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这篇综述聚焦幼年特发性关节炎（JIA）患儿上学相关问题。通过系统回顾文献，分析了影响 JIA 患儿上学出勤和参与活动的因素，包括症状治疗、残疾、心理症状等，还探讨了提升参与度的策略，为后续研究提供参考。
引言
幼年特发性关节炎（Juvenile Idiopathic Arthritis，JIA）是一类导致儿童和青少年患炎症性关节炎的病症统称。它是一种复杂的慢性病，在学龄人群中发病，会因身体、情感、心理和社会等多方面因素对患儿上学出勤产生负面影响。部分患儿即便上学，也可能因身体不适无法充分参与学习活动，即 “出勤不充分（Presenteeism）” 。
JIA 涵盖多种病因和临床表现不同的疾病类型。国际风湿病联盟（International League of Associations for Rheumatology，ILAR）制定了 JIA 的诊断标准，将 16 岁以下儿童持续超过六周的关节炎定义为 JIA，并根据疾病前六个月的表现分为七个亚型 。JIA 的症状多样，包括关节疼痛、僵硬、葡萄膜炎、皮疹以及体重减轻、疲劳、夜间疼痛等全身症状 。
患有 JIA 的青少年面临诸多挑战，如医疗需求（就诊、服药）、社交难题（融入集体、应对青春期变化、面对慢性病）和学业压力（跟上课程、寻求额外帮助） 。已有研究表明，JIA 患儿的缺勤率高于普通学生，且新的治疗方法有望改善这一情况 。本综述旨在明确影响 JIA 患儿上学出勤和参与学校活动的相关因素。
方法
采用系统评价和荟萃分析的首选报告项目（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses，PRISMA）方法，于 2024 年 7 月 22 日至 26 日在 EMBASE、PubMed 和 CINAHL 数据库进行检索。检索词包括 “Juvenile Idiopathic Arthritis”“JIA”“Juvenile Arthritis”“School Attendance” 等，并使用布尔运算符组合检索词，检索不受时间限制。
纳入标准为：年龄在 18 岁以下；根据 ILAR 标准确诊为 JIA；研究内容涉及上学出勤、参与学校活动（如社交活动、体育课、学校体育赛事）或学习能力；研究以英文发表 。排除标准包括：研究对象年龄超过 18 岁；诊断为其他风湿性疾病或疼痛综合征；不符合 ILAR 的 JIA 诊断标准；研究未提及上学出勤或活动 。
筛选相关研究文章的标题和摘要，确定符合纳入标准的文献，下载全文并去除重复文献，同时筛选参考文献以获取更多相关研究。使用 JBI 横断面研究工具和 JBI 定性研究工具对纳入研究进行评价，识别与上学出勤和参与度降低相关的统计学显著因素并整理 。
结果
- 研究特征：数据库检索共获得 147 条记录，去除重复记录后，对剩余记录的标题和摘要进行筛选，排除 88 条不相关记录。剩余 30 条记录中，6 条因是会议摘要且无全文而排除。根据纳入和排除标准，最终排除 12 条记录，12 篇文章纳入最终分析，其中 9 篇为观察性队列或横断面研究，3 篇为对 JIA 患者进行访谈的定性研究 。
- 主题识别：对纳入文章评估后，将结果归纳为 6 个主要类别，分别为 JIA 的症状和治疗、残疾、心理症状、疾病活动度和 JIA 亚型、学校的沟通与支持、增加参与度的因素 。
- JIA 的症状和治疗：12 项研究中有 10 项表明，JIA 的症状和治疗影响上学出勤和参与体育教育等学校活动。疼痛、僵硬和疲劳是影响最大的症状，部分研究通过问卷和结构化访谈量化症状 。同时，治疗 JIA 的药物（如改善病情抗风湿药 Disease Modifying Anti-Rheumatic Drugs，DMARDs）、物理治疗以及医院就诊需求等也会影响学业 。
- 残疾：7 项研究提到残疾会导致上学出勤减少和参与度改变。多数研究使用儿童健康评估问卷（Childhood Health Assessment Questionnaire，CHAQ）测量残疾情况，但对 JIA 患儿在学校面临的具体困难任务分析较少。仅有两项研究详细描述了残疾影响的领域，如长时间坐着、写字、参加体育课的困难 。
- 心理症状：5 篇研究文章讨论了抑郁、焦虑和应对等心理症状。患者可能因与他人不同、需要特殊照顾而感到焦虑、尴尬，还可能因疾病产生社交隔离、孤独等负面情绪，这些心理症状与上学出勤减少相关 。
- 疾病活动度和 JIA 亚型：4 项研究认为疾病活动度与缺勤和参与度有关，但各研究评估疾病活动度的方法不同，结果也存在差异。常用的评估工具包括幼年关节炎疾病活动评分（Juvenile Arthritis Disease Activity Score，JADAS）、疾病活动评分 28（Disease Activity Score 28，DAS28）等 。关于 JIA 亚型对结果的影响，研究结论不一致，部分研究发现不同亚型与参与度之间存在不同关联 。
- 学校的沟通与支持：两项研究指出，与教师和学校的沟通及获得的支持是影响 JIA 患儿上学出勤和参与度的障碍。患儿可能因担心被区别对待而不敢要求特殊照顾，且部分教师不理解或不相信他们的症状 。
- 增加参与度的因素：3 项研究确定了有助于提高 JIA 患儿上学出勤和参与度的因素和策略。例如，参与有意义的活动、使用移动辅助设备或适应性工具、采取适当休息和伸展等策略 。
讨论
本综述分析了影响 JIA 患儿上学出勤和参与度的多种因素。症状和治疗对上学影响最为显著，疼痛、僵硬和疲劳等症状以及治疗需求与较低的出勤和参与度相关。而且，治疗强度增加可能与出勤减少有关，因为病情较重的患儿可能需要更多治疗，从而影响上学 。
残疾对上学的影响也较为突出，但目前对 JIA 患儿在学校经历残疾的具体领域研究不足，后续需更多定性研究以确定干预重点 。心理症状方面，抑郁、焦虑等情绪不仅影响患儿心理健康，还与上学问题相关，包括社交隔离感和因与同学不同而产生的焦虑 。
疾病活动度与上学出勤和参与度的关系复杂，研究结果存在冲突 。JIA 亚型对参与度的影响也不明确，这可能与 JIA 的异质性有关 。此外，沟通与参与度之间存在有趣的联系，患儿在学校寻求支持时可能面临焦虑和障碍 。
已有研究提出的增加参与度的策略简单且成本低，学校应积极创造条件，如安排课间休息伸展时间、调整体育课活动、提供辅助设备支持等 。同时，JIA 患儿、家长、教师和学校管理人员之间的有效沟通至关重要，明确特殊照顾的内容并对教职工进行培训，有助于克服上学出勤和参与的障碍 。目前该领域研究多关注障碍因素，未来应更多探索提升 JIA 患儿上学出勤和参与度的策略 。
局限性
本综述存在一定局限性。一是研究类型和方法存在异质性，包括定性研究、队列研究和横断面研究；二是研究来自不同国家，各国医疗、教育资源以及社会经济状况不同，可能影响上学出勤情况，但不同地区研究关注重点不同，可能导致结果偏差 。
结论
JIA 患儿上学出勤水平降低，常无法充分参与学校生活。本综述系统分析了相关影响因素，包括 JIA 的症状和治疗、心理因素、残疾、疾病活动度和沟通等，还探讨了增加参与度的策略。学校对青少年成长至关重要，未来需要更多研究帮助 JIA 患儿更好地融入学校生活，与同龄人共同学习和成长。
