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为解决功能性 / 分离性癫痫发作(FDS)误诊、漏诊问题,研究人员分析 FDS 患者自述,开展 FDS 症状学研究。结果发现 FDS 症状复杂多样,涉及多领域。这有助于早期诊断,推动 FDS 诊断与治疗发展。
在医疗领域,癫痫相关疾病的诊断与治疗一直是备受关注的焦点。功能性 / 分离性癫痫发作(Functional/Dissociative Seizures,FDS),曾被称为心因性非癫痫发作(Psychogenic Non - Epileptic Seizures,PNES),如今归类为功能性或分离性神经系统症状障碍(Functional or Dissociative Neurological Symptom Disorder,FND)的一种亚型。FDS 的外在表现有时与癫痫发作或昏厥极为相似,这就如同隐藏在迷雾中的病症,使得误诊和延迟诊断的情况屡见不鲜。
准确且早期的诊断对 FDS 治疗至关重要。因为只有精准诊断,才能选择合适的治疗方案,比如针对性的心理治疗。若诊断失误,患者可能会接受不必要的抗癫痫药物(Anti - Seizure Medications,ASMs)长期治疗,不仅花费大量金钱,还可能遭受药物副作用的伤害,同时也会进行一些不必要的昂贵检查。
虽然目前有一些可靠的可见体征能辅助诊断 FDS,但这些体征的诊断可靠性大多是基于视频脑电图(Video - EEG,VEEG)数据研究得出的。在缺乏这种诊断工具的情况下,其可靠性就大打折扣。而且,像呼吸模式改变、心率变异性变化等有助于区分癫痫发作和 FDS 的特征,都需要在发作时进行密切观察和记录。一旦无法获取视频 / VEEG 记录,或者发作时运动表现不明显,诊断就变得异常困难。
另外,主观发作症状和体验在 FDS 的诊断和治疗中有着潜在的重要作用。比如,发作时至少部分有意识,就可以为与患者沟通以及自我控制或自我调节干预提供基础;更好地识别初始发作症状,患者就能采取相应措施阻止发作恶化。然而,到目前为止,与可见发作表现相比,主观症状和体验受到的关注少之又少。此前多数研究采用定量方法研究 FDS 患者的生活经历,但这种方法可能过于简单化,无法全面展现患者的真实感受。
为了深入探究 FDS,来自多个研究机构(文中未明确提及具体机构)的研究人员 Qing Xue、Gregg H. Rawlings、Steven C. Schachter 和 Markus Reuber 开展了一项定性研究,相关成果发表在《Epilepsy》上。该研究对 FDS 患者的主观发作现象进行深入剖析,旨在为未来 FDS 的定义和诊断标准提供依据。
研究人员采用的主要关键技术方法为:从《In Our Words: Personal Accounts of Living with Non - Epileptic Seizures》一书中提取 FDS 患者的描述,这些患者是通过支持 FND 患者的组织网站以及临床医生招募而来。对这些描述进行总结性内容分析,归纳和演绎出主题和子主题。
研究结果
- 症状描述详细程度:在 75 份患者自述中,12 份(16%)对发作经历描述较为笼统或细节较少,如 “可怕的感觉”“我知道我的触发因素与噪音、人群和被困感有关” 等。而另外 63 份(84%)则包含更广泛、多维度的描述。
- 症状领域分析
- 意识:在 75 篇文章中有 63 篇涉及 “意识” 领域,其中 “意识清醒程度” 提及频率最高,其次是 “自我控制 / 反应能力” 受损和 “意识分离”。
- 运动:58 位作者提到了运动症状,包括 “阳性”(活动过度)、“阴性”(运动活动减少)和 “混合” 症状。
- 感觉:感觉方面同样包含 “超敏”“低敏” 和 “混合” 症状,“疼痛” 也是一个突出的感觉子主题,在 75 篇叙述中有 13 篇提及。
- 觉醒:在 20 篇提及 “觉醒” 主题的叙述中,“觉醒过度” 比 “觉醒不足” 更常出现。
- 情绪:22 位作者提到 “情绪” 主题,其中 “焦虑” 症状尤为突出。
- 认知:在 45 篇相关文章中有 14 篇涉及 “认知” 主题,主要表现为 “思维模糊” 和 “记忆缺陷” 。
研究结论与讨论
研究表明,FDS 是一种复杂且异质性的现象,其主观症状涉及身体、情感、自主神经和认知等多个领域。不同患者之间的症状表现差异显著,这为诊断和治疗带来了挑战,但同时也为研究提供了新的方向。对 FDS 症状学的详细刻画,有助于临床医生更早地识别 FDS,从而避免误诊和不必要的治疗,提高治疗效果。该研究强调了患者主观体验在 FDS 诊断和治疗中的重要性,为未来制定更精准的诊断标准和个性化治疗方案奠定了基础,在 FDS 研究领域具有重要的意义。