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嗜酸性食管炎（EoE）常被认为因炎症局限，对生活影响小。为探究其真实疾病负担，研究人员对比 EoE 与 IBD、SSC、SLE 等疾病。结果发现，EoE 患者日常生活受影响程度与其他免疫疾病相当，女性及诊断延迟患者负担更重。该研究为 EoE 诊疗提供新视角。
在医学领域，一些疾病看似 “小毛病”，实则可能隐藏着巨大的健康影响。嗜酸性食管炎（Eosinophilic esophagitis，EoE）就是这样一种疾病。它是食管的慢性 2 型炎症，过去人们常常觉得，食管炎症嘛，不过是吃东西时难受点，和那些影响全身的免疫疾病比起来，简直不值一提。毕竟它的炎症只局限在食管这个小小的部位，和涉及全身多个器官的系统性免疫疾病相比，似乎对人体的影响微乎其微。
但随着研究的深入，问题逐渐浮现。一方面，EoE 的诊断率一直不高，确诊的病例可能只是 “冰山一角”。许多患者在出现症状后，往往要经历漫长的等待才能得到确诊，诊断延迟时间甚至长达 10 年或更久。而且，即便医学知识在不断进步，诊断延迟的情况却没有改善，反而有加重的趋势。这可不是小事，长期得不到治疗，EoE 会引发诸如食管狭窄、食物嵌塞等并发症。
另一方面，EoE 患者的生活质量受到的影响也被严重低估了。他们不仅要频繁去医院看病、做内镜检查，还要遵循严格的饮食限制，这不仅增加了经济负担，还让他们在享受美食方面大打折扣。此外，一些国家还面临治疗药物有限、部分药物需自费等问题，再加上伴随的过敏性疾病带来的种种不适，患者的生活其实充满了困扰。
那么，EoE 对患者日常生活和心理状态的影响，真的比那些经典的系统性免疫疾病小吗？为了弄清楚这个问题，来自瑞士苏黎世大学医院（Universit?ts Spital Zurich）等机构的研究人员开展了一项重要研究。
研究人员通过网络问卷的方式进行调查。问卷主要围绕患者的应对策略、疾病对日常生活的影响、诊断延迟（EoE 的诊断延迟已有研究，此次未重复评估）以及心理社会和治疗等方面展开。问卷先针对 EoE 患者设计，之后调整用于炎症性肠病（Inflammatory bowel disease，IBD）、系统性硬化症（Systemic sclerosis，SSC）和系统性红斑狼疮（Systemic lupus erythematosus，SLE）患者。问卷通过瑞士各疾病相关患者组织，以电子邮件的形式发放，共邀请了 140 名 EoE 患者、1600 名 IBD 患者、474 名 SLE 患者和 133 名 SSC 患者参与，最终有 92 名 EoE 患者、407 名 IBD 患者、69 名 SSC 患者和 40 名 SLE 患者完成调查。研究采用描述性统计分析方法，对不同疾病组患者的基线特征进行描述，用 Kruskal-Wallis 检验和 Mann-Whitney U 检验比较组间差异。
研究结果显示：
- 患者基本特征：不同疾病组的男女比例有所差异，且符合各疾病的预期情况。EoE、SSC 和 SLE 患者的诊断延迟时间较长，超过 5 年的比例分别为 30%、30.43% 和 27.5%；IBD 患者诊断延迟时间相对较短，UC 患者超过 5 年的比例为 6.7%，CD 患者为 16.9%。
- 生活质量的总体损害：虽然 CD、SSC 和 SLE 患者自我感觉的日常生活总体损害程度高于 EoE 患者，但 EoE 与 UC 患者、整体 IBD 患者相比，差异并不显著。而且，女性患者在所有疾病中报告的损害程度数值上都更高，在 IBD 和 UC 患者中差异具有统计学意义。例如，女性 EoE 患者的总体损害程度在数值上高于男性 UC 患者12。
- 生活质量特定领域的损害：在运动方面，EoE 患者报告的损害程度明显低于其他疾病患者。在旅行、社交和工作活动方面，EoE 患者的损害程度略低于 IBD、CD、UC 和 SLE 患者，但与 SSC 患者相比差异不显著。值得注意的是，在休闲活动方面，EoE 患者的损害程度比 UC 患者更高3。
- 诊断延迟的影响：诊断延迟超过 5 年的患者，总体损害程度更高，在休闲、旅行和社交活动等特定领域的损害也更为显著4。
- 疾病相关思考频率：EoE 患者对疾病的思考频率略低于其他疾病组，但女性 EoE 患者比男性 UC 患者思考疾病的频率更高。
- 发病年龄的影响：疾病症状在 50 岁后出现（晚发症状）与早发症状相比，在总体损害和特定领域损害方面没有显著差异。
综合研究结果和讨论部分，这项研究意义重大。它打破了人们以往的认知，证明 EoE 患者在日常生活中感受到的损害，尤其是在休闲等方面，与其他免疫介导疾病患者相当。而且，女性 EoE 患者以及诊断延迟的患者，受到的影响更大。这一研究结果提示医生和患者，不能再轻视 EoE，要重视其对患者生活质量的影响，及时诊断和治疗，以减轻患者的疾病负担。同时，研究也存在一定的局限性，比如问卷缺乏验证、部分疾病组样本量较小等，但这并不影响其为后续研究提供重要的参考和方向。该研究发表在《BMC Gastroenterology》杂志上，为 EoE 的研究和临床诊疗开辟了新的思路。
