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为解决中国缺乏评估非正式照护者的有效工具问题,研究人员开展 “Psychometric validation and cultural adaptation of the Chinese version of the CarerQol-7D instrument” 研究。结果显示中国版 CarerQol-7D 量表信效度良好,有助于照护干预经济评估,优化资源分配。
在全球老龄化加剧和医疗成本攀升的背景下,非正式照护者成为医疗体系中不可或缺的一环。他们通常是患者的家人或朋友,无偿为慢性病、残疾或有其他依赖需求的人提供照护,承担着身体、情感和日常生活照料等多重任务。然而,高强度的照护工作给他们带来诸多负面影响,如就业机会减少、贫困风险增加以及心理健康问题频发 。与此同时,中国受传统文化观念、人口老龄化加速和独生子女政策的影响,非正式照护者的负担尤为沉重,且中国的医疗体系在为他们提供全面支持方面仍有欠缺,资源获取受限。
在这样的困境下,如何科学评估非正式照护者的状况,并据此制定合理的政策、优化资源分配,成为亟待解决的问题。传统的健康经济评估方法聚焦于质量调整生命年(QALY),难以全面衡量公共卫生、临终关怀和社会照护等干预措施的效果。而偏好测量工具在照护相关政策和干预措施的经济评估中至关重要,其中 CarerQol 量表可用于评估健康和社会照护干预对非正式照护者的影响,但该量表尚无中文版。
为填补这一空白,香港理工大学等机构的研究人员开展了一项关于中国版 CarerQol 量表的研究。研究旨在翻译并验证 CarerQol 量表在中国非正式照护者样本中的适用性,研究成果发表在《Health and Quality of Life Outcomes》杂志上。
研究人员采用了一系列专业的技术方法。在翻译与文化调适方面,遵循 ISPOR 翻译和文化调适工作组的方案,经过多轮翻译、回译以及认知反馈,确保量表符合中国文化背景。数据收集则通过便利抽样,从医院、患者协会和社区卫生中心等多个渠道,招募了 324 名符合条件的非正式照护者。为评估量表的性能,研究使用了多种工具,如 SF-6Dv2、ICECAP-A 等,并运用了描述性统计、相关性分析、验证性因子分析(CFA)等统计方法 。
研究结果令人瞩目。在参与者特征方面,324 名有效应答者中,女性占比 81.8%,平均年龄 36.2 岁,57.4% 拥有大专及以上学历。在量表特性评估上:
- 天花板和地板效应:各维度和量表层面均未出现显著的天花板或地板效应,表明量表能有效区分不同照护者的状况。
- 重测信度:通过 Gwet’s AC1 和组内相关系数(ICC)评估,除 “关系问题” 和 “必要时的支持” 维度为中等一致性外,其余维度均显示出强一致性,量表层面 ICC 值为 0.71,重测信度良好。
- 聚合效度和区分效度:CarerQol-7D 量表各维度与 SF-6Dv2、ICECAP-A 的相关维度显著相关,如 “心理健康” 维度与 SF-6Dv2 的 “心理健康” 维度关联紧密,且量表总分与其他工具的得分也存在强关联,证实了其聚合效度;同时,与非重叠项目的弱相关体现了区分效度。
- 已知组效度:通过方差分析(ANOVA),CarerQol-7D 量表能成功区分不同年龄、健康状况、教育水平、家庭户籍和社会经济地位的照护者群体,表明其具有良好的已知组效度。
- 因子结构:CFA 结果支持 CarerQol-7D 量表的单因子模型,尽管 “支持” 项目的标准化因子载荷略低于可接受阈值,但模型整体拟合良好。
研究结论表明,中国版 CarerQol-7D 量表是评估中国非正式照护者的有效可靠工具,在经济评估研究中具有重要价值,有助于临床医生和政策制定者做出关于照护干预和资源分配的明智决策。然而,研究也存在一些局限性,如数据来源多样可能影响质量、重测数据样本单一、未涵盖短期照护者、样本代表性有限以及缺乏照护对象详细信息等 。但这并不影响该研究的重要意义,它为后续研究奠定了基础,开启了深入了解中国非正式照护者状况的新征程,有望推动相关政策的完善,为非正式照护者提供更有力的支持。