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肺动脉高压（PAH）管理复杂，现有评估工具存在局限。研究人员开展 “Validation of the Pulmonary Arterial Hypertension?Symptoms and Impact for Clinical Use (SYMPACT?CP)” 研究，发现 SYMPACT-CP 在临床实践中有效，有助于改善症状监测和疾病管理。
在医学领域，肺动脉高压（Pulmonary Arterial Hypertension，PAH）犹如一颗 “定时炸弹”，严重威胁着人们的生命健康。这是一种会引发肺血管重塑的进行性疾病，常常导致右心衰竭甚至死亡。而且，PAH 的诊断往往滞后，因为其症状并不具有特异性。好不容易确诊后，患者的中位生存期也仅仅约 6 年。疾病带来的呼吸困难、疲劳等症状，严重干扰着患者的日常生活，让他们连简单的任务都难以完成，进而陷入焦虑、抑郁等负面情绪的泥沼。
目前，在 PAH 的管理方面，患者报告结局（Patient-Reported Outcome，PRO）措施具有重要价值，它能从患者自身经历出发提供宝贵信息。其中，PAH - 症状与影响问卷（Pulmonary Arterial Hypertension-Symptoms and Impact，PAH-SYMPACT）是一款经过心理测量学验证的工具，在临床试验中用于评估 PAH 症状及影响。然而，它并不适用于临床实践，比如症状的 24 小时回忆期不利于医护人员全面了解患者情况，且每日重复评估在实际操作中也不太现实。
为了解决这些问题，来自 Janssen Global Services, LLC 等机构的研究人员开展了一项关于 “Validation of the Pulmonary Arterial Hypertension?Symptoms and Impact for Clinical Use (SYMPACT?CP)” 的研究。他们对 PAH-SYMPACT 进行改编，推出了适用于临床实践的 SYMPACT-CP，将症状回忆期调整为 7 天。研究结果显示，SYMPACT-CP 在临床实践中是有效的，它能帮助患者更好地回忆症状及其变化情况，并引起医护人员的关注，从而改善症状监测和疾病管理，这对于 PAH 患者来说意义重大。该研究成果发表在《BMC Pulmonary Medicine》杂志上。
在研究方法上，研究人员采用了多种关键技术。首先是基于美国的横断面、非干预性定性研究方法，通过第三方招募 18 岁及以上、居住在美国且讲英语的 PAH 成年患者。在招募时，要求患者通过右心导管检查确认 PAH 诊断，且症状符合世界卫生组织肺动脉高压功能分级（WHO FC）的 II、III 或 IV 级 。研究人员让患者填写在线问卷收集社会人口学和临床数据，然后通过电话进行一对一访谈，访谈使用半结构化定性访谈指南，访谈过程进行录音，最后对访谈录音进行专业转录和编码分析。
下面来看看具体的研究结果：
- 样本情况：研究共访谈了 15 名 PAH 患者，他们的平均年龄为 49.9 岁，多数为女性（13 人）、白人（13 人）且已婚（9 人） 。大部分患者 WHO FC 分级为 II 级（8 人）或 III 级（6 人） ，过去 7 天多数患者（11 人）有轻度肺动脉高压症状，很多人对自己整体健康评价为 “良好”（8 人）或 “一般”（5 人） 。
- 概念引出结果：多数患者认为 SYMPACT-CP 中的项目与他们的 PAH 经历相关。在常规临床就诊时，患者平均会和医护人员讨论约三种症状，最常讨论的症状包括呼吸困难、肿胀和疲劳。患者认为最重要的与医护人员讨论的症状是呼吸困难和肿胀，此外，头晕、心悸等症状也被部分患者认为重要。多数患者会和医护人员分享所有症状，但也有少数患者不讨论疲劳和疼痛。
- 认知访谈结果：患者对 SYMPACT-CP 的说明和回忆期理解清晰，多数人（12/14）在回答问题时想到的是 “过去 7 天” 或 “上周” 。几乎所有患者（14/15）都能轻松回忆过去 7 天的症状。所有患者都认为在就诊前填写 SYMPACT-CP 很容易，多数人（14/15）觉得这对疾病管理有用，他们期望医护人员用问卷得分跟踪症状进展、调整药物或治疗方案。
在研究结论和讨论部分，该研究证实了 SYMPACT-CP 在临床实践中的有效性，7 天回忆期更适合临床场景，能让医护人员更全面地了解患者症状。与之前 PAH-SYMPACT 的 1 天 / 24 小时回忆版本相比，SYMPACT-CP 更能捕捉患者的症状负担，因为临床实践中患者症状波动较大，1 天 / 24 小时回忆版本可能会遗漏一些不常出现的症状。不过，该研究也存在一定局限性，比如样本量较小，且研究仅在美国进行，结果可能不具有普适性，同时未对 SYMPACT-CP 进行心理测量学评估。但总体而言，SYMPACT-CP 为 PAH 的临床评估和管理带来了新的希望，未来还需进一步研究如何更好地将其应用于临床实践，以及探索其在其他形式肺动脉高压中的应用，从而为更多 PAH 患者带来更好的诊疗体验和健康保障。
