灵性与宗教信仰对伊朗自闭症儿童照料者感知社会污名的影响:为缓解照料负担带来新契机

【字体: 时间:2025年05月09日 来源:BMC Psychology 2.7

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  自闭症儿童照料者感知的社会污名(Social Stigma)会影响其心理健康及照料质量。研究人员开展了关于灵性(Spirituality)、宗教信仰(Religiosity)与伊朗自闭症儿童(Autism Spectrum Disorder,ASD)照料者感知社会污名关系的研究。结果显示两者多维度呈负相关,为缓解照料者污名感知提供方向。

  在当今社会,自闭症谱系障碍(ASD)已逐渐引起人们的广泛关注。这是一类神经发育障碍,患病儿童不仅存在社交沟通方面的缺陷,还会表现出刻板重复行为,如频繁摇晃身体、盯着手指看、自我刺激等。与此同时,他们还常常伴随着一系列身心问题,像抑郁、焦虑、多动症,甚至癫痫、睡眠和消化系统功能异常等。
对于这些孩子的父母而言,他们不仅要面对孩子疾病带来的身心压力,还要承受来自社会的异样眼光。社会污名就像一个沉重的包袱,压在他们身上。人们对自闭症存在诸多误解,认为孩子的行为问题是父母管教不力导致的,这种家庭或关联性污名让父母们陷入依赖孩子又感到无助的困境,严重影响了他们的心理健康。

尽管已有大量研究表明灵性和宗教信仰对健康有积极作用,可在医学教育中也逐渐受到重视,但在伊朗这样宗教文化浓厚的背景下,针对灵性和宗教信仰在缓解 ASD 儿童照料者污名方面的研究却十分匮乏。为了填补这一空白,来自伊朗库姆医科大学精神健康研究中心等机构的研究人员开展了此项研究,旨在探究灵性、宗教信仰与伊朗 ASD 儿童照料者感知社会污名之间的关系。该研究成果发表在《BMC Psychology》上,为相关领域带来了新的见解。

研究人员采用了便利抽样法,从伊朗库姆的专业康复中心招募了 102 名符合条件的照料者。这些照料者需满足年龄在 18 岁以上、是孩子的主要照料者(每天照料时长至少 8 小时)、在库姆居住至少 5 年、孩子被专业医生确诊为 ASD 且能有效沟通并提供书面知情同意等条件。研究过程中,研究人员运用了多种测量工具来收集数据。其中,多维宗教 - 灵性幸福感量表(MI - RSB 48)用于评估照料者的宗教信仰和灵性水平,该量表包含一般宗教信仰、关联性、超越希望、内在希望、宽恕、意义体验等多个子量表;慢性疾病污名量表 8 项版本(SSCI - 8)则用来衡量照料者感知的社会污名程度。收集完数据后,研究人员使用 SPSS 16 软件进行分析,通过描述性统计、独立样本 t 检验、方差分析、皮尔逊相关性分析以及多元线性回归分析等方法来探究各变量之间的关系。

在研究结果部分,研究人员发现,参与研究的照料者平均年龄为 35.10 岁,大部分为已婚女性且多为家庭主妇。照料者感知社会污名的平均得分是 16.85 ± 6.76,有 45.5% 的参与者报告的污名水平高于平均水平。在灵性 - 宗教幸福感方面,一般宗教信仰维度得分最高,希望超越维度得分最低。相关性分析表明,除了对来世的信仰和意义体验外,灵性 - 宗教幸福感的其他维度都与感知社会污名呈显著负相关。这意味着,在其他条件相同的情况下,照料者在这些维度上的得分越高,他们所感知到的社会污名可能越低。进一步的多元回归分析显示,孩子的年龄和希望超越是感知污名的重要预测因素,两者共同解释了 59% 的方差。具体来说,照料年龄较大孩子的照料者可能会面临更高程度的污名,而那些对未来持有更乐观态度(希望超越得分较高)的照料者,往往感知到的污名更少。

从研究结论和讨论来看,该研究证实了灵性和宗教信仰在保护 ASD 儿童照料者免受社会污名影响方面发挥着重要作用,它们可以作为一种应对机制,帮助照料者缓解压力。这一发现与以往其他研究结果相互印证,表明宗教信仰和灵性能够培养照料者的耐心、提升解决问题的能力和应对能力,进而减少他们所感知到的社会污名。同时,研究还发现孩子年龄与污名程度的关联,随着孩子长大,社会对其独立性期望增加,但 ASD 儿童的依赖和行为问题却更明显,导致照料者承受的污名加剧。此外,研究中伊朗照料者较高的污名比例也反映出当地社会对护理角色的态度问题,文化规范和 ASD 相关污名相互交织,加重了伊朗照料者的负担。

不过,该研究也存在一定的局限性。由于采用的是横断面研究设计,难以确定灵性 - 宗教幸福感与感知社会污名之间的因果关系。而且研究数据依赖于照料者的自我报告,可能存在一定偏差。尽管如此,这项研究依然具有重要意义。它强调了灵性幸福感,尤其是希望超越,在减轻 ASD 儿童照料者社会污名负担方面的保护作用。在临床实践中,将灵性元素融入 ASD 照料者支持项目,如开展超越希望工作坊、设立宗教支持小组等,可能有助于减轻照料者与污名相关的痛苦。同时,培训医疗保健人员关注照料者的精神需求,也有望增强照料者的韧性,提高他们的生活质量。未来的研究可以在此基础上,采用纵向研究和实验方法进一步探索因果关系,开发更具针对性的灵性干预措施,并在不同文化背景下评估其有效性,从而为全面支持 ASD 儿童照料者提供更坚实的理论和实践基础。

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