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囊性纤维化（CF）患者常受污名困扰，却缺乏评估工具。研究人员开展巴西 CF 污名量表的翻译、跨文化适应及心理测量属性评估研究。结果显示该量表有良好属性。这为巴西 CF 患者污名研究提供有效工具，意义重大。
在医学的神秘世界里，有一种名为囊性纤维化（Cystic Fibrosis，CF）的疾病正悄然影响着无数人的生活。CF 是一种常染色体隐性遗传疾病，就像一个隐藏在基因深处的 “小恶魔”，它会悄悄破坏人体多个器官的正常功能，在白种人中尤为常见 。随着医疗技术的不断进步，CF 患者的寿命得以延长，然而，他们在生活中面临的心理挑战却逐渐浮出水面。
CF 患者常常被 productive cough（持续性咳嗽）、repetitive lung infections（反复肺部感染）和频繁住院所困扰，这些问题不仅影响着他们的身体健康，还在社会中引发了一些误解。那些不熟悉 CF 的人，可能会对患者产生负面看法，再加上过早死亡、身体影响和症状不被社会接受等因素，CF 患者很容易被 stigmatize（污名化） 。从童年开始，他们在家庭中可能因营养不良导致与兄弟姐妹的身体差异而被区别对待，在学校里又会因为频繁咳嗽和容易疲劳而被同龄人疏远。这种污名化带来的社会退缩，还可能引发一系列情绪问题，如自卑、无助和抑郁，甚至影响患者对治疗的依从性 。
尽管污名化对 CF 患者的影响如此之大，但相关研究和评估工具却十分匮乏。在巴西，这一问题更为突出，几乎没有合适的工具来评估 CF 患者所经历的污名。为了填补这一空白，来自巴西里约格兰德联邦大学（Federal University of Rio Grande do Norte）等机构的研究人员踏上了探索之旅，他们致力于翻译、跨文化适应和评估巴西版 CF 污名量表的心理测量属性，相关研究成果发表在《Scientific Reports》上 。
研究人员在此次研究中运用了多种关键技术方法。在量表的翻译和跨文化适应阶段，他们遵循严格的流程，邀请专业翻译人员进行翻译和回译，并组织多专业专家委员会（MEC）运用德尔菲法进行审核。在心理测量属性分析阶段，通过非概率（便利）抽样选取样本，让患者填写相关问卷，包括 Short-Form 12-Item Survey - version 2（SF-12v2）、General Anxiety Disorder 7-item scale（GAD-7）、Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire - Revised（CFQ-R）以及巴西 CF 污名量表，以此来评估量表的各项属性 。
翻译和跨文化适应
在翻译和跨文化适应过程中，研究人员对每个细节都一丝不苟。他们发现一些词汇如果直接翻译可能会造成误解，比如 “bad” 和 “disgusting”，经过仔细考量后分别改为 “má” 和 “desagradável”，同时还对部分句子顺序进行调整，让巴西 CF 患者更容易理解 。经过多专业专家委员会（MEC）的分析，Cohen's kappa 系数大于 0.61，表明一致性良好；在预测试中，Cohen's kappa 系数在 0.48 - 0.72 之间，显示出中等至良好的一致性 。这一系列调整和评估确保了量表在巴西文化背景下的准确性和适用性 。
心理测量属性分析
研究人员共招募了 60 名 CF 患者，最终 52 名完成了测试和复测，这些数据被用于心理测量属性分析 。分析结果令人欣喜，巴西 CF 污名量表表现出优异的性能。它的内部一致性良好（α = 0.836），表明量表各项目之间具有较高的相关性；重测信度强（r = 0.886，p < 0.0001），说明在不同时间测量结果较为稳定；同时，该量表与焦虑量表（GAD-7）呈正相关，与生活质量量表（SF-12v2 和 CFQ-R）呈负相关，展现出良好的聚合效度 。进一步分析发现，巴西 CF 污名量表与 SF-12v2 的心理领域以及 CFQ-R 的多个领域，如身体、角色、活力、情感、社会、身体形象、治疗和健康等，都呈现负相关，这表明心理状态、情绪、健康，尤其是社会互动，对患者的污名感知有着重要影响 。
研究结论表明，巴西 CF 污名量表经过充分的翻译和跨文化适应，具备良好的心理测量属性，可以在巴西全国范围内使用，为研究人员和医护人员提供了一个有效评估 CF 患者污名经历的工具 。不过，研究也存在一些局限性，比如样本采用非概率抽样，可能无法完全代表所有巴西 CF 患者；数据收集于 COVID-19 大流行期间，社交隔离可能对研究结果产生影响；此外，部分原研究使用的量表未纳入此次研究 。尽管如此，这项研究依然意义非凡，它为后续研究奠定了坚实基础。未来的研究可以利用该量表，进一步探索不同社会经济和教育背景下 CF 患者的污名经历，以及污名与呼吸功能（如肺功能）或健康相关结果（如治疗依从性）之间的潜在关系，从而更好地帮助 CF 患者应对污名带来的挑战，提高他们的生活质量 。
