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随着痴呆患者失踪问题日益严峻，警报系统虽有助于寻人，但其中个人信息披露存在诸多问题。研究人员开展 “探究痴呆失踪人员警报系统中个人信息披露的伦理与法律问题” 研究，发现存在平衡安全与隐私、污名化等问题，其成果有助于完善政策保障患者权益。
在全球老龄化加剧的背景下，痴呆问题愈发突出。2020 年，全球超 5500 万人患有痴呆，且这一数字预计每 20 年近乎翻倍。痴呆患者因认知障碍，走失风险大增，40%-60% 的患者在病程中至少走失一次，若 24 小时内未被找到，约 50% 会重伤或死亡，这不仅严重威胁患者生命安全，还使家庭和社会承受沉重负担。
为解决这一难题，警报系统应运而生。它借助无线应急网络、媒体、社交媒体等渠道，广泛传播失踪人员信息，助力寻找痴呆失踪者。然而，警报系统在运行过程中却引发了一系列问题。一方面，公众对失踪人员个人信息（如年龄、照片、身体特征、病情等）的披露存在诸多担忧，这些信息可能被不法分子利用，导致身份盗窃、金融诈骗等犯罪行为。另一方面，信息披露还可能侵犯患者的自主权和隐私权，影响其正常生活。此外，不同国家和地区的隐私立法不同，这也给警报系统的实施和信息发布带来了阻碍。在这样的背景下，开展对痴呆失踪人员警报系统中个人信息披露的伦理与法律问题的研究迫在眉睫。
来自加拿大滑铁卢大学（University of Waterloo）等机构的研究人员 Adebusola Adekoya、Christine Daum、Antonio Miguel-Cruz 和 Lili Liu 等针对上述问题展开研究。他们的研究成果发表在《BMC Medical Ethics》杂志上，为解决痴呆失踪人员警报系统中的难题提供了重要依据。
研究人员采用定性描述性研究方法，通过目的抽样和滚雪球抽样，招募了 18 名来自加拿大和英国的参与者，包括痴呆患者、护理人员、服务提供者、急救人员以及伦理、政策和法律专家。这些参与者具备相关的经验或专业知识，能够从不同角度为研究提供丰富信息。研究人员对参与者进行半结构化访谈，通过面对面交流或线上视频会议的方式，深入了解他们对警报系统中个人信息披露的看法。访谈过程中，研究人员使用了详细的访谈指南，涵盖了伦理、法律等多方面问题，并通过追问等方式获取更深入的信息。访谈结束后，研究人员运用 NVivo 12 软件对数据进行管理和分析，采用主题分析法归纳出关键主题，直至数据达到饱和状态，确保研究结果的可靠性。
研究结果主要围绕四个关键主题展开：
- 平衡安全与隐私（Balancing safety and privacy）：在通过警报系统向公众和第三方分享个人信息时，如何平衡安全与隐私是一大挑战。多数参与者认为，在紧急情况下，为快速找到失踪人员，安全应优先于隐私，但这也可能带来侵犯隐私的风险。例如，分享过多医疗信息可能帮助他人识别患者，但也会增加隐私泄露风险；同时，个人信息在网络上的传播难以控制，即使失踪人员被找到，信息也可能长期留存，对其造成潜在影响。
- 污名化（Stigmatization）：痴呆诊断、失踪事件以及使用警报系统都可能导致污名化。社会对痴呆患者存在负面认知，公开诊断信息会使患者和护理人员感到羞耻和尴尬，影响其社会声誉。此外，文化观念也会加剧污名化，一些家庭因担心被评判而隐瞒病情，导致报警和寻求帮助延迟，阻碍搜寻工作。
- 受害和虐待风险（Risk of victimization and abuse）：公开痴呆诊断等医疗信息，可能使患者和护理人员面临更高的受害和虐待风险。不法分子可能利用这些信息实施诈骗、身份盗窃等犯罪行为。例如，知晓患者的家庭住址和病情后，犯罪分子可能会对其进行侵害。
- 知情同意（Informed consent）：在使用警报系统，尤其是涉及个人信息共享时，知情同意存在诸多问题。通常在患者失踪前，很少有人与其讨论警报系统和同意事宜，这可能源于对患者决策能力的误解。随着病情发展，患者决策能力变化，提前沟通并获取同意变得至关重要。研究人员还指出，护理人员或替代决策者应负责相关决策，但决策应反映患者的意愿，同时可借助预先护理计划（advance care planning）等法律工具增强患者的自主权。
在讨论部分，研究人员进一步分析了研究结果的意义。伦理和法律问题在警报系统中相互交织，在隐私、同意和公共安全等方面既有重叠又有不同侧重点。研究结果凸显了制定相关政策和措施的必要性，以确保警报系统在帮助寻找失踪人员的同时，不侵犯患者权利或使其遭受更多伤害。例如，在平衡安全与隐私方面，应明确最小必要信息的范围，规范信息共享；针对污名化问题，需开展公众教育和培训，消除误解；为降低受害和虐待风险，应制定严格的信息收集、使用和共享政策；在知情同意方面，要加强与患者及其护理人员的早期沟通，完善预先护理计划等。
研究人员还提出了一个伦理和法律考量框架，该框架整合了研究中发现的关键主题。平衡安全与隐私是首要关注点，它贯穿于其他问题之中，因为共享个人信息的目的是安全寻人，但不能忽视隐私保护。污名化会增加受害和虐待风险，而知情同意问题往往受对患者决策能力的误解和污名化影响。该框架为政策制定、实践指导和决策支持提供了重要参考，有助于保障痴呆患者的人权。
然而，这项研究也存在一定局限性。定性描述性研究缺乏理论基础，且滚雪球抽样可能导致研究对象具有相似特征，样本的代表性存在一定问题，多数参与者为白人，可能未充分涵盖不同种族群体的观点。
总体而言，该研究首次系统地探讨了痴呆失踪人员警报系统中个人信息披露的伦理与法律问题，为后续研究和实践提供了重要参考。通过深入了解这些问题，有助于制定更合理的政策和措施，在保障公众安全的同时，充分尊重和保护痴呆患者的权利，促进社会对这一弱势群体的关怀和支持，对改善痴呆患者及其家庭的生活质量具有重要意义。
