国际临终关怀评估工具(i-CODE)中文版的跨文化调适与验证：基于丧亲家属视角的临终护理质量评估

本研究针对中国临终护理质量评估工具匮乏的问题，通过严格的Brislin回译模型和EORTC指南，将国际临终关怀评估工具(i-CODE)进行中文版跨文化调适。研究团队联合15名丧亲家属、5名姑息治疗专家和4名译者，完成10步标准化流程，重点解决"noisy rattle"等术语的文化等效性，最终形成具有内容效度的中文版i-CODE，为国际比较研究提供标准化工具，推动中国姑息护理质量提升。

　　

随着全球人口老龄化加速和慢性病负担加重，姑息治疗需求激增。中国作为世界人口大国，临终关怀发展却严重滞后——2021年全球死亡质量排名仅列第53位，不足1%人口能获得姑息服务。这种供需矛盾暴露出核心问题：缺乏适用于中国文化背景的标准化评估工具。现有评估多依赖医护人员视角，而忽视丧亲家属这一关键评价主体。国际通用的临终关怀评估工具(i-CODE)虽已在11种语言中验证，但其汉化版本仍属空白。

东北师范大学人文学院联合日本东北大学等机构的研究团队，开展了一项开创性研究。他们采用Brislin经典回译模型与EORTC指南相结合的标准化流程，通过10个严苛步骤完成工具调适：从获取原量表作者授权、组建多学科团队，到双向翻译、专家论证，最后通过15名丧亲家属的认知访谈验证。研究特别关注术语的文化等效性，如将"noisy rattle"最终定为"呼吸时有明显的痰鸣音(喘息声)"，采用性别中立用语"他们"指代逝者，并将"healthcare team"译为涵盖非医疗人员的"健康照护团队"。

主要技术方法包括：基于Brislin模型的正反向翻译、EORTC指南指导的专家咨询(5名十年以上资历专家)、认知访谈法(15名医院死亡患者家属)以及多轮语义调适。样本来自医院死亡≥72小时且去世≥3个月的成年患者家属，排除ICU死亡等特殊情况。

翻译与调适挑战

• 术语分歧：如"noisy rattle"经历呼吸困难→咕噜声→痰鸣音的迭代，最终结合专家与家属反馈确定表述
• 文化适配：删除原量表中"ethnic group"条目，调整隐私条款("had adequate privacy")为符合中国病房环境的表述
• 语法统一：将第一人称"my/I"全部改为第二人称"您"，增强问卷一致性

认知访谈发现

• 家属对"not sure"与"don't know"选项区分困难，但为保持国际一致性保留原设计
• 19项"easy/difficult to understand"表述被认为冗长，简化为"是否清晰易懂"
• 整体接受度高，但部分专业术语需额外解释时间

这项研究产出的中文版i-CODE包含32个核心条目和8项人口学信息，通过严格的心理测量学前验证。其创新性体现在三方面：首次建立中英文临终护理质量的比较研究桥梁；开发出符合中国语境的专业术语体系；验证工具在情感接受度上的文化适宜性——这对忌讳谈论死亡的东亚文化尤为重要。

研究局限性包括采用滚雪球抽样可能导致的样本偏差，以及线上访谈对老年家属覆盖不足。未来需扩大地域多样性验证，并开展心理测量学严格评估。该成果发表于《BMC Palliative Care》，为实施"最佳临终护理国际协作"项目奠定基础，尤其对提升中国53位的死亡质量排名具有现实意义。通过标准化评估，可精准识别医患沟通、症状控制等薄弱环节，推动建立符合中国文化的临终关怀质量改进体系。