癌症终末期患者家属对姑息护理人工智能的需求：基于网络调查的优先领域分析

本研究针对姑息护理中人工智能(AI)系统开发缺乏患者及家属需求数据的现状，通过610份癌症患者遗属的网络问卷调查，首次系统揭示了AI在症状管理、死亡预测和医患沟通支持三大领域的优先需求。结果显示超80%家属期待AI辅助症状处理，79.7%需要AI促进医疗讨论，同时普遍关注数据安全(61.6%)和责任界定(79.7%)问题，为AI在临终关怀领域的伦理化应用提供了重要依据。

　　

在医疗技术飞速发展的今天，癌症终末期患者的姑息护理(Palliative Care)仍面临巨大挑战。随着人工智能(AI)技术逐渐渗透医疗领域，其在疾病预测、诊疗决策等方面的潜力已得到验证，但在临终关怀这一特殊场景中，如何开发真正符合患者及家属需求的AI系统却鲜有研究。更棘手的是，终末期患者常因身体虚弱、认知障碍难以直接参与调研，这使得需求采集陷入困境。

日本东北大学的研究团队独辟蹊径，将目光投向癌症患者的遗属群体。这些亲历过临终照护全程的家庭成员，既能客观评价医疗需求，又避免了直接调查患者可能带来的伦理风险。研究团队通过专业调研机构招募610位2021-2023年间经历癌症亲属离世的家属，采用网络问卷形式，系统探究了AI在姑息护理中的优先应用场景及潜在顾虑。

研究主要采用横断面调查设计，通过结构化问卷收集：1)遗属人口学特征；2)对12类AI系统的需求程度评分；3)AI应用的总体态度及顾虑。数据分析采用描述性统计和卡方检验，重点识别高需求领域和态度差异。

结果
患者及遗属特征
24.4%患者死亡时年龄<40岁，57%为男性，41.5%在姑息病房离世。69.7%遗属具备AI基础知识，35.2%遗属年龄<40岁，58.7%为男性。

AI系统需求排序
症状管理支持系统(83.3%)、死亡预测系统(81.5%)和医患沟通推荐系统(79.7%)位列需求前三。具体而言：

• 86.2%希望AI为医护人员提供最优症状处理方案
• 82.8%期待AI为家属提供护理指导
• 81.5%需要AI预测生存期以提前规划

态度与顾虑
74.4%支持医疗AI应用，但存在明显担忧：数据泄露(61.6%)、责任界定不清(79.7%)和AI决策透明度不足(58.4%)。年轻遗属对AI接受度显著高于老年群体(p<0.01)。

讨论与结论
该研究首次绘制出癌症姑息护理AI发展的"需求地图"，揭示症状管理、预后预测和沟通支持是三大核心突破口。值得注意的是，遗属对AI的期待呈现"工具性"特征——他们更倾向AI作为辅助决策工具而非完全自主系统，这为开发"人机协作"型解决方案指明了方向。

研究同时暴露了AI医疗落地的关键障碍：近八成家属担忧医疗事故的责任划分，反映出当前AI医疗责任认定体系的不完善；超六成对数据安全的顾虑，则凸显隐私保护机制的重要性。这些发现直接推动了日本《姑息护理AI伦理指南》的制定，其中明确要求AI系统必须配备决策追溯功能和数据加密协议。

从临床转化角度看，该研究为AI开发者提供了明确的产品定位：优先开发症状智能评估系统(如基于ECOG评分^*的疼痛预测模型)和医患沟通辅助工具(如预设谈话要点生成器)。这些定向解决方案不仅能缓解医护人员短缺压力，更能提升终末期患者的照护质量，实现"技术温度"与"人文关怀"的平衡。

^*ECOG评分：Eastern Cooperative Oncology Group绩效状态评分标准