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目前缺乏针对姑息治疗患者出院过渡及居家应对困难的评估措施。研究人员开展 “调整两种量表并测试其内容效度” 的研究，对量表进行适度修改，且其内容效度获认可。这为后续研究提供借鉴，助力提升姑息治疗质量。
在医疗领域，姑息治疗对于患有严重疾病的患者来说至关重要。这些患者往往经历频繁住院，医院到家庭的过渡阶段本应确保护理的无缝衔接，减少不良事件发生，但现实却不尽人意。由于护理协调不善，常导致患者和家庭照顾者（FCGs）在身体、心理和精神层面面临诸多问题，患者对出院体验满意度低，FCGs 也常对后续护理准备不足。而且，针对这类患者出院准备度及居家应对困难，一直缺乏专门的评估措施。在这样的背景下，开展一项能精准评估姑息治疗患者出院相关情况的研究迫在眉睫。
为了解决这些问题，来自加拿大等多地机构的研究人员发起了相关研究。他们以共设计（co - design）的方式，对两种量表 —— 出院准备度量表（Readiness for Hospital Discharge Scale，RHDS）和出院后应对困难量表（Post - Discharge Coping Difficulty Scale，PDCDS）进行调整，使其适用于姑息治疗人群，并从患者、FCGs 和医疗保健提供者（HCPs）的角度测试这两种量表的内容效度。该研究成果发表在《Journal of Patient - Reporte Outcomes》上，为姑息治疗领域带来了新的希望和方向。
研究人员采用的主要关键技术方法如下：
首先是共设计法，让患者、FCGs、研究人员、设计师和 HCPs 等多方利益相关者共同参与干预开发，确保患者和 FCGs 的需求处于核心地位。其次，在调整量表过程中，研究人员依据 Ambuehl 和 Inauen 描述的情境化测量量表调整流程，进行了确定相关性和适应性、理解量表及项目可理解性、内容效度测试等步骤。最后，通过计算项目内容效度指数（Item Content Validity Index，I - CVI）、修正的 Kappa 统计量和量表内容效度指数（Scale Content Validity Index，S - CVI）来量化评估内容效度。
研究结果如下：
- 确定相关性和适应性：研究人员保留了原始量表的总体内容领域，同时对 RHDS 和 PDCDS 进行了多项修改。例如，添加了询问患者和 FCGs 对有家庭护理和 / 或姑息治疗支持下搬回家的准备程度、家庭环境准备情况等项目；删除了与疼痛、力量、能量、自我护理知识等不相关的项目。
- 量表理解和效度测试：患者、FCGs 和 HCPs 参与了量表理解和内容效度测试。定量结果显示，各量表不同版本的 I - CVI 和 S - CVI 得分表明大部分项目有效，但不同角色对部分量表项目的评价存在差异。定性结果表明，研究团队根据反馈对量表进行了进一步修改，如调整语言表达、添加示例、明确问题含义等 。
- 最终改进：研究团队结合参与者反馈和患者与家庭咨询委员会（Patient and Family Advisory Council，PFAC）的意见，对量表进行了最终改进。例如，明确服务费用支付方、调整部分项目表述等。
研究结论和讨论部分指出，研究人员成功将 RHDS 和 PDCDS 调整适用于姑息治疗人群及其相关人员，且量表经过适度修改后，内容效度得到认可。研究发现患者、FCGs 和 HCPs 对量表项目有用性的看法存在差异，这与以往研究中不同角色对患者需求认知不一致的结果相符。去除量表中的二元语言，分别评估患者和 FCGs 的体验，有助于更准确地捕捉各方感受。此外，共设计法在开发和优化姑息治疗相关评估指标方面效果显著，但也面临一些挑战，如患者招募困难、FCGs 存在回忆偏差、HCPs 观点差异大等。
这项研究意义重大，其为后续开展姑息治疗医院到家庭过渡干预研究提供了有效的评估工具，有助于 HCPs 更好地预测患者和 FCGs 的出院过渡需求，提升姑息治疗质量。同时，研究过程中采用的共设计方法及量表调整流程，为其他类似研究提供了可借鉴的范例，推动了姑息治疗领域评估工具的发展和完善，对改善姑息治疗患者及其家庭照顾者的生活质量有着深远影响。
