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为探究癌症姑息治疗患者家庭的预期性悲伤体验及相关支持需求,研究人员采用定性诠释现象学框架,通过半结构化访谈收集数据。结果发现家庭预期性悲伤未得到充分关注。该研究为临床干预提供依据,意义重大。
在现代医疗中,癌症犹如一颗沉重的巨石,压在无数患者和家庭的心头。随着癌症发病率的上升,越来越多的家庭面临着亲人患癌的困境,尤其是在姑息治疗阶段。姑息治疗旨在缓解患者痛苦、提高生活质量,但这一过程中,患者家庭却承受着巨大的精神压力。预期性悲伤(Anticipatory Grief)便是其中一个突出问题,它指的是在亲人实际死亡前,家属就开始经历的悲伤情绪。然而,此前人们对患者和家庭在这方面的体验知之甚少。同时,以往研究多聚焦于亲属预期性悲伤的症状,对于家庭如何具体感受这种悲伤,以及在姑息治疗期间他们的支持需求如何得到满足,相关研究较为匮乏。因此,开展一项深入探究家庭在居家姑息性癌症护理中预期性悲伤体验及支持需求的研究显得尤为必要。
丹麦的研究人员针对这一问题展开了研究。他们采用定性诠释现象学(Qualitative Hermeneutic-Phenomenology)框架,通过半结构化家庭访谈收集数据,对数据进行主题分析,最终得出了重要结论。该研究成果对于提升癌症姑息治疗的护理质量、关注患者家庭心理健康具有重要意义,论文发表在《European Journal of Oncology Nursing》。
研究人员运用的主要关键技术方法包括:采用半结构化家庭访谈获取定性数据,这种方法以家庭为整体进行研究;对访谈进行录音、转录后,运用主题分析(Thematical Analytical Approach)方法,从大量资料中提炼出关键主题。研究样本来自丹麦某城市的 5 个家庭,共招募了 11 名参与者,其中 3 名是患者,8 名是家庭成员,这些参与者代表了 23 名家庭成员。
研究结果分为三个主要主题:
- 预期性悲伤常存于日常生活(Anticipatory grief constantly present in everyday life):当家庭成员目睹患者病情进展时,预期性悲伤便会产生。在此过程中,他们不仅与患者之间,还在家庭内部经历了身体、认知和关系层面的损失。比如,患者身体机能下降,家属需要承担更多照顾责任,这改变了原有的家庭互动模式,让家庭成员在心理上产生失落感。
- 来自家庭和专业人员的支持体验(Experience of support from both family and professionals):家庭在面对癌症时,会从家庭成员之间以及专业医护人员那里获得支持,但该研究未详细阐述支持的具体形式和效果。
- 家庭在日常生活中患病时观念的改变(Families change perception when illness is present in daily life):家庭将损失视为一个动态过程,在日常生活和疾病带来的影响之间摇摆。有时他们努力回归正常生活,有时又会被疾病带来的悲伤情绪笼罩,这种动态变化影响着家庭的整体状态。
研究结论指出,家庭的预期性悲伤在姑息治疗中未得到充分重视。临床需要针对性的干预措施,如建立 “预期性悲伤家庭干预模型(model for family interventions during anticipatory grief)”,以应对不同的姑息治疗轨迹,减轻家庭的预期性悲伤。这一研究成果为后续临床实践和进一步研究指明了方向。在讨论部分,研究人员强调了家庭在患者疾病过渡阶段的重要支持作用,同时也指出家庭在姑息治疗中经历的重大损失导致了预期性悲伤和照顾者负担。这意味着未来的研究应聚焦于如何创建有效的支持模型或指南,明确护士在初级护理中的角色,以更好地帮助家庭应对这一困境,提升整体姑息治疗的质量,让患者和家庭在艰难时刻能得到更全面、更人性化的关怀。