编辑推荐：
这篇综述聚焦炎症性肠病（IBD）。IBD 在低收入和中等收入国家（LMICs）负担加重，现有医疗体系难以应对。文章提出培养 IBD 咨询师，阐述其潜在作用、培养方法等，旨在改善 IBD 护理，推动全球健康公平。
炎症性肠病（IBD）现状
炎症性肠病（IBD）包含克罗恩病（Crohn's disease）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis），是慢性、使人衰弱的胃肠道炎症性疾病，呈复发缓解病程。全球范围内，IBD 的患病率显著上升，1990 - 2019 年，报告病例从 332 万增至 490 万。在西方国家，IBD 发病率趋于稳定，但亚洲、南美洲和中东等发展中地区疾病负担却大幅增加。以印度为例，21 世纪初，溃疡性结肠炎发病率和患病率分别约为每 10 万人中有 6.02 例和 44.3 例，克罗恩病虽缺乏基于人群的流行病学研究，但医院队列研究显示其发病呈上升趋势，且印度在亚洲及低收入和中等收入国家（LMICs）中疾病负担较高。
IBD 还会引发诸多并发症，像营养不良、肠狭窄、瘘管和恶性肿瘤等，严重影响患者健康相关生活质量（HRQoL），导致心理健康问题、社交隔离，以及因高昂治疗费用和频繁住院带来的经济困难。
LMICs 中 IBD 护理面临的挑战
尽管 IBD 负担日益加重，LMICs 的医疗体系却难以应对其带来的独特挑战。首先，胃肠病学和 IBD 护理方面的专业人员严重短缺，印度胃肠病学家与人口比例远低于发达国家，且家庭医生数量还在减少。其次，医疗专业人员、患者和公众对 IBD 普遍缺乏了解，误诊、漏诊情况常见，患者常因症状类似其他疾病而延误诊断。再者，医疗基础设施负担过重，导致咨询仓促，患者教育不足，许多患者因无法获得专业 IBD 护理，转而寻求不合格从业者或接受不恰当治疗，使病情恶化。另外，地理和经济障碍限制了患者获取 IBD 医生和先进治疗的机会，印度 IBD 患者治疗费用高昂，自付比例大，且 IBD 缺乏专门的医疗政策，缺少结构化筛查、治疗方案和支持机制。
在西方国家，虽有 IBD 护士、医师助理和营养师等角色，但服务范围有限且并非普遍可及，也需要加强与专业心理健康专家的协作，以应对 IBD 患者的心理挑战。因此，需要有专门的中介人员来满足 IBD 患者更广泛的多学科需求，IBD 咨询师的融入至关重要。
IBD 咨询师的潜在作用
IBD 咨询师将成为患者与医疗服务提供者之间的关键纽带，承担多种重要职责：
- 改善医患沟通：IBD 咨询师作为中介，帮助患者解决疑虑，解释医学术语，确保患者充分了解自身病情、疾病自然进程、治疗方案、当前健康状况以及如何应对 IBD 诊断，促进信任，推动共同决策，使患者成为疾病管理的参与者。
- 监测症状与早期发现：IBD 咨询师持续跟踪患者症状，识别复发迹象，指导患者何时就医。通过监测腹泻、便血、腹痛、尿急、疲劳、体重减轻和发热等症状，可早期发现复发或并发症，及时进行干预，如调整药物、安排检查等，预防病情恶化，减少住院次数。
- 提高用药依从性：治疗不依从是 IBD 管理的一大难题。IBD 咨询师向患者强调按规定治疗方案服药的重要性，帮助患者理解直肠或局部治疗方法，纠正患者症状改善后自行减药或停药的行为，促进患者坚持治疗，维持疾病缓解状态。
- 促进随访护理：IBD 咨询师在随访护理中发挥关键作用，确保咨询及时、高效且经济实惠。借助远程医疗和在线随访等方式，为偏远地区患者提供便利。还可通过 “中心 - 辐射” 模式，患者先与咨询师远程沟通，再定期到附近 IBD 中心面诊，减少患者负担，优化治疗效果。
- 提供 IBD 教育、家庭支持与咨询：在传统社会，家庭在医疗决策中起核心作用。IBD 咨询师对患者及其家人进行 IBD 知识教育，促进知情决策，营造支持性家庭环境。
- 协助患者过渡护理：对于从儿科过渡到成人 IBD 护理的患者，IBD 咨询师可引导他们和家人顺利适应这一转变，强调自我管理、独立决策以及与成人医疗服务提供者的有效沟通。
- 提供心理社会支持：IBD 常伴随焦虑和抑郁等心理问题，而在 LMICs，心理健康支持有限。IBD 咨询师接受培训，筛查患者心理症状，提供基本应对策略，必要时转诊给心理专家。
- 给予生活方式和饮食指导：IBD 咨询师向患者普及饮食与疾病的关系，与营养师合作制定个性化营养计划。同时，鼓励患者进行适当运动，帮助患者戒烟，指导患者改善睡眠质量，依据现有证据和研究为患者提供生活方式建议。
如何培养 IBD 咨询师
IBD 咨询师模式整合了 IBD 护士、营养师、心理健康专业人员和家庭咨询师的功能，提供多学科、以患者为中心的护理服务。培养 IBD 咨询师需要明确的条件和完善的体系：
- 必备条件与核心能力：IBD 咨询师应具备医学背景或相关专业背景，如社区卫生工作者、护理、营养学、心理学、患者导航员、同伴教育者或社会工作等领域。他们需掌握 IBD 的病理生理学、疾病过程、并发症和治疗策略等知识。同时，要具备良好的沟通能力，善于倾听，能清晰、共情地向患者解释病情和治疗方案，处理患者情绪和文化差异带来的问题。此外，还需具备数字能力，熟练运用远程医疗、电子健康记录、数字症状追踪器等工具。
- 专业认证：需构建结构化课程，涵盖 IBD 的病理生理学、诊断工具、治疗方式、心理社会和营养方面的知识。课程内容包括疾病的发病机制，如遗传易感性、免疫反应失调、肠道屏障功能障碍和肠道微生物群改变之间的复杂相互作用；各类 IBD 药物的作用机制、不良反应和监测要求；内镜检查、影像学检查、生物标志物检测等诊断工具的知识；营养管理、心理社会因素、生殖健康、社会文化因素等方面的内容。在培训过程中，有经验的临床医生、IBD 护士、心理学家和营养师进行监督指导，帮助咨询师提升实践技能。培训结束后，对候选人进行书面和实践评估，合格者授予认证，并要求咨询师通过参加会议、研讨会等方式持续学习，定期更新认证。
IBD 护理中的保密与伦理、效果评估及资金支持
IBD 咨询师必须严格遵守道德标准，保护患者隐私，确保沟通环境安全、支持性强。通过定期收集患者反馈，评估咨询干预的有效性，以住院率、用药依从率和患者报告的结果等指标为依据，优化咨询策略，持续改进 IBD 护理质量。
建立可持续的 IBD 咨询项目需要多方合作，政府应将 IBD 咨询师纳入国家健康计划，国家和国际 IBD 组织、慈善基金会、私人医疗保健提供者以及制药行业通过公私合作（PPPs）等方式提供支持。
行动呼吁
将 IBD 咨询整合到卫生系统中对改善医疗服务意义重大，这有助于弥合护理差距，减轻医疗基础设施压力，为患者提供个性化治疗和持续支持。实现这一目标需要全球 IBD 组织、政府和非政府实体、行业伙伴共同协作，公私合作在确保项目可持续性和本地化适应方面发挥关键作用。建立标准化的 IBD 咨询师认证项目是重要举措，需国家和国际 IBD 组织共同制定涵盖 IBD 管理全面知识且兼顾文化适应性的课程。同时，患者支持团体能使 IBD 咨询更贴合患者实际需求。考虑到不同地区的多样性，在实施 IBD 咨询师项目时，要在保持课程框架标准化的基础上，满足不同人群的特定需求，这将推动全球健康公平，让全球患者都能获得全面、多学科的 IBD 护理服务。
