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为解决儿童复杂神经残疾（如脑瘫CP ）家长缺乏家庭中心护理的问题，研究人员开展 “Encompass-2” 项目的试点和可行性研究。目前虽未得出结果，但该项目有望为 NHS 提供可持续支持方案，提升家长生活质量与能力。
在英国，神经残疾是指儿童或年轻人因神经问题导致长期健康状况不佳，影响日常生活功能，脑瘫就是一种典型的复杂神经残疾。对于这些孩子的家长而言，他们面临着诸多挑战。从沟通方面来说，与医疗保健专业人员交流存在障碍；获取信息也困难重重，难以找到通俗易懂且合适的关于孩子诊断和可用服务的资料；同时，社区缺乏全面统一的护理服务。而且，研究所在地区社会贫困、种族多样，居民身心健康问题突出，健康素养水平较低，这进一步加剧了家长获取合适护理的难度。
为了填补在提供适当家庭中心护理方面的缺口，来自 City, University of London、East London NHS Foundation Trust 和 UCL Great Ormond Street Institute of Child Health 的研究人员开展了一项关于 “Encompass - 2” 的非随机试点和可行性研究。“Encompass” 项目源自乌干达的 “Baby Ubuntu”，是一种 “非殖民化的医疗创新”，旨在为英国国民医疗服务体系（NHS）提供一种经济实惠且可持续的家庭中心支持方式。该研究成果发表在《Pilot and Feasibility Studies》上。
研究人员采用了多种关键技术方法：基于混合方法进行研究，结合定量和定性数据收集与分析；运用四个理论框架（医学研究委员会MRC框架、ADAPT 指南、理论领域框架TDF和背景指南针框架）指导研究方法；从两个 NHS 信托机构招募家长 / 照顾者、儿童、促进者和 NHS 关键合作伙伴作为研究对象；通过问卷调查、半结构化访谈等方式收集数据。
在研究结果方面：
- 可行性和可接受性评估：研究设定了交通灯标准来评估项目的可行性和可接受性，包括招募率、保留率、干预保真度、参与者依从性等指标。通过记录研究过程中的各项数据，如符合条件的参与者数量、实际参与人数、未参与原因、随访情况等，以及对干预组的过程测量和定性观察，还有与各方人员的半结构化访谈，来综合判断项目是否可行以及各方对项目的接受程度。
- 个体层面结果评估：使用家庭赋权量表FES、权力阶梯问题PLQ、家长患者激活测量P - PAM、沃里克 - 爱丁堡心理健康量表WEMWBS、EuroQoL - 5D - 5 级EQ - 5D - 5L等工具，在基线、干预结束、干预后和 3 个月随访时收集数据，评估家长在家庭赋权、患者激活和健康素养、心理健康、生活质量等方面的变化，同时还调查家长的需求和目标。
- 经济结果评估：运用儿童成本计算器C3来评估项目的经济成本，记录 “Encompass” 项目实施和试点可行性研究阶段的费用，为后续大规模评估提供成本效益方面的参考。
研究结论表明，该研究对于确定 “Encompass” 项目在英国城市地区为 5 岁以下复杂神经残疾儿童家长实施和评估的可行性及可接受性具有重要意义。如果项目可行，将为 NHS 提供一种潜在的有效支持模式，有助于提升家长的知识、技能、信心和生活质量，促进同伴支持，增强家长在社区健康系统中的导航能力。同时，研究过程中收集的数据和经验也将为未来更大规模的评估提供关键信息，助力优化项目方案，使其更好地服务于目标人群。不过，研究也面临一些挑战，如可能存在的招募困难以及家长在参与过程中可能出现的情绪困扰等问题，需要在后续实施中加以关注和解决。
