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癫痫远程医疗面临多模态数据交换难题，研究人员开展 “TE Ruhr” 多中心前瞻性试点研究。开发两种技术工作流程，虽技术可行，但工作流程 1 在周边医院受阻。用户对流程 2 较满意，研究表明实现多模态数据交换需解决数据互操作性问题。
在医疗技术飞速发展的当下，远程医疗逐渐成为医疗领域的重要组成部分。远程医疗（Telemedicine）通过信息和通信技术跨越空间距离提供医疗服务，其中远程合作（Telecooperation）能让专科知识更易获取，在临床中的价值也日益被认可，不少国家还制定了相关操作和报销规则。
癫痫学（Epileptology）作为神经学的一个分支，涉及癫痫及相关疾病的诊断、治疗等多方面工作。在癫痫远程医疗（Tele - Epileptology，TE）中，需要处理多种数据格式，如结构化临床数据、MRI 影像、（视频 - ）EEG（脑电图）数据以及智能手机拍摄的发作视频等。然而，目前的状况却不尽人意。虽然成像数据的传输借助 DICOM（数字成像和医学通信）标准已有成熟的商业解决方案，但结构化和非结构化数据的交换却因系统间缺乏互操作性而困难重重。EEG 数据格式更是混乱，几乎每个制造商都有自己的专有格式，这使得（视频 - ）EEG 文件的传输成为 TE 面临的重大挑战。同时，将智能手机视频整合到符合数据安全和保护要求的临床工作系统中，也缺乏标准化解决方案。
为了攻克这些难题，来自德国的研究人员开展了 “Pilot Project Tele - Epileptology Ruhr”（TE Ruhr）研究。该研究是一项多中心、前瞻性试点研究，由 Ruhr 大学波鸿医学院伦理委员会批准，并得到 Werner Richard – Dr. Carl D?rken 基金会资助。
研究人员为开展此项研究，采取了多种关键技术方法。首先，成立了多专业委员会来制定技术工作流程。其次，与多家公司开展技术开发合作，如 BESA GmbH、VISUS Health IT GmbH 等。在数据传输方面，针对不同情况开发了不同的传输方式，一种是结合网络应用和现有远程放射学网络，另一种是仅通过网络应用进行数据交换。在保障数据安全和保护上，采取了诸多措施，如将网络应用托管在安全服务器、采用 2 因素身份验证、进行端到端加密数据传输等。
研究结果如下：
- 内容和规范达成共识：确定了通过 TE Ruhr 平台应能提供的各类医疗信息，涵盖临床数据、视频、神经生理学数据、成像数据、文档以及咨询请求等多个类别，详细列出了每个类别下的具体内容。
- 技术实现：开发了两种技术工作流程。工作流程 1 是利用现有远程放射学网络，先将 EEG 数据转换为标准格式（.besa），再作为 DICOM RAW 对象传输，但该流程在部分区域医院因安装转换软件困难而受阻；工作流程 2 是通过网络应用的上传门户进行数据上传，EEG 数据以专有格式传输并使用多数据格式阅读器查看，此流程在国际合作部门和部分区域合作部门得以顺利实施。
- 实施情况：工作流程 1 仅在区域合作部门中的两个得以成功建立，而工作流程 2 在国际合作部门和后续的区域合作部门中均顺利实施。研究期间，共完成了 149 次针对 144 名患者的咨询，区域合作部门发起 69 次，国际合作部门发起 80 次。
- 用户评价：区域合作部门的 18 名用户参与了在线最终评估调查，对项目平均评分为 1.6（1 - 6 分制，1 分为非常好）。多数用户认为该项目对患者护理和提升自身癫痫学专业知识有帮助，但也指出使用频率较低的原因，包括咨询请求耗时过长、技术流程复杂以及日常临床实践中很少出现特定问题等。
在研究结论和讨论部分，TE Ruhr 研究表明，实施全面的远程癫痫咨询平台在技术上是可行的，能传输各类所需医疗数据，也有助于专家给出建议和提升咨询医生的专业知识。对于 EEG 数据处理，工作流程 2 虽安装简便，但多数据格式阅读器存在局限性；工作流程 1 虽有望解决格式问题，但因软件安装问题未广泛应用。此外，系统缺乏互操作性影响了用户体验和使用效率，目前虽有多种关于神经生理学数据标准化的努力，如 EDF、MEF 以及 DICOM 标准等，但都存在一定不足，未来还需进一步完善。同时，不同国家和地区的远程癫痫学技术实施存在很大差异，均面临着各自的挑战。
综上所述，该研究为癫痫远程医疗的发展提供了宝贵经验，让人们更加清晰地认识到多模态远程癫痫学中医疗数据互操作性面临的挑战。尽管目前还存在诸多问题，但也为后续研究指明了方向，对推动癫痫远程医疗的发展具有重要意义。该研究成果发表在《Clinical Neurophysiology Practice》，为相关领域的研究和实践提供了重要参考。
