癌症患者预先护理计划(ACP)的影响因素：基于社会生态系统理论的多维度质性研究

【编辑推荐】本研究针对癌症患者参与预先护理计划(ACP)意愿低下的现状，采用现象学质性研究方法，基于社会生态系统理论(SET)框架，通过深度访谈揭示影响ACP实施的四大核心因素：疾病认知偏差、家庭关系负担、经济压力及文化禁忌，为制定本土化ACP干预策略提供循证依据，对提升终末期医疗决策质量具有重要意义。

　　

在全球癌症负担日益加重的背景下，终末期医疗决策成为重大公共卫生挑战。国际癌症研究机构(IARC)数据显示，2022年全球新发癌症病例达2000万例，死亡病例970万例。尽管预先护理计划(Advance Care Planning, ACP)能有效确保患者医疗意愿得到尊重，但研究显示仅30%-38%的癌症患者与医护人员讨论过终末期(EOL)护理方案。这种现状在深受儒家文化影响的中国更为突出，死亡话题的禁忌性、家庭集体决策传统与经济压力形成多重障碍，导致患者自主权难以实现。

为系统解析这些复杂影响因素，湖南省某三甲医院肿瘤防治中心的研究团队开展了这项质性研究。研究采用现象学方法，基于社会生态系统理论(Social Ecosystem Theory, SET)框架，通过半结构化访谈探究17例晚期癌症患者的ACP参与障碍与促进因素。研究发表于《European Journal of Oncology Nursing》，揭示了微观个体认知、中观家庭关系与宏观社会经济文化环境的交互作用机制。

研究主要采用三项关键技术：1) 基于SET理论构建访谈提纲，从微系统(个体认知)、中系统(家庭关系)和宏系统(社会经济文化)三层面设计问题；2) 目的性抽样法从三甲医院肿瘤中心招募17例不可治愈晚期癌症患者；3) 采用NVIVO 12.0软件进行内容分析与主题分析的双重编码，通过成员核查确保研究严谨性。

研究结果呈现四大主题：

1. 疾病与ACP认知：患者普遍存在"健康乐观偏见"，62%参与者认为ACP仅适用于临终阶段。典型表述如："当健康良好时不会考虑未来护理"(患者8)，反映疾病认知偏差显著延迟ACP启动时机。

2. 家庭负担与关系：76%已婚患者呈现"家庭决策依赖"，如患者11坦言："放弃治疗决定权在子女"。但负面家庭经历反而促进ACP接受度，患者12因配偶未留遗愿而坚定支持ACP："应提前记录重要事项"。

3. 经济压力：94%年收入<10万元患者视ACP为"奢侈品"，患者3引用同乡案例："农村贫困者连治疗费都无力承担，何谈规划？"显示经济压力与ACP参与呈强负相关。

4. 社会环境与文化：71%患者遵循"医生主导"模式(患者10："一切听医生的")，29%农村患者将ACP等同于"诅咒"(患者9："谈论死亡会招厄运")，凸显文化禁忌的深层影响。

讨论部分指出，该研究通过SET理论框架首次系统揭示了中国癌症患者ACP参与的三重矛盾：个体自主权与家庭集体主义的冲突、医疗知情权与文化避讳的对抗、理想化护理需求与经济现实的落差。特别值得注意的是，医生主导型决策模式与西方患者自主理念形成鲜明对比，这要求ACP干预策略必须进行本土化改良。研究建议采取阶梯式干预：1) 在微系统层面开展疾病认知教育，破除"健康乐观偏见"；2) 在中系统层面开发家庭协商工具，平衡自主与家庭责任；3) 在宏系统层面推动医保政策覆盖临终关怀费用，并开展死亡教育破除文化禁忌。

该研究的创新性在于突破传统ACP研究的个体视角，通过生态系统理论揭示环境因素的关键作用。局限性在于样本均来自单一地区三甲医院，未来需扩大地理与医疗机构覆盖。研究结果为制定符合中国文化语境的ACP实施路径提供了重要理论基础，对改善癌症患者终末期生活质量、优化医疗资源配置具有重要实践价值。