注和支持，让这些家庭在困境中感受到温暖和希望312。
总的来说，这项研究为先天性疾病患儿照护者负担的研究领域做出了重要贡献。不过研究也存在一些局限性，如未纳入调查期间死亡的患儿、样本量较小等。但这也为后续研究提供了方向，期待未来有更多高质量研究，为改善先天性疾病患儿家庭的生活质量提供更有力的支持。
