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为更好了解年轻乳腺癌患者对电子通信内容的参与度与兴趣,达纳 - 法伯癌症研究所(DFCI)的研究人员开展相关研究。分析发现患者打开率稳步上升,对支持会议、健康生活等话题点击量高。这为临床规划等提供依据。
达纳 - 法伯癌症研究所(DFCI)的 “年轻且坚强(Y&S)” 项目,借助符合《健康保险流通与责任法案》(HIPAA)的通信平台 Emma
?,与确诊乳腺癌且年龄在 44 岁及以下、至少在 DFCI(包括卫星站点)就诊过一次的患者进行电子通信。项目团队精心整理临床和研究资讯、资源及活动信息并分享。从 2020 年 9 月到 2023 年 4 月,研究人员探索性分析接收者数据,评估患者对每月及独立电子通信的参与度,指标包括打开率(打开数量 / 成功投递数量)和点击打开率(点击数量 / 打开数量)。
平均每月有 3915 名年轻患者收到电子通信(范围在 3202 - 4380 人)。31 个月内,打开率从 19.3% 稳步提升至 53.0% 。点击量最高的话题包括虚拟或线下同伴及社会工作主导的支持会议(15%)、健康生活方式与综合疗法(15%)、DFCI 组织的会议 / 系列活动(13%)以及生活琐事管理(10%)。其中,生育和育儿话题备受关注,在 2021 年 3 月至 6 月期间,该话题点击量占总点击量近 50%,2022 年 12 月至 2023 年 3 月间占比近 20%。
研究表明,年轻乳腺癌患者对聚焦与同伴或专家互动机会(如支持会议和信息活动)的电子通信参与度很高。同时,他们对可能面临的独特生活方式和生殖挑战相关信息有着强烈需求。