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在儿科姑息治疗中，儿童参与度不足且偏好未被充分考量。研究人员开展 “重症背景下儿童发育特征” 的研究，筛选 24 篇文献分析。结果发现不同阶段患儿发育特征及影响因素。这为与患儿沟通病情和医疗偏好提供依据，助力儿科姑息治疗发展。
在儿童医疗领域，尽管让孩子参与自身（姑息）治疗益处多多，可现实却不尽如人意。众多研究显示，孩子们在医疗决策中的参与度严重不足，医护人员和家长也没能充分了解他们的偏好，且获取偏好的方式也不符合孩子的成长发育特点。想象一下，一个生病的孩子，面对自己的治疗方案却没有发言权，这不仅会让孩子感到无助，也可能影响治疗效果。而且，儿童时期是成长的关键阶段，这个时期的经历和发展会对未来产生深远影响。但目前，在如何让孩子以适合其发展能力的方式参与医疗决策方面，缺乏统一且有效的方法，这就像在黑暗中摸索，找不到前进的方向。因此，开展相关研究迫在眉睫，它对于改善儿童医疗体验、提高治疗效果有着至关重要的意义。
为了解决这些问题，来自比利时布鲁塞尔自由大学（Vrije Universiteit Brussel）、根特大学（Ghent University）等多个机构的研究人员进行了一项关于 “Characteristics of child development in the context of serious illness”（重症背景下儿童发育特征）的研究，相关成果发表在《BMC Palliative Care》杂志上。
研究人员采用了范围综述（scoping review）的方法。他们在 Medline、Embase、Psychinfo 和 CINAHL 这四个数据库中进行了全面的文献检索，检索范围涵盖了截至 2022 年 10 月的研究成果。随后，通过严格的筛选标准，从 11246 篇文献中挑选出了 24 篇符合要求的文章进行深入分析。在筛选过程中，排除了仅描述儿童发育生物学或神经学方面的文章、文献综述、会议论文和完整的学位论文。之后，研究人员运用主题分析法，对筛选出的文献进行剖析，以呈现影响儿童发育的领域和关键因素。
在研究结果部分，首先是儿童发展理论和概念。研究发现，在所选研究中，皮亚杰（Piaget）的认知发展理论被频繁提及。该理论将儿童认知发展分为四个阶段，即感知运动阶段、前运算阶段、具体运算阶段和形式运算阶段。虽然部分研究结果支持了皮亚杰理论中关于发展是一个线性且阶段重叠的过程，以及各种身体和社会因素可能阻碍发展进程的观点，但也有一些方面受到了质疑。比如，有文章指出，年幼孩子常基于内在正义来解释疾病这一观点并不成立。
接着是儿童和青少年在患病背景下的发育特征。这些特征被归纳为多个领域，包括心理 / 情感方面、一般认知方面、社会方面、应对策略、疾病概念化、死亡概念化以及关于疾病的沟通。在早期 / 中期童年，孩子对疾病的认知有限，难以用言语表达患病感受，还会担心因疾病无法参与日常活动。随着成长进入青春期早期，他们开始进行具体推理，思考患病原因，但关注点仍多在当下，对疾病和治疗对未来的影响认识不足。到了中期 / 晚期青春期，抽象推理能力增强，开始担忧疾病复发、未来医疗并发症以及年龄适宜活动受到限制等问题。
最后是影响重症背景下儿童持续发展的因素。研究发现，影响因素可分为促进因素和阻碍因素。年龄增长是明显的促进因素，随着年龄增加，孩子对疾病的了解增多，大脑皮质成熟，认知能力提升，能够形成自己的语义结论。社会经验，如与成年人的交流互动，也有助于孩子学习新的对话方式并融入自己的表达中，从而促进发展。而压力则是阻碍因素，它可能使孩子保留以自我为中心或魔幻思维作为防御机制，并且在情绪低落时难以识别和区分身体状态。疾病本身既可能通过成熟效应促进认知发展，也可能因信息缺乏而阻碍发展。此外，父母的教养方式也有重要影响，权威型教养方式（提供高支持和适度控制）比被动（溺爱或忽视）或专制型教养方式更能促进孩子发展。家庭中关于疾病的沟通方式同样会影响孩子的发展。
在研究结论和讨论部分，这项研究意义重大。它全面概述了重症背景下儿童发育的特征，揭示了心理、情感、社会和认知等多因素之间的复杂相互作用，这些因素影响着孩子参与医疗决策的程度和方式。然而，研究也发现目前在理解影响重症儿童发展的因素方面存在显著差距。这一发现为后续研究指明了方向，即需要进一步深入研究这些因素及其对儿科医疗保健的影响，以便更好地根据孩子的发展阶段，提高他们在医疗过程中的参与度，改善医疗体验和治疗效果，为儿科姑息治疗等相关领域的发展提供有力支持。
综上所述，这项研究为儿童重症医疗领域提供了宝贵的见解，虽然还有待进一步探索，但已经为未来的研究和实践奠定了坚实基础。
