外阴阴道疾病患者的医疗体验与认知否定:一项量化研究与临床启示

【字体: 时间:2025年05月10日 来源:JAMA Network Open 10.5

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  这篇横断面研究通过患者倡导组织开发的调查工具(NVA/Tight-Lipped),首次量化了外阴阴道疾病患者经历的医疗认知否定(gaslighting)现象。研究纳入447例患者数据,显示52.8%因 clinician 知识缺陷或 dismissive 行为考虑放弃治疗,其中39.4%被 clinician 行为导致"自我怀疑"(平均痛苦评分7.39/10)。定性分析揭示 clinician 知识缺乏(247条引述)和 dismissive 行为(211条引述)是主要问题,凸显生物-心理-社会(biopsychosocial)和创伤知情(trauma-informed)诊疗模式的紧迫需求。

  

Key Points
这项研究通过患者倡导组织开发的混合方法工具,量化了外阴阴道疾病患者经历的医疗认知否定(gaslighting)现象。核心发现包括:52.8%患者因 clinician 不当行为考虑放弃治疗,20.6%被无医学评估直接转诊精神科,39.4%因被 clinician 质疑症状真实性而产生严重痛苦(平均痛苦评分7.39/10)。

Abstract
医疗认知否定指患者主诉未经充分评估即被 clinician 否认的现象,在外阴阴道疾病领域长期缺乏量化数据。本研究基于国家外阴疼痛协会(NVA)患者证词开发工具,收集447例转诊中心患者数据。结果显示患者平均就诊5.50名 clinician,仅43.5% clinician 表现支持性态度,26.6%存在贬低行为。定性分析1150条患者叙述发现,clinician 知识缺陷(247条)和 dismissive 行为(211条)是主要问题。

Introduction
认知不公正(epistemic injustice)在权力不对等关系中尤为突出,医疗场景中的 gaslighting 可导致患者质疑自身症状真实性。既往研究显示该现象在慢性疲劳综合征、纤维肌痛等疾病中存在,但外阴阴道疾病领域缺乏系统研究。本研究旨在开发患者中心化工具量化此类现象。

Methods
研究采用经NVA和Tight-Lipped审核的37项混合方法问卷(含0-10分量表)。2013年8月至2024年2月收集520份问卷,最终纳入447例成人患者数据(86%完成率)。定量数据采用描述性统计,定性数据采用临床-质性内容分析法。

Results
患者平均年龄41.7岁,报告41.6%被建议"放松即可",20.6%被推荐饮酒缓解症状。定性分析显示三大主题:

  1. 诊疗障碍:clinician 知识缺乏(247条)和频繁转诊(141条)
  2. 不当行为:dismissive 态度(211条)和过度强调心理健康(120条)
  3. 情感伤害:痛苦(193条)和无助感(143条)
    年龄与负面经历呈负相关(Spearman ρ=-0.197, P<0.001)。

Discussion
研究发现外阴阴道疾病患者普遍经历医疗认知否定,可能导致诊疗延迟和继发盆底功能障碍。与子宫内膜异位症和PGAD(持续性生殖器 arousal 障碍)研究一致,gaslighting 行为与患者痛苦程度显著相关。研究局限性包括回忆偏倚和转诊中心选择偏倚。

Conclusions
该研究首次量化了外阴阴道疾病领域的医疗认知否定现象,强调 clinician 教育和创伤知情护理的迫切性。未来需在更 diverse 人群中验证测量工具,并开发针对性干预措施。

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