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为解决年轻血液癌症患者治疗后自我管理（SM）学习需求不明确的问题，研究人员开展相关定性研究。通过访谈 8 位患者，发现多种因素影响其 SM 学习需求认知，该研究为改善患者护理和支持提供依据。
在癌症的阴影下，年轻的生命正经历着一场特殊的战斗。全球每年有大量青少年和年轻成人（AYA）被诊断出癌症，其中血液癌症在加拿大 AYA 新发病例中占比约四分之一 。尽管近年来治疗技术进步使五年生存率显著提高，可对于 18 - 29 岁的年轻患者来说，他们在青春期向成年期过渡的关键阶段被癌症打乱了生活节奏。
这个阶段的他们本应探索自我身份、追求个人和职业发展，却不得不面对癌症带来的身体和心理创伤，还要学习管理治疗后的长期副作用，就像应对慢性健康问题一样。而且，他们在医疗和社区服务方面常常得不到充分支持，在自我管理上准备不足、信心缺乏，信息需求也常常得不到满足。正是在这样的困境下，开展这项研究显得尤为重要，它旨在深入了解年轻血液癌症患者治疗后的自我管理（SM）学习需求，为改善他们的生活质量和康复状况指明方向。
来自加拿大相关机构的研究人员为了揭开这些谜团，开展了一项定性研究。他们以 Vinette 和 Bilodeau 的癌症患者 SM 学习模型以及 Antonovsky 的健康促进模型为理论基础，通过便利抽样选取了 8 位年龄在 18 - 29 岁、治疗结束至少一年且被诊断为白血病或淋巴瘤的年轻患者。研究人员与这些患者进行了平均时长 70.2 分钟的半结构化访谈，并对访谈数据进行了迭代内容分析。
研究结果显示：
- 患者基本特征：8 位参与者平均年龄 29 岁，治疗后平均 5.5 年，多数在魁北克接受治疗，治疗后健康感知下降。
- SM 学习需求产生的情境：患者在经历治疗前后的健康转变以及独自应对治疗后挑战时，会意识到 SM 学习需求。比如，从患病治疗到回归正常生活的过渡阶段，生活节奏和角色的突然变化让他们开始反思自身能力等问题；治疗后专业支持的减少使他们感到孤独无助，进而产生学习需求。
- 影响 SM 学习需求感知的因素：一些因素会减少感知需求，如个人经验、家人朋友的专业或经验支持、及时的患者教育等；而缺乏自我管理经验、焦虑、信息获取行为以及家人和医护人员的过度保护等因素则会增加感知需求。
- SM 学习需求的构成：
- 动机：强烈渴望回归正常生活，恢复个性，这一动机驱动着他们去学习相关态度、知识和技能。
- 态度：包括自主性，即独立解决问题；责任感，对自身健康管理负责；接受度，接受癌症带来的改变。
- 知识：涵盖癌症和治疗的身体及心理社会后果的管理知识，还有残疾护理、服务和住宿方面的权利知识。
- 技能：需要具备客观识别和评估情况、制定并执行计划以及自我倡导的技能。
在讨论部分，研究人员指出，年轻患者在向生存阶段过渡时面临诸多挑战，需要应对生活和健康的多重变化。本研究首次发现患者追求个性的内在动机是 SM 学习的驱动力，这符合成人学习理论。同时，研究表明 SM 学习需求不仅包括知识，还涉及态度和技能培养。该研究为制定适合年轻患者的过渡计划、提供更有效的支持和教育提供了重要依据。
本研究的优势在于结合了健康促进视角，多种招募策略克服了研究 AYA 群体的困难，且样本量符合建议并达到主题饱和。不过，小而同质的样本限制了结果的普遍性。在护理实践方面，研究结果为肿瘤护士提供了干预方向，强调应采用纵向、以患者为中心的方法评估学习需求，帮助患者成为有效的自我管理者。
总的来说，这项发表于《European Journal of Oncology Nursing》的研究意义重大。它深入剖析了年轻血液癌症患者治疗后的 SM 学习需求，揭示了影响因素和内在动机，为后续研究和临床实践提供了宝贵的参考，有望改善这一特殊群体的康复和生活质量，为他们重新掌控生活、走向新征程提供有力支持。
研究人员在开展研究时，主要运用了以下关键技术方法：采用定性研究中的解释性描述设计，以理论框架指导研究；通过便利抽样，从参与者库和社交媒体招募符合条件的患者；对参与者进行半结构化访谈，并对访谈数据进行迭代内容分析，以提炼主题和结论。
