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成年早产儿在成长中面临诸多挑战,但相关研究较少。研究人员对 21 名成年早产儿进行定性访谈,发现他们有心理、社交等问题,现有服务难满足需求。该研究为改善支持体系提供依据,对提升成年早产儿生活质量意义重大。
在现代医学飞速发展的时代,新生儿救治技术不断进步,越来越多的早产儿得以存活。然而,这些早产儿在成年后却面临着一系列鲜为人知的挑战。以往,多数高收入国家对极早产儿(VP,<32 周妊娠)或超低出生体重儿(VLBW,<1500g )、极低出生体重儿(ELBW,<1000g)的随访项目通常在孩子 5 岁甚至更早的时候就停止了。尽管过去三十年里,由于新生儿护理水平的提高,VP/VLBW 婴儿的存活率显著增加,但他们成年后的生存质量却成为了一个亟待关注的问题。长期研究表明,早产儿从童年到成年,在认知、运动和心理健康方面的挑战持续存在,例如智商(IQ)与足月儿相比存在差距,情绪和行为问题也较为稳定。同时,他们在社会交往、建立亲密关系、生育等方面存在更高风险,部分研究还指出早产儿可能存在加速衰老的现象。但令人遗憾的是,对于这些成年早产儿的生活经历、面临的挑战以及他们对支持的需求,相关研究却近乎空白。
为了填补这一研究空白,德国的研究人员开展了一项极具意义的研究。该研究旨在深入探究成年早产儿在整个生命历程中的生活经历,以及他们对医疗保健支持的看法。研究结果发表在《Early Human Development》杂志上,为我们揭示了许多重要信息,对改善成年早产儿的生活质量和社会支持体系有着至关重要的意义。
在研究方法上,研究人员采用了定性访谈的方式。他们通过一个自我帮助小组招募了 21 名年龄在 18 岁以上、有早产史(孕周 < 37 周)、精通德语且能使用电脑的参与者。在数据收集阶段,研究人员制定了半结构化访谈指南,并经过多次试点访谈进行完善。访谈通过 Microsoft Teams 进行视频录制,平均时长 45 分钟。之后,研究人员运用 MAXQDA 软件,按照归纳类别形成的原则,对访谈记录进行去识别化和分析,从而提炼出关键主题和类别。
下面让我们来看看具体的研究结果:
- 生活经历和挑战:
- 社会关系、教育和职业方面:许多参与者认为自己的出生给父母或家庭带来了创伤,父母的过度保护导致他们在追求独立时面临困难。在学校,学业负担过重使他们倍感压力,产生社交焦虑,同时,超过 50% 的参与者遭受过欺凌。进入青春期后,他们在建立浪漫关系方面存在困难;在职业转换阶段,工作的要求常常让他们不堪重负,难以平衡工作和生活。部分参与者还对退休后的经济状况表示担忧。不过,家人、朋友和伴侣的支持以及个性化的学习或工作支持,对他们来说至关重要。
- 身心健康方面:部分参与者回忆童年时身体和心理发育迟缓,感觉自己比同龄人更笨拙、脆弱,还伴有极度焦虑。他们对情绪和感官刺激更为敏感,性格内向、害羞,常有 “与众不同” 的感觉,这些因素导致他们自我形象不佳,压力管理能力较差。成年后,他们更容易感到压力和疲惫,慢性疼痛是较为常见的身体问题。同时,他们认为医疗系统忽视了他们的健康问题,心理治疗资源不足,而同伴网络的经验分享成为了重要的支持来源。
- 服务和支持改进建议:参与者认为,在学前和学校阶段,应提高对早产问题的认识,制定反欺凌策略,支持社交发展;家长需要更多的心理支持和育儿指导;在医疗方面,应增加心理治疗资源,加强医生与治疗师之间的沟通,开展终身随访,重视早产的长期影响。此外,建立针对成年早产儿的治疗中心,提供身体导向的治疗等,也被认为是非常有必要的。
在研究的讨论部分,研究人员指出,该研究验证了以往实证研究中成年早产儿面临的一些已知挑战,如内向、焦虑、社交困难等。同时,也发现了一些新的问题,例如他们普遍存在的 “与众不同” 的感觉、对环境的高敏感性、易疲劳以及对未来的担忧等。此外,研究还强调了环境因素对成年早产儿的影响,如父母的创伤和过度保护、学校和工作环境的不适应、医疗系统的忽视等。在现有支持方面,自我帮助小组和社会融合发挥了重要作用。而对于未来的支持,研究人员呼吁医疗系统应重视早产及其长期影响,提供持续的随访护理和强大的社会支持。
这项研究具有多方面的重要意义。它全面揭示了成年早产儿在生活各方面面临的挑战,为社会各界了解这一群体提供了宝贵的信息。同时,研究提出的改进建议,为教育、医疗和社会支持体系的完善指明了方向。例如,提高公众和医疗系统对早产作为终身风险因素的认识,有助于增加对成年早产儿的关注;开展持续到中学阶段的随访项目,能更好地干预他们在社交、心理和学习方面的问题;为父母提供心理支持,可改善育儿方式,促进孩子的健康成长;扩大心理社会支持项目和心理治疗的可及性,有助于成年早产儿更好地融入社会;研究他们对环境的高敏感性,能为个性化教育和职业规划提供依据;建立专门的护理中心,则能为成年早产儿提供更全面、专业的终身护理服务。