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成骨不全症（OI）常伴牙本质发育不全（DI）等口腔问题。研究人员在英国和爱尔兰开展了 OI 患者口腔护理体验的调查研究。结果显示多数患者有口腔问题，且 OI 严重程度与就医难度相关。该研究为提升 OI 患者口腔护理水平提供方向。
摘要：
引言：成骨不全症（OI）是一种遗传性疾病，最常见的病因是编码 I 型胶原蛋白（骨骼的主要蛋白质）的基因发生致病性变异。骨折是其重要特征，同时它还与牙本质发育不全（DI）及其他牙齿异常有关。
目的：探究成骨不全症（OI）患者在口腔护理方面的经历。
方法：为脆骨症协会（Brittle Bone Society，BBS）设计的一项匿名调查问卷在英国和爱尔兰发放，通过协会网站和社交媒体平台面向所有成员开放了三个月。该调查邀请了成骨不全症（OI）患儿的家长和成年患者参与。
结果：在 110 名受访者中，69%（n = 76）为女性，28%（n = 31）为男性，3%（n = 3）为非二元性别者。平均年龄集中在 26 - 45 岁（42%；n = 46），21%（n = 23）的受访者年龄在 16 岁以下。总体而言，45%（n = 49）的受访者自我报告为轻度成骨不全症（OI），30%（n = 33）为中度，21%（n = 23）为重度，5%（n = 5）表示不确定。此外，44%（n = 48）的受访者自我报告患有牙本质发育不全（DI），70%（n = 77）经历过与成骨不全症（OI）相关的牙齿问题。患者的担忧包括牙齿外观和咬合问题。就医困难程度与成骨不全症（OI）的严重程度相关。
结论：牙医需要更多地了解牙本质发育不全（DI）和双膦酸盐在治疗中的影响，以改善对成骨不全症（OI）患者的护理，并且该领域还需要更多的研究。
