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患者常依赖 YouTube 获取健康信息，但面部痉挛（HFS）相关视频质量存疑。研究人员评估 YouTube 上 HFS 视频质量与可靠性，发现部分视频质量高、可靠，且医生和学术机构的视频表现更佳。这为患者获取信息提供参考，助力提升医疗信息质量。
在当今数字化时代，互联网成为人们获取信息的重要渠道，尤其是在健康领域。对于患有面部痉挛（Hemifacial Spasm，HFS）这种罕见神经系统疾病的患者来说，准确的疾病信息至关重要。HFS 表现为一侧面部肌肉不自主、间歇性收缩，不仅影响患者的外貌，还会在情感、社交和经济方面给患者带来沉重负担。患者在就医前，常常会在互联网上搜索相关信息，而 YouTube 作为热门的视频平台，拥有庞大的用户群体和丰富的视频资源，自然成为患者获取 HFS 信息的重要来源之一。
然而，YouTube 上的健康相关内容质量参差不齐。由于视频上传者既有专业的医疗人员，也有非专业人士，内容的准确性、可靠性难以保证。复杂的医学术语、缺乏同行评审以及内容的杂乱无章，都可能导致患者获取错误信息，进而影响疾病的治疗和管理。此前，虽然在医学各领域都有对 YouTube 视频的分析研究，但针对 HFS 相关视频内容可靠性和质量的研究尚未发表。因此，开展一项针对 YouTube 上 HFS 视频的评估研究迫在眉睫，这不仅有助于患者获取准确信息，也能为医疗信息的传播和管理提供参考。
在这样的背景下，来自未知研究机构的研究人员针对 YouTube 上 HFS 相关视频展开了深入研究，其研究成果发表在《Clinical Parkinsonism》上。该研究意义重大，通过对这些视频的评估，能为患者和护理人员提供可靠的信息获取指南，同时也能为医疗专业人员和学术机构指明方向，促进高质量教育内容的创作和传播。
研究人员采用了一系列科学严谨的研究方法。首先，在 2024 年 8 月，他们运用系统搜索策略，在 YouTube 上使用 “hemifacial spasm”“facial twitching” 等关键词进行搜索，并将搜索结果导出到数据库。为确保研究的准确性和客观性，他们制定了详细的纳入和排除标准，筛选出符合要求的视频。然后，由两名独立的神经科住院医师使用改良 DISCERN 量表（mDISCERN）评估视频的可靠性，使用全球质量量表（GQS）评估内容质量 。在评估过程中，对视频的来源、目标受众、内容准确性等进行分类和分析，最后运用描述性统计、Pearson 相关检验和单因素方差分析（ANOVA）等统计方法对数据进行处理。
下面来看具体的研究结果：
- 关键视频指标总结：研究最终纳入 44 个视频，这些视频在观看量、点赞数、评论数、频道订阅者数量、视频时长和上传时间等指标上存在显著差异。观看量从 67 到 381,599 不等，点赞数从 1 到 1,500，评论数从 1 到 167，视频时长从 1 分钟到 23.01 分钟，上传时间跨度从 6 个月到 14 年。这些数据表明不同视频的表现和受众参与度差异较大。
- 内容质量和可靠性分析：根据 GQS 评分，17 个（38.6%）视频被评为高质量，14 个（31.8%）为良好，5 个（17%）为中等，8 个（18.2%）为低质量；在 mDISCERN 量表评分中，24 个（54.5%）被认为可靠，9 个（20.5%）不可靠。医生和学术机构上传的视频在两个量表上得分较高，而医疗保健专业人员（非医生）和独立用户的视频质量相对较低。
- 特定来源视频表现：学术机构和医生的视频通常能获得更高的关注度，如学术机构 2009 年的一个视频观看量超过 38 万，点赞数 1500；医生 2023 年的一个视频观看量 74,345，点赞数 1200。相比之下，健康网站和新闻机构的视频观看量和点赞数较少。
- 可靠性和质量评分比较：医生的视频平均 mDISCERN 得分（M = 3.92）和 GQS 得分（M = 3.96）较高，表明可靠性和质量较好；健康信息网站虽样本量小，但得分也较高；医疗保健专业人员（非医生）和独立用户的视频平均得分较低。不过，由于部分组样本量较小，结果的普遍性可能受限。
- 参与度指标和相关性：观看量与点赞数、评论数、订阅者数量、观看比率和视频功率指数呈显著正相关，但与点赞比率呈负相关。这意味着观看量高的视频不一定点赞比率高，且点赞数与多个参与度指标相关，表明点赞数多的视频整体参与度更高。
- 视频时长和质量相关性：视频时长与 mDISCERN（r = 0.342，p = 0.026）和 GQS 得分（r = 0.319，p = 0.040）存在显著相关性，说明较长的视频可能提供更全面或更高质量的信息。同时，mDISCERN 和 GQS 得分之间呈强正相关（r = 0.925，p < 0.001），进一步验证了两个量表在评估视频质量上的一致性。
- 视频有用性和质量评估：约 54.5% 的视频被 mDISCERN 量表认为有用，GQS 量表显示约 38.6% 的视频具有优秀质量，31.8% 为良好质量，但仍有 20.5% 的视频不可靠，6.8% 质量较差。
综合研究结果和讨论部分，这项研究首次全面评估了 YouTube 上 HFS 相关视频的可用性、可靠性和特征。研究发现 YouTube 上的 HFS 视频质量和可靠性差异较大，医生和学术机构的视频在质量和受众参与度上表现更优。同时，视频时长与信息质量相关，较长的视频往往包含更全面的内容。然而，研究也存在一定局限性，如搜索结果的动态性、搜索词的局限性以及评估工具的不完善等。尽管如此，该研究仍为患者、护理人员和医疗专业人员提供了重要参考，强调了在使用 YouTube 视频作为健康信息来源时进行谨慎评估的必要性。未来，需要进一步增加可靠的、经过专家验证的视频数量，以提高患者可获取信息的整体质量，这对于改善 HFS 患者的疾病管理和生活质量具有重要意义。
