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为探究重症肌无力（MG）患者胸腺切除术治疗过程中的体验，研究人员对 10 位患者进行访谈并分析。结果发现治疗存在沟通不畅、护理支持不足等问题。该研究为优化患者护理、改善术后结局提供依据。
在医学的奇妙世界里，重症肌无力（MG）是一种特殊的存在。它作为慢性自身免疫性神经肌肉疾病，会导致骨骼肌无力，严重影响患者的日常生活。患者不仅会面临肢体无力、眼睑下垂、复视等症状，还可能出现吞咽、咀嚼困难，呼吸急促等情况，这使得他们的生活充满了挑战。而且，MG 带来的不仅是身体上的痛苦，还伴随着经济负担，其治疗费用高昂，且疾病的慢性和不可预测性让患者承受着巨大的心理压力，抑郁和焦虑的发生率也较高。
胸腺切除术是治疗 MG 的重要手段，对于伴有胸腺瘤或胸腺增生的患者，它能有效缓解症状，提高患者的生活质量。然而，在医学不断进步的今天，虽然胸腺切除术的技术和治疗路径不断优化，采用了微创技术并融入加速康复外科（ERAS）理念，但患者在治疗过程中的主观体验却一直被忽视。不同患者术后症状管理、心理调适、生活质量变化等方面存在差异，可医护人员对这些情况了解有限。为了填补这一认知空白，更好地服务患者，来自丹麦的研究人员开展了一项具有重要意义的研究。
研究人员采用定性描述设计和主题分析法，以存在主义 - 现象学为理论框架，深入探究 MG 患者胸腺切除术治疗过程中的体验。他们通过在丹麦重症肌无力 Facebook 群组招募参与者，最终选取了 10 位患者进行访谈，其中 9 位女性，1 位男性。这些患者均在专门的胸外科接受过 MG 相关治疗和胸腺切除术，且都进行了视频辅助胸腔镜手术（VATS）。
在研究方法上，研究人员主要运用了访谈法和主题分析法。通过开放式访谈，让患者讲述自己的治疗经历，再按照初始阅读、识别意义单元、重新表述、提问、描述性陈述五个步骤对访谈内容进行分析，挖掘其中的主题和内涵。
研究结果主要体现在以下三个方面：
- 碎片化的治疗路径和沟通不畅：患者感觉神经科医生和外科医生之间沟通不足，自己像是夹在两个科室中间的 “信息桥梁”，却又缺乏足够的支持。患者需要自己去协调两个科室的信息，这让他们感到不安全且责任重大。而且，患者觉得自己的身体在治疗中被 “分割”，不同科室只关注各自负责的部分，忽略了身体的整体性。此外，术前药物计划制定较晚，且缺乏多科室协作，患者对药物使用和术后疼痛管理存在诸多担忧。
- 外科护理人员理解和支持不足：胸外科护士对 MG 症状、治疗需求和恢复模式了解有限，导致护理过程中出现诸多问题。例如，护士不了解患者恢复慢、易疲劳的特点，在患者术后身体虚弱时，却要求其自行取食物。患者还反映护士对 MG 相关药物缺乏了解，甚至出现误操作，如拿走患者的重要药物。
- 术后责任划分不明确：患者出院后，对于术后护理和康复感到迷茫，不知道该向谁寻求帮助。外科科室缺乏术后随访，患者在面对身体的不适和 MG 症状时，没有明确的指导和支持。特别是对于同时照顾年幼孩子的患者，缺乏针对性的支持让他们倍感压力。
在讨论部分，研究人员结合海德格尔的存在主义哲学深入分析了患者的体验。研究发现，治疗过程中的沟通不畅、护理支持不足和术后随访缺失，不仅给患者带来了实际困难，还引发了他们的存在主义焦虑，让患者感觉自己的基本需求未得到满足，在治疗和康复过程中迷失方向。
这项研究意义重大。它揭示了 MG 患者胸腺切除术治疗过程中的诸多问题，为改善患者护理提供了重要依据。研究提示，加强跨学科协作、提高护理人员专业知识、完善术后随访计划，能更好地满足患者需求，缓解患者的焦虑情绪，提高他们的生活质量。该研究发表在《Applied Nursing Research》上，为医疗领域的相关研究和实践提供了宝贵的参考，有望推动重症肌无力治疗护理水平的提升，让更多患者受益。
