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本文通过系统回顾和元综合，分析了 20 项定性研究中 534 名晚期癌症患者在姑息治疗中对临终关怀规划（ACP）的看法和经历。研究发现 ACP 是一个复杂且动态的过程，虽有诸多益处，但患者参与存在障碍。该研究为改善 ACP 实施提供了依据，值得关注。
1. 引言
临终关怀规划（Advanced Care Planning，ACP）是讨论患者生命末期愿望并形成法律文件以确保其得到满足的过程。对于晚期癌症患者而言，ACP 至关重要，早期进行 ACP 可提升专科姑息治疗（Palliative Care，PC）服务的可及性，改善患者生活质量。然而，研究显示晚期癌症患者的 ACP 完成率较低，其原因包括对治疗目的的误解、难以应对艰难话题以及作为维持希望的策略等。
此前关于患者在 PC 环境中参与 ACP 的研究，多聚焦于患者参与的障碍与促进因素，且常将癌症患者与其他疾病患者共同研究，缺乏对晚期癌症患者 ACP 经历的全面理解。本系统评价和元综合旨在填补这一空白，探究晚期癌症患者在 PC 环境中对 ACP 和预立医疗指示的观点与经历。
2. 方法
本系统评价在 PROSPERO 国际前瞻性系统评价注册库注册，遵循增强定性研究综合报告透明度声明指南（ENTREQ）。采用乔安娜?布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）的质量评估工具衡量已发表定性论文的可信度、质量和结果。
2.1 纳入标准
包括研究设计类型、语言、发表年份等。纳入研究需为涉及 PC 中癌症患者、晚期疾病且年龄大于 18 岁的原创文章；研究类型限于定性研究；聚焦患者对 ACP 或预立医疗指示的体验描述；发表年份为 1991 - 2024 年；语言为英文、西班牙语和法语。排除聚焦其他慢性病患者或老年虚弱患者的文章。
2.2 检索策略
检索 CINAHL、Cochrane、OVID、PubMed、Scopus 和 ScienceDirect 六个数据库，并评估纳入研究的参考文献列表，以查找其他可能相关的研究。检索策略依据 MEDLINE 数据库语法制定，并根据不同数据库进行调整。
2.3 研究选择
将所有检索到的文章导入 Rayyan 软件，去除重复项。两名研究人员独立分析标题和摘要，筛选潜在符合标准的研究，不符合纳入标准的研究在此时被排除，如有分歧由第三名评审员达成共识。最后对筛选出的文章进行全文评估。
2.4 个体质量评估
两名作者依据 JBI 定性研究批判性评价清单对纳入文章进行质量评估，评估 10 个与文章方法学质量和结果相关的项目，结果分为 “是 / 否 / 不清楚 / 不适用”，不符合基本质量标准的文章被排除。
2.5 数据提取
使用 Microsoft Excel 2021 制作的数据提取表从最终纳入的研究中提取数据。提取表经过预试验阶段，根据试验结果进行调整，最终包含作者、年份、语言等 12 个特征领域。
2.6 数据合成
采用主题合成方法对文献数据进行分析和整合。研究人员通过阅读研究、提取和编码相关数据、分组相似代码形成描述性主题、解释描述性主题生成分析性主题四个步骤，确定关键主题，并以叙述形式报告综合结果，引用原始研究中的引语和例子说明要点，编码过程使用 Atlas-Ti 软件 23v 完成。
3. 结果
3.1 检索结果
检索数据库并去除重复项后，共获得 7255 篇文章，经筛选最终纳入 20 篇文章。
3.2 纳入研究的质量评价
对 20 篇入选文章进行质量评估，8 篇研究在所有 10 个类别中均评为 “是”，3 篇有 9 项为 “是”，其余 11 篇有 8 项为 “是”，主要问题在于研究人员文化或理论定位信息以及研究人员对研究的影响方面不明确，但所有研究均未被排除。
3.3 研究特征
最终纳入的文章大多来自美国（20%）、英国（15%）和澳大利亚（15%）。所有研究均为定性研究，多数通过面对面半结构化访谈（65%）在医院环境（50%）收集数据，主要数据分析方法为主题分析（55%）。
3.4 合成分析结果
二十项初步研究的结果被综合为六个主要主题：
- ACP 的意义：患者对 ACP 的认知多样，认为它是一个压力大、动态且共享的过程。作为压力大的过程，ACP 让患者直面疾病预后的现实；作为动态过程，它可根据病情变化进行调整；作为共享过程，涉及患者、家人、社会支持网络和医疗团队等多方。
- 启动 ACP：患者参与 ACP 的意愿受多种因素影响。愿意参与的因素包括对疾病诊断的了解和接受、对 ACP 的前期思考、应对疾病进展的能力以及认识到开始谈话的合适时机等；而不愿参与则与回避行为、情绪调节困难和过度乐观的态度有关。
- ACP 的障碍和促进因素：ACP 启动和持续的障碍涉及机构、个人和家庭方面。机构层面，医患关系质量、信任度等影响患者参与；个人层面，对 ACP 的误解、情感负担等是障碍；家庭层面，家庭动态、成员态度等阻碍参与。促进因素包括个人积极的个性特征、家庭和机构的支持以及患者参与的意愿等。
- ACP 中的沟通：有效的沟通在 ACP 中至关重要。患者期望医疗服务提供者具备良好的沟通技能，花费足够时间进行 ACP 讨论，且谈话内容应涵盖疾病、治疗、未来情景等多方面。同时，患者强调定期审查 ACP 的重要性，以确保与自身表达一致，并传达给护理团队和家人。
- ACP 的结果：ACP 对患者、机构和家庭都有影响。对患者而言，虽可能引发恐惧、焦虑等情绪，但也能带来幸福感和满足感，增强对未来护理的信心，强化自主权；对机构来说，有助于制定连贯的护理计划；对家庭而言，可减轻决策负担，减少冲突。
- ACP 中的需求和愿望：患者在 ACP 中表达了抽象需求和具体的临终愿望。抽象需求包括维持正常感、希望、尊严等；临终愿望包括避免不必要的生命延长、签署预立医疗指示、选择死亡地点和环境等，还涉及死后的葬礼安排、捐赠状态更新等。
4. 讨论
本元综合回顾确定了六个主题，有助于理解癌症患者的 ACP 经历，为制定干预措施提供依据。ACP 是一个复杂且必要的过程，但面临诸多挑战，理解这些对于将 ACP 融入 PC、保障患者自主权至关重要。
患者对死亡的看法导致对 ACP 存在抵触，这与文化对死亡的认知有关。在希望治愈和接受死亡之间存在冲突，需要更多文化研究来减少对 ACP 话题的回避。
将 ACP 视为一个持续的过程，而非单一事件，有助于其融入标准护理。它能让患者在生命末期保持对生活和医疗决策的控制感，同时强调患者的自主权以及家庭成员对患者意愿的尊重。
有效的 ACP 需要高质量的沟通，包括明确的讨论内容、具备良好沟通技能的临床医生以及所有相关参与者的参与。医疗机构应重视 ACP，合理分配时间和资源，为临床医生提供相关教育，以应对晚期癌症患者的护理挑战。
4.1 对临床实践的意义
从癌症患者角度对 ACP 的研究结果对临床实践有重要意义。它帮助医疗专业人员改进沟通和支持策略，满足患者期望、减轻恐惧和满足需求。将 ACP 视为动态过程，有助于根据患者健康状况调整护理。建立信任的医患关系能克服情感和文化障碍，促进 ACP 讨论，提高患者自主权和护理质量。
4.2 优势和局限性
本研究采用系统的方法进行文章选择和质量评估，纳入多种语言的研究，增强了结果的普遍性。然而，部分研究未明确研究人员立场和理论框架，可能影响研究结果。
5. 结论
本系统评价和元综合整合了关于晚期癌症患者在 PC 中对 ACP 和预立医疗指示观点和经历的证据。ACP 被患者从多种角度看待，它影响患者的心理准备和决策。患者虽愿意参与 ACP，但面临恐惧、情感回避和沟通不畅等障碍，而家庭支持、对医疗专业人员的信任和灵活规划的意愿是关键促进因素。
