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为探究成人晚期癌症患者在姑息和临终关怀中的应对经历，研究人员采用定性研究设计，对 56 名患者进行半结构化访谈并分析。结果发现关键应对因素包括日常生活管理等。该研究为改善患者支持提供依据，助力医疗服务优化。
在当今社会，癌症如同一个可怕的幽灵，时刻威胁着人们的健康与生命。随着医学技术的不断进步，虽然一些癌症的治疗取得了一定成效，但晚期癌症仍然是一个棘手的难题。许多患者在面对晚期癌症时，不仅要承受身体上的痛苦，还要应对心理、社会等多方面的压力。目前，存在诸多问题，比如患者对治疗目标存在误解，常常将姑息治疗误认为是治愈性治疗；同时，对于患者在应对晚期癌症过程中的经历和需求，也缺乏深入了解。这使得医疗服务难以精准满足患者的实际需要，因此，开展相关研究十分必要。
芬兰的研究人员针对这些问题，开展了一项关于成人晚期癌症患者应对经历的研究。他们旨在探索患者在整个患病过程中的应对体验，从而为提高个性化护理水平、明确患者的支持需求提供有价值的信息。该研究成果发表在《European Journal of Oncology Nursing》上。
研究人员采用了定性研究设计，主要运用了以下关键技术方法：一是进行文献回顾，广泛收集前人的研究成果；二是采用目的抽样法，从芬兰的坦佩雷大学医院和皮尔卡区临终关怀机构招募了 56 名成年患者，包括接受疾病修正癌症治疗或姑息治疗的患者、使用在线癌症诊所的患者以及临终关怀患者；三是通过半结构化主题访谈收集数据；四是运用归纳内容分析和元综合方法对数据进行深入分析 。
研究结果主要包含以下几个方面：
- 疾病下的日常生活应对：晚期癌症起初会让患者感觉生活停滞，因疾病限制，他们难以接受失去自理能力，社交关系也会改变。但之后患者会尝试重建生活，自我护理、亲友和医护支持很重要。工作有时能帮助患者找回正常生活的感觉，参与决策也有意义，但缺乏医学知识的患者可能觉得决策有负担。接受患病的自己也很关键，积极心态能帮助患者更好地应对 。
- 追求最佳自我感知健康：患者在接受病情后，努力过充实生活，很多人感觉自己健康状况尚可。他们希望生活正常化，在社交中自主决定是否透露病情，不想让疾病主导生活和人际关系。他们珍惜日常生活，专注当下，避免过度关注死亡 。
- 以患者为中心的支持网络：患者依赖各种支持来应对疾病，如随时可获得的帮助、同伴支持、亲友鼓励以及在线医疗服务等。医护人员全面的支持和良好的医患关系也至关重要，熟悉的医护人员能让患者更安心 。
- 对疾病的接受：确诊晚期癌症后，患者会反思人生，因病情不确定，他们在感觉良好时会优先做重要的事。接受疾病有时是继续生活的必要条件，过去的经历能帮助他们面对病情。但年轻患者可能更难接受，治疗中的矛盾想法和对亲人的担忧也让他们痛苦 。
- 情感韧性：患者在患病过程中情绪波动大，会用不同策略调节情绪。庆祝生活里程碑、留下遗产等方式有助于他们应对。但临终关怀环境可能带来心理压力，患者需要面对对死亡的恐惧 。
- 医疗支持的不一致性：患者对医疗服务有期望，但有时医疗服务无法满足他们，比如缺乏同理心、沟通不当、医护协作不足等。患者希望医疗服务更个性化，以满足他们的个人目标和需求 。
研究结论和讨论部分强调了多方面的重要意义。应对晚期癌症受多种因素影响，保持积极态度、维持生活控制感和独立性很关键。医护人员和亲人的支持、良好的沟通对建立信任关系至关重要，在线服务也能辅助应对疾病。此外，接受疾病能让患者更好地享受生活，医护人员应关注患者的心理社会需求。该研究为改善晚期癌症患者的医疗服务提供了重要依据，有助于推动个性化医疗发展，提高患者及其家属的生活质量，让医疗服务更加贴合患者的实际需求，在患者与癌症抗争的艰难旅程中给予更有力的支持 。
