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在儿科肿瘤治疗决策（TDM）中，父母角色受多种因素影响。为探究埃塞俄比亚父母在 TDM 中的角色及影响因素，研究人员开展混合方法研究，发现父母多倾向被动角色，此研究为优化医疗沟通提供依据。
儿童癌症的出现往往十分突然，家长们在毫无准备的情况下，就要面临为孩子做出治疗决策的艰难任务。在这个过程中，家长们常常被压力、焦虑、难以置信和麻木等情绪所笼罩。在不同地区，家长在治疗决策中的参与角色差异很大，从被动接受，到与医疗团队协作，再到主动主导决策。像在美国、加拿大和西欧国家，研究发现家长更倾向于协作的角色，而被动角色最不受青睐。
然而，在埃塞俄比亚，尽管儿童癌症的治疗覆盖率在逐渐提升，但关于家长在儿科肿瘤治疗决策中角色的研究却极为匮乏。此前仅有一项针对亚的斯亚贝巴成人癌症护理环境下治疗决策的研究，且该研究发现患者强烈倾向于被动角色。这种研究现状的不足，使得医疗团队难以了解家长的需求和期望，进而可能影响到医患之间的沟通和治疗效果。因此，开展针对埃塞俄比亚家长在儿科癌症治疗决策中角色的研究迫在眉睫。
来自埃塞俄比亚亚的斯亚贝巴大学 Tikur Anbessa 专科医院的研究人员，为了填补这一研究空白，开展了一项混合方法研究。研究结果表明，埃塞俄比亚家长在儿科癌症治疗决策中，主要倾向于被动角色。这一结论与其他地区的研究结果形成鲜明对比，揭示了不同地区文化、社会和医疗环境对家长决策角色的显著影响。这一研究成果对于改善埃塞俄比亚儿科肿瘤医疗护理具有重要意义，它能够帮助医疗服务提供者更好地理解家长的偏好，从而优化沟通方式，提升患者在治疗过程中的参与度和满意度。该研究成果发表在《EJC Paediatric Oncology》杂志上。
研究人员采用了多种关键技术方法来开展这项研究。一方面，进行了横断面调查，选取了 167 位至少在一个月前确诊癌症、情绪稳定且正在诊所接受治疗的儿童的家长参与。使用结构化问卷收集数据，其中包括 Control Preference Scale for Pediatrics（CPS - P）、Krantz Health Opinion Survey（KHOS）等量表，用于评估家长在治疗决策中的角色、信息偏好等因素。另一方面，开展了现象学访谈，采用目的抽样法选取 11 位家长进行深入访谈，运用主题内容分析法对访谈内容进行分析。通过这两种方法的结合，全面深入地探究了家长在治疗决策中的角色及影响因素。
研究结果
- 定量结果：参与研究的家长年龄在 15 - 65 岁之间，平均年龄 36 岁；孩子年龄在不到 1 岁至 15 岁之间，平均年龄 6.3 岁。在 167 位参与者中，77.2% 的家长在治疗决策中扮演被动角色，22.2% 为协作角色，仅 0.6% 为主动角色。在偏好方面，61.1% 的家长倾向于被动角色，只有 4.2% 倾向于主动角色。而且，82.0% 的家长表示他们的偏好和实际角色相符，其中 60.5% 都倾向于被动角色。通过双变量分析和多变量逻辑回归分析发现，人际信任和信息偏好是影响家长被动角色的重要因素。信息偏好每增加 1 分，家长采取被动角色的几率降低 40%；对医疗服务提供者的信任每增加 1 分，采取被动角色的几率增加 16%。
- 定性结果
- 家长 - 医疗服务提供者关系：双向沟通和分享意见的机会对家长参与决策至关重要。信任医疗服务提供者的家长更倾向于被动角色，而不满意沟通效果或不信任的家长则更积极参与决策。
- 家长因素：一些家长认为参与决策能减轻选择带来的遗憾，但许多家长因对癌症知识的了解有限而难以积极参与，高学历或有临床经验的家长参与度相对较高。
- 孩子的临床状况因素：孩子病情恶化或家长认为医疗服务提供者行动不足时，家长在治疗决策中会更积极；但有时因孩子病情紧急，家长也会完全依赖医疗服务提供者。
研究结论和讨论
该研究首次对埃塞俄比亚儿科肿瘤护理中家长在治疗决策中的角色进行评估。研究发现埃塞俄比亚家长主要倾向于被动角色，这与其他地区偏好协作或主动角色的研究结果不同。造成这种现象的原因包括癌症发病突然导致家长没时间收集信息、埃塞俄比亚尤其是农村地区癌症信息获取渠道有限、家长对医疗服务提供者的信任（宗教信仰强化了这种信任）等。此外，研究还指出提供高质量信息、建立双向对话对家长参与治疗决策至关重要，但医院医疗服务提供者短缺限制了与家长的沟通。尽管该研究存在样本量小和难以确定因果关系等局限性，但它强调了宗教、社会经济因素和沟通对家长参与治疗决策的重要影响。为提高家长参与度，未来应通过教育课程、制定家长教育指南和开展信息宣传活动等方式，改善医疗服务提供者与家长之间的沟通，确保家长能够获取儿科癌症相关信息。这不仅有助于提升家长在治疗决策中的参与度，还能进一步优化埃塞俄比亚儿科肿瘤的医疗护理质量，为患儿的治疗和康复提供更好的支持。
