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为探究中国造血干细胞移植（HSCT）幸存者体像变化经历及其对自我和身体认知的影响，研究人员采用定性描述法，对 20 位幸存者进行半结构化访谈。结果识别出 3 个主题和 11 个子主题。该研究为相关干预和护理提供依据。
在血液癌症的治疗领域，造血干细胞移植（HSCT）是许多血液疾病的治愈性疗法。随着其应用的日益广泛，全球接受 HSCT 的患者数量不断攀升，中国也呈现出明显的增长趋势。然而，患者在移植后的生存阶段，往往会面临体像变化的困扰。体像作为一个复杂的概念，涉及人们对自身外貌和身体功能的认知、态度等多个方面。HSCT 带来的治疗副作用、疾病复发风险等因素，使得患者的体像发生改变，这不仅影响他们的心理健康，如导致抑郁、身份认同缺失、自尊降低等问题，还会给他们的社会融入带来困难。
目前，针对 HSCT 幸存者体像变化的定性研究较少，且现有研究多将其作为整体生存体验的次要方面进行探讨，缺乏深入且全面的研究。此外，不同文化背景下人们对体像的认知存在差异，西方文化和亚洲文化对理想体型的追求截然不同，而中国深受儒家文化影响，在人际关系、自我认同等观念上具有独特性，这些文化因素对 HSCT 幸存者体像变化的影响尚未得到充分研究。因此，开展针对中国 HSCT 幸存者体像变化的研究迫在眉睫。
浙江大学医学院附属邵逸夫医院的研究人员开展了一项定性研究，旨在探索中国 HSCT 幸存者体像变化的经历，并描绘这些变化如何影响他们对自我和身体的认知。研究结果显示，共识别出 3 个主题和 11 个子主题，分别为 “我是个低人一等的人”（包括外貌怪异、身体功能受损、依赖外部资源生存）、“我在努力与改变的身体和解”（包括纠结是否暴露身体变化、应对身体变化对工作身份的影响、努力理解和照顾变化的身体、反复思考身体变化）、“我是一个全新的人”（包括逃离鬼门关、外貌改善、性格优化、情感升华） 。这一研究为深入了解中国 HSCT 幸存者体像变化提供了新的视角，揭示了他们在体像变化过程中的心理历程，对于制定针对性的干预措施、完善以幸存者为中心的护理模式具有重要意义，相关成果发表在《Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing》。
在研究方法上，研究人员采用描述性定性研究方法，以自然主义探究为原则，基于 Merleau - Ponty 的具身现象学理论进行研究。通过目的抽样选取了在浙江省某三级教学医院接受 HSCT 的幸存者作为研究对象，样本队列来源于该医院。数据收集采用半结构化个体访谈的方式，由经验丰富的研究人员进行，并对访谈内容进行手动常规内容分析，以确保研究的严谨性和可靠性。
在研究结果方面：
- “我是个低人一等的人”：许多幸存者在生存阶段出现外貌异常，如 “满月脸”、毛发变化、肤色改变等，这些外貌变化与疾病治疗、移植后毛发再生、移植物抗宿主病（GVHD）等因素相关，导致他们自我意识增强、情绪低落、缺乏自信。同时，他们还面临身体功能受损的问题，涉及视力、口腔、神经认知、生殖等多个功能领域，免疫功能也较为脆弱。此外，幸存者对医疗资源和他人存在依赖，每日大量服药让他们感到厌恶，部分人甚至觉得自己无用，产生负罪感。
- “我在努力与改变的身体和解”：幸存者在是否暴露身体变化上存在矛盾心理，暴露可能获得帮助，但也可能遭受异样眼光。在工作方面，经济压力使部分幸存者即使身体未完全恢复也选择重返工作岗位，然而身体变化带来的不适和健康预防措施的要求，影响了他们的工作能力和职场形象。在身体护理上，缺乏明确的健康生活方式指导，中西医建议的不一致，让幸存者感到困惑和焦虑。身体变化的不确定性使他们反复思考身体状况，患者支持小组中的负面信息也加剧了他们的担忧。
- “我是一个全新的人”：不少幸存者认为自己经历了生死考验，成功挺过后有重生的感觉。随着时间推移，部分幸存者外貌得到改善，如体重增加或减轻、皮肤变好等。同时，他们的性格也有所优化，变得更有同理心、更豁达、心理韧性更强。在情感方面，家人、朋友和同事的支持让他们感受到关爱，人际关系得到升华。
研究结论和讨论部分指出，该研究首次深入探索了中国 HSCT 幸存者体像变化的经历，揭示了他们心理接受过程的复杂性和动态性。这种心理接受过程与其他慢性疾病不同，更加波动、漫长且具有挑战性。体像变化与自我认同的转变可能存在关联，但具体关系和潜在机制尚待进一步研究。研究还发现，HSCT 幸存者的负面体像问题较为严重，可能引发多种不良健康后果。此外，中国文化背景下的儒家思想、医疗体系特点对幸存者体像变化的经历产生了独特影响。未来研究需要进一步探讨体像变化心理接受过程的影响因素，明确体像变化与自我认同的关系，开发基于证据的健康生活方式指南，构建符合中国文化背景的积极体像模型。这对于改善 HSCT 幸存者的生活质量、提供更全面的医疗护理服务具有重要的指导意义，有助于推动该领域的进一步发展。
