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为解决欧洲儿童和青少年癌症患者在获取高质量临床护理和研究方面存在的差异问题，欧洲儿科肿瘤学会（SIOPE）开展了 OCEAN 项目。研究发现各国在临床护理多方面存在差异，该研究为改善医疗现状提供依据。
在全球范围内，儿童和青少年癌症患者的护理不平等问题日益凸显，这一问题在欧洲也不例外。不同国家的医疗系统基础设施参差不齐，社会因素差异显著，导致患者在诊断、治疗以及长期随访护理等方面的机会不均等。这种不平等直接反映在患者的总体生存率上，欧洲各国儿童和青少年癌症患者的 5 年生存率差异高达 16%。此外，抗癌药物的可及性问题也加剧了这一困境，而目前欧洲缺乏一个全面、公开的儿童和青少年癌症护理现状概述，各国癌症控制计划中关于儿童癌症的内容也存在巨大差异。
为了深入了解这些问题，欧洲儿科肿瘤学会（SIOPE）的研究人员开展了 “欧洲儿童和青少年癌症护理与研究组织”（OCEAN）项目。该项目意义重大，它致力于绘制欧洲儿童癌症研究和护理的现状地图，为后续改善医疗服务、制定政策提供关键依据。该研究成果发表在《EJC Paediatric Oncology》上。
研究人员采用了多种关键技术方法。一方面，从全球癌症观察站（Globocan）获取 2022 年 0 - 24 岁儿童、青少年和青年成人（AYA）的癌症发病率流行病学数据，并结合联合国世界人口展望数据进行计算分析。另一方面，通过组建各国运营团队（COT）开展在线调查，涵盖护理组织、护理提供、治疗期间护理等多个方面，全面收集信息。
在研究结果方面：
- 癌症发病率：2022 年，参与研究的 37 个国家中，0 - 14 岁儿童癌症发病率为 15/100,000，15 - 24 岁青少年和青年成人为 26/100,000 。
- 护理中心情况：37 个国家共有 385 个中心为儿童和青少年癌症患者提供临床护理，中心数量各国差异大，从 1 个到 60 个不等，中位数为 4 个。多数中心（95%）为综合 / 儿科医院，仅有 18 个癌症中心。儿科肿瘤诊所密度也各不相同，冰岛和马耳他高达 10.9/1,000,000 儿童和青少年，荷兰则低至 0.27/1,000,000 。
- 治疗与认证：多数中心（89%）治疗所有类型癌症，76% 的中心每年治疗至少 30 名新患者。57% 的国家有儿科肿瘤国家认证。在治疗方式上，化疗、实体瘤手术和神经外科手术在所有国家都可开展，但质子束治疗（62% 国家不可用）、近距离放射治疗（43% 国家不可用）等部分高端治疗方式存在缺失 。
- 报销与登记：95% 的国家公共健康保险报销部分或全部标准护理治疗费用，但仍有部分国家需私人保险或慈善机构补充。94% 的国家有癌症登记处，77% 的国家登记为强制性。
- AYA 与长期护理：仅 13% 的国家有国家 AYA 策略，36% 的国家有国家长期随访护理（LTFU）计划。
- 患者组织：各国患者和家长组织结构不同，多数为国家组织（74%），但组织间联系不够紧密，仅 59% 与国家儿科血液肿瘤学会（NaPHOS）有联系。
研究结论和讨论部分指出，OCEAN 项目揭示了欧洲儿童和青少年癌症临床护理和服务可及性的显著差异，这些差异影响患者生存和生活质量。虽然关键治疗领域在各国都存在，但部分高端治疗方式缺失，应加强国家和国际合作，建立转诊路径。早期临床试验开展受限，需保障患者获得创新治疗的机会。此外，AYA 护理存在缺口，应加强与成人肿瘤学的合作。在长期护理和姑息治疗服务方面也存在差异，可通过现有国际指南促进欧洲范围内的协调统一。同时，研究也存在局限性，如问卷设计可能导致回忆偏差等问题。总体而言，该研究为各国改善儿童和青少年癌症护理现状提供了重要参考，对推动欧洲儿童癌症医疗事业发展意义深远。
