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在姑息治疗（PC）中，濒死期患者家属支持缺乏规范。研究人员开展 “PROPAGE 2” 共识研究，用德尔菲法调查 40 个法国 PC 单元。结果确定了部分支持实践的共识，这将指导团队培训，提升家属支持质量，对姑息治疗意义重大。
在生命的终章，姑息治疗至关重要，而其中对濒死期患者家属的支持更是不容忽视。一直以来，社会对患者家属在姑息治疗中的支持颇为关注。自 2015 年起，家属支持就被列入三年国家姑息治疗和临终支持发展计划之中。这是因为患者病情的发展会给家属带来诸多心理和社会问题，他们在患者临终阶段需要不断平衡自身的社会、家庭和照顾者角色，承受着巨大的精神压力，却常常忽略自身也需要关怀。
然而，目前在这一领域存在诸多问题。尽管有一些针对姑息治疗中家属支持的研究，但大多不够具体，尤其是在濒死期的支持方面。而且，相关的评估工具虽有，但缺乏统一的实践标准，医护人员在实际操作中面临困境。现有的姑息治疗建议也很少涉及患者生命的最后几天，更没有专门针对濒死期家属支持的内容。在国际上，美国虽有全国性的姑息治疗临床实践指南，但对家属支持的阐述不够详细；欧洲的 OPCARE 9 计划旨在优化癌症患者生命末期的研究和临床护理，却因团队组成差异和语言翻译问题未能达成共识，且未明确指出濒死期的支持要点。
为了解决这些问题，法国波尔多大学医院（Bordeaux University Hospital）等机构的研究人员开展了名为 “PROPAGE 2” 的研究。研究的主要目的是建立姑息治疗单元（PCU）中跨学科团队对濒死期患者家属支持实践的共识，从而为相关团队提供指导，提升对家属的关怀质量。
在研究方法上，研究人员采用了德尔菲法（Delphi technique）。首先从 152 个法国 PCU 中随机选取 40 个，充分考虑其在公共、非营利和营利性私立部门的分布，确保样本的多样性。随后，从每个参与的 PCU 招募专业人员（包括医生、护士、护理助理、心理学家、社会工作者）、支持志愿者和符合条件的患者家属作为专家参与研究。研究人员基于前期研究成果制定了包含 55 项支持实践提案的问卷，通过在线平台分三轮向专家发放问卷，收集他们对各项实践的意见和评分，依据中位数和评分分布来判断实践是否达成共识。
研究结果颇为丰富。在纳入和随访方面，40 个 PCU 参与研究，涵盖不同性质的医疗部门，278 人参与第一轮调查，219 人参与第三轮，有一定的人员流失但仍在可接受范围。在实践共识方面，针对 “提供护理和确保舒适”“沟通、告知和解释”“互动”“调动跨学科技能” 这四个主题下的众多实践，不同参与群体的认可程度有所差异。例如，在 “提供护理和确保舒适” 方面，专业人员和志愿者、家属共同认可的实践有 “在亲属进入房间前为患者提供舒适护理”“让亲属与患者独处片刻” 等；在 “沟通、告知和解释” 方面，大部分实践获得了广泛认可，包括回答关于疼痛的问题、告知患者进入濒死阶段等；在 “互动” 和 “调动跨学科技能” 方面，也有多项实践得到专家们的高度认同。不过，也有部分实践未达成共识，如 “让亲属参与护理”“为亲属提供按摩” 等，专业人员认为这些可能会给亲属带来困扰，亲属自身也对此存在顾虑。
研究结论表明，该研究确定了 35 项专业人员、支持志愿者和亲属达成强烈共识的支持实践，这些实践为姑息治疗团队提供了重要参考，但在实际应用中需根据具体情况灵活调整。此外，研究还发现亲属在濒死期更关注患者的护理，对自身需求的关注相对较少，而专业人员和志愿者则更注重从多方面支持亲属，以帮助他们更好地应对患者的离世。这一研究成果具有重要意义，它为姑息治疗团队提供了一份科学认可的实践清单，有助于团队反思自身实践，提高对濒死期患者家属的支持质量，进而预防家属可能出现的复杂悲伤情绪，改变人们对濒死期的认知。同时，这份清单还可用于培训专业人员和志愿者，促进姑息治疗领域的发展。
总之，“PROPAGE 2” 研究在姑息治疗濒死期患者家属支持方面取得了重要进展，为未来的研究和实践指明了方向。未来，研究人员可进一步开展干预性研究，评估这些实践对团队和家属的实际影响，探索如何在不同的姑息治疗环境中更好地应用这些实践，从而为更多患者及其家属带来温暖和关怀。
