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为解决皮肤病对患者家属（FMs）影响缺乏评估工具的问题，研究人员开展了对西班牙厄瓜多尔版家庭报告结局测量工具（FROM-16）的翻译、验证研究。结果显示其信效度良好，近三分之一 FMs 生活质量受显著影响。这有助于提升整体医疗护理水平。
在生活中，当家庭里有人患上皮肤病，往往不只是患者自身承受病痛，家属也会受到不同程度的影响。可一直以来，这种影响却常常被忽视，也缺少通用且有效的评估工具来衡量。为了填补这一空白，来自厄瓜多尔医院 Carlos Andrade Marín 皮肤科门诊、InnovaDerm 以及英国卡迪夫大学、赫特福德郡大学的研究人员展开了深入研究，相关成果发表在《Journal of Patient-Reported Outcomes》杂志上。
这项研究聚焦于将家庭报告结局测量工具（Family Reported Outcome Measure，FROM-16）进行翻译并验证其在厄瓜多尔西班牙语环境下的适用性，同时评估皮肤病对患者家属生活质量（Quality of Life，QoL）的影响。
研究人员主要采用了以下关键技术方法：首先是跨文化适应，通过正向 - 反向翻译流程将 FROM-16 从原始英式英语翻译成厄瓜多尔西班牙语；接着进行认知反馈，询问家属关于问卷的一系列问题以评估其效度；还运用了多种统计分析方法，如计算 Cronbach's alpha 评估内部一致性，通过验证性因子分析（Confirmatory Factor Analysis，CFA）检验模型拟合度等 。
下面来看具体的研究结果：
- 翻译、内容效度、实用性和心理测量测试：在翻译过程中，虽有一些小的不一致，但最终形成了可用的翻译版本。认知反馈中，多数家属认为问卷有用，但也提出了一些建议。心理测量分析方面，项目间相关性总体良好，CFA 支持了 FROM-16 的双因子结构，Cronbach's alpha 值表明问卷具有良好的内部一致性，项目反应理论（Item Response Theory，IRT）分析显示所有项目拟合良好。
- 厄瓜多尔 FROM-16 的临床应用：研究招募了 195 名家属，患者平均年龄 41.8±31.1 岁，家属平均年龄 47.3±7 岁 。医生和家属对患者皮肤健康状况评价一致性较差。FROM-16 评分显示，总体上对家属 QoL 有 “中度影响”，但近 29.2% 的家属受到 “非常大” 或 “极大” 影响。炎症性皮肤病患者的家属、成年子女非同居主要照顾者以及患者健康状况被评为 “差” 或 “非常差” 时，家属受到的影响更大。
研究结论和讨论部分指出，FROM-16 具有良好的结构效度和内部一致性，可用于识别需要额外支持的家属。研究揭示了皮肤病患者家属承受的负担，挑战皮肤科医生寻找减轻这种 “二次” QoL 影响的方法。同时，研究还发现医生和家属对患者皮肤健康评估存在差异，强调了家属视角在治疗决策中的重要性。此外，FROM-16 在经济评估中也有潜在作用，可帮助政策制定者和支付者做出决策。总之，该研究成果对于提升患者护理质量、完善医疗决策具有重要意义，为后续关注患者家属健康、优化医疗服务提供了有力依据。
