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这篇综述聚焦重症监护病房（ICU）幸存者随访研究的招募与留存问题。通过系统回顾相关研究，分析影响参与和留存的因素，发现留存策略报道不足。提出以患者为中心的方法或可改善现状，对提升研究质量、改善幸存者健康结局意义重大。
一、引言
随着重症监护技术的发展，重症监护病房（ICU）患者的生存率显著提高，目前全球估计可达 87%。然而，存活者面临着疾病负担增加、医疗保健利用增多以及死亡率上升等问题 ，还常伴有长期的身体、社会和心理方面的后遗症，这些后果被统称为重症监护病房综合征（PICS）。为改善患者预后，研究重点已从单纯关注死亡率转向优化患者结局，关注 ICU 及出院后的管理策略，同时重视患者和家属的就医体验。
在 ICU 研究中，尤其是纵向研究，留存率是影响研究成功的关键因素，它关乎研究的统计效力和结果的有效性。但目前 ICU 幸存者出院后研究的招募和留存情况存在诸多问题，留存率在不同研究中差异较大，从 18% 到 100% 不等，且招募和留存的影响因素及策略大多未知。因此，本系统综述旨在探究影响 ICU 幸存者参与研究的因素，以及提高其在纵向研究中持续参与度的策略。
二、方法
本研究采用乔安娜?布里格斯研究所（JBI）的方法进行混合方法系统综述。检索了 CINAHL Ultimate（CINAHL+）、PubMed、Excerpta Medica Database（EMBASE）、PsycINFO、Scopus、Proquest Health 和 Medical Collection 等数据库，检索时间截至 2024 年 3 月，不限日期，检索词围绕成年 ICU 幸存者、患者选择和研究相关主题。
纳入标准为涉及成年 ICU 幸存者出院后参与纵向研究并报告 ICU 入院后结局的原发性数据研究，包括定性、定量或混合方法研究，且发表在同行评审期刊或学位论文中。排除文献综述、会议摘要等类型的研究。
由至少两名研究人员独立筛选文献，对符合纳入标准的研究进行质量评估，采用 JBI 批判性评价工具。定量数据和定性数据分别提取，并通过收敛综合分析方法进行分析，将定量数据转化为文本描述，与定性数据进行三角验证，最后综合分析得出主题。
三、结果
3.1 研究特征
系统检索共获得 1608 条记录，经筛选最终纳入 12 篇高质量文章，涉及 2551 名参与者。这些研究类型多样，包括 5 个队列研究、5 个随机对照试验（RCTs）、1 个病例对照系列和 1 个横断面研究。研究主要在社区进行，分布在美国（5 项）、澳大利亚（4 项）、英国（2 项）和加拿大（1 项）。参与者数量在 20 - 238 人之间，随访时长从 8 周到 5 年不等。研究重点包括评估 ICU 后遗症的门诊就诊情况、运动康复效果、留存挑战以及重症监护出院信息包的效果等。
3.2 批判性评价
使用 JBI 质量评价清单对 12 篇论文进行评估，发现部分研究存在方法学问题。如在 5 项 RCTs 中，4 项未对参与者设盲，1 项设盲情况不明；2 项研究随访不完整；3 项研究中接受干预的参与者未对治疗设盲。在队列研究中，3 项未识别混杂因素。
3.3 影响参与 / 不参与的因素
影响参与或不参与研究的因素主要包括健康问题、研究退出原因和情境限制。健康问题方面，多数研究报告参与者死亡是主要的流失原因，部分研究提到因健康状况不佳、医疗程序或预约导致退出。非健康相关原因有拒绝参与、日程繁忙、缺乏兴趣等。研究退出原因还包括选择不继续、无法联系、参与过程出现问题（如调查引发症状、参与负担过重、错过评估、不了解预约信息、不理解研究要求）等。情境限制涉及家庭情况、生活环境变化、旅行距离、交通困难、预约时间不便、费用问题、工作和家庭时间冲突等。
3.4 留存策略
留存策略主要包括沟通策略和参与支持策略。沟通策略方面，研究人员采用与研究护士建立融洽关系、电话联系安排预约、在 ICU 初次接触参与者、协助填写表格、电话询问参与意愿、提醒调查截止日期、发送联系信件等方式，但这些策略在文献中报道并不广泛。参与支持策略包括提供家访评估、出租车代金券、报销停车费、提供餐券等，旨在减轻参与者的负担，提高参与度。
3.5 研究人员见解
研究人员在研究过程中获得了一些见解，如疾病对幸存者健康和财务状况的影响、参与者对研究要求的不依从、沟通障碍以及与参与者建立的意外关系导致难以停止联系等。
四、讨论
4.1 影响参与 / 参与度的因素
ICU 幸存者的高死亡率和复杂健康问题使得参与者死亡成为研究中最高比例的流失原因，其次是身体不适或需参加医疗预约。研究设计时应考虑该人群的发病率和死亡率，特别是在出院后第一年，以合理计算样本量。此外，ICU 幸存者的心理负担也较重，可能因不愿回忆 ICU 经历而避免参与研究。了解这些因素有助于制定更有效的招募策略，提高参与度。
4.2 研究退出
部分研究收集了参与者退出的原因，包括不感兴趣、太忙、认为不必要、项目未被推荐等。让 ICU 幸存者参与研究的规划、开发和执行，采用以患者为中心的设计，可能会提高整体参与度。在实施参与策略时，应根据不同研究进行评估和调整，并评估其对研究参与的影响。
4.3 研究人员策略
克服纵向研究中的流失问题具有挑战性，现有文献对减少流失的策略描述不足。有效的留存策略包括研究人员的人性化关怀，如电话、信件和卡片等，以及提供财务支持和补偿、定期联系、尊重参与者等。考虑到 ICU 幸存者面临的交通和财务困难，研究设计时应提供相应支持，如交通补贴或家访，以维持参与者的参与度。
4.4 研究人员的见解
研究人员在与 ICU 幸存者合作时遇到了一些困难，如建立和维持联系困难、参与者不依从研究要求、疾病对参与者及其家庭财务状况的影响等。开展预试验有助于研究人员更好地了解参与者的经历和面临的挑战。此外，家庭护理人员在支持参与者方面可能发挥重要作用，将其纳入研究设计可能会提高研究质量。
4.5 综述的优势和局限性
本综述首次综合了关于 ICU 幸存者参与纵向研究的文献，但可能存在未识别或遗漏的文献，因为大部分纳入研究是通过手动检索参考文献列表获得的，且仅纳入了英文文献。
五、结论
ICU 幸存者在研究中的参与和留存面临挑战。本综述确定了影响 ICU 幸存者参与和流失的因素，包括个人情况和疾病后遗症。为确保研究结果的有效性，改善幸存者的健康结局，应改进留存策略，如提供对个人和家庭的支持。纵向研究应报告留存策略及其影响，以便其他研究人员借鉴。未来还需进一步探索招募和留存策略，明确 ICU 幸存者退出或继续参与研究的原因，将相关策略纳入研究设计，以更好地开展针对这一重要人群的研究。
