淋巴丝虫病（LF）的心理社会和情感负担：系统性综述 —— 解锁被忽视的健康密码

淋巴丝虫病（LF）是一种被忽视的热带病，影响众多人群。这篇综述指出 LF 不仅造成身体残疾，还带来严重心理社会负担，如抑郁、焦虑等。强调需重视患者心理健康，为相关研究和防治提供关键参考，助力全球消除 LF 计划。

　　

淋巴丝虫病概述

淋巴丝虫病（Lymphatic filariasis，LF）是由班氏吴策线虫（Wuchereria bancrofti）、马来布鲁线虫（Brugia malayi）和帝汶布鲁线虫（Brugia timori）等丝虫线虫引起的一种媒介传播的被忽视热带病（Neglected Tropical Disease，NTD）。2021 年，世界卫生组织（WHO）估计，非洲、东南亚、太平洋地区、加勒比地区、南美洲和中东的 44 个国家中，约有 8.825 亿人面临感染 LF 的风险。

该病主要分布在温暖潮湿的气候地区，这些地区的按蚊（Anopheles）、库蚊（Culex）、伊蚊（Aedes）和曼蚊（Mansonia）等媒介蚊虫大量繁殖并传播疾病。当感染的蚊虫叮咬人时，会将感染性幼虫沉积在皮肤上，幼虫随即进入淋巴系统，引发寄生虫循环。

LF 可影响所有年龄组，其特征是淋巴系统出现无症状损伤，随后发展为急性和慢性疾病，如急性腺淋巴管炎、伴有淋巴结病的突发发热或热带肺嗜酸性粒细胞增多症。随着病情进展，淋巴扩张会引发一系列病理事件，导致慢性表现，如淋巴水肿、阴囊积水。成虫死亡会引发急性炎症反应，导致急性淋巴结炎。

急性淋巴结炎患者可能会在手臂、腿部和生殖器部位出现淋巴水肿，并发展为象皮病。起初，受影响的皮肤柔软有压痕，但随着炎症进展，组织变硬，压痕消失。炎症蔓延至皮下组织会导致皮肤弹性丧失。急性丝虫性淋巴结炎还可能因继发性细菌感染而加重，即急性腺淋巴管炎或急性发作，这些发作伴有发热、腹股沟肿胀、疼痛、压痛、厌食、恶心和呕吐等症状。长期的淋巴功能恶化会根据丝虫病的类型表现出多种体征和症状，包括淋巴水肿、阴囊积水、象皮病、乳糜尿（因淋巴存在而呈乳白色的尿液）和淋巴溢（淋巴液通过皮肤渗漏），这些都是慢性丝虫病患者报告的最严重不适症状。

研究背景与目的

LF 的慢性淋巴水肿会导致使人衰弱的并发症，虽然不会致命，但会导致长期残疾、社会污名化以及严重的心理社会后果，包括焦虑和抑郁。此外，许多受影响的个体被迫离开工作岗位，给家庭带来经济压力。尽管 LF 对患者的生活产生了严重影响，但在医学文献中，这些方面的研究却很少。

目前，LF 的心理健康和社会经济负担在发病率管理和残疾预防服务中常常被忽视，尽管存在未满足的心理健康需求。之前的综述对 NTDs 的情感和心理影响有所研究，但对 LF 的覆盖仍然有限。在某些情况下，系统综述中关于 LF 的研究仅有两到五项，这凸显了关键的研究空白。

本研究旨在探讨 LF 对受影响个体的心理社会影响，分析与 LF 心理社会和情感负担相关的主要发现，强调其继发后果和长期后遗症，以支持全球消除 LF 计划的推进。

研究方法

1. 研究设计：进行系统综述，纳入横断面研究、病例对照研究、描述性观察研究、病例报告和病例系列等初级研究。排除系统综述、荟萃分析、叙述性综述、给编辑的信件、社论和观点文章。遵循 PRISMA（系统综述和荟萃分析的首选报告项目）指南，相关清单可在（S1 表）中获取。研究方案在 PROSPERO 注册，编号为 CRD42024537760，可在线访问：https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO/view/CRD42024537760 。所有配图均使用 BioRender 平台创建：https://www.biorender.com/ 。
2. 搜索策略：以西班牙语和英语进行文献检索，检索数据库包括 PubMed、Scopus 和 Scielo，对纳入研究的发表日期不设限制，检索时间为 2024 年 4 月至 2024 年 7 月。同时，审查文章的参考文献以识别潜在相关研究。检索词为：((“lymphatic filariasis” OR “filariasis”) AND (“depression” OR “anxiety” OR “psychological impact” OR “emotional difficulties” OR “social impact”)) ，在标题或摘要中进行检索，以全面评估与 LF 相关的心理社会和情感负担。
3. 纳入与排除标准：纳入标准包括涉及人类受试者的所有手稿、探讨 LF 引起的情感影响的研究、分析 LF 社会影响的研究。排除标准包括比较 LF 与其他 NTDs 对心理健康影响的研究、评估治疗 LF 心理社会影响的经济成本或成本效益的研究，以及关注其他类型丝虫病（如盘尾丝虫病、罗阿丝虫病、曼森线虫病、恶丝虫病或麦地那龙线虫病）的研究，以确保分析聚焦于 LF 特有的心理社会和情感负担。
4. 偏倚评估：为降低偏倚风险，数据提取过程由 JEV、CM 和 MLN 在不同时间独立进行。若在收集任何初级研究信息时出现差异，通过讨论和达成共识来解决分歧。
5. 数据合成：对所有符合纳入标准的手稿进行全面审查。使用纽卡斯尔 - 渥太华质量评估量表（Newcastle-Ottawa Quality Assessment Scale）对队列研究和病例对照研究进行定量分析；对于横断面研究，使用 JBI 分析性横断面研究批判性评价清单；病例报告和病例系列则使用 JBI 批判性评价清单进行评估。经这些工具评估，纳入研究的质量为中等到高质量。随后，将手稿中的信息整理并综合成表格。

研究结果

1. 文献综述：按照预定的搜索策略和选择标准，最初检索到 222 项研究。去除重复项并仔细评估摘要和全文后，最终纳入 23 项研究进行分析（表 1）。最终样本包括 1 项高质量队列研究（S2 表）、3 项高质量病例对照研究（S3 表）和 19 项横断面研究，其中 10 项高质量，9 项中等质量（S4 表）。
2. 评估工具：评估 LF 引起的心理和心理社会困扰使用了多种工具。抑郁症常使用患者健康问卷（Patient Health Questionnaire，PHQ - 9）进行评估，这是一种 9 项的李克特量表工具，符合《精神疾病诊断与统计手册》（DSM）中重度抑郁症的标准。焦虑症评估使用 7 项广泛性焦虑障碍评估量表和杜克焦虑 - 抑郁（DUKE - AD）量表。生活质量评估使用了世界卫生组织生活质量简表（WHOQOL - BREF）、WHOQOL - 100、八项欧洲健康与生活质量量表（EUROHIS - QOL）和淋巴丝虫病特异性生活质量问卷（LFSQQ）等。污名化分析使用 5 项污名指标 - 受影响人群（5 - QSI - AP）量表，其他工具还包括 GHQ - 30 问卷、SF - 36（36 项）和扩展的 EuroQoL（7D5L）等。
3. 情感影响：多项研究分析了 LF 的情感影响，抑郁和焦虑是最常见的结果。定性分析显示患者存在悲伤、绝望、愤怒、沮丧、担忧、抑郁、自卑感和自杀意念等情感问题。队列研究发现 23%（95% CI：18% - 29%）的成年人报告有轻度至中度抑郁症状，且与频繁的急性丝虫发作相关。印度的横断面研究表明 50% 的 LF 病例经历抑郁和焦虑。在焦虑方面，尼日利亚的研究发现 100% 的 LF 患者经历焦虑，部分患者还伴有羞耻感。针对女性的研究显示，心理后果可能超过身体后果，毁容会导致羞耻、悲伤、抑郁、孤独和自杀意念。对儿童的研究发现，66.21% 的学龄儿童对丝虫病问题感到焦虑，女孩的焦虑和羞耻感高于男孩。
4. 淋巴水肿和阴囊积水严重程度的影响：研究发现，即使是低等级的淋巴水肿（如 II 级）也会导致身体困难，且随着等级增加问题加重。患者会因淋巴水肿失去或离开工作，难以参加社交和休闲活动，部分人还会出现社交隔离，产生愤怒、痛苦和抑郁情绪。病情越严重，患者的心理负担越重，慢性淋巴水肿对患者生活质量有显著负面影响，且淋巴水肿持续时间也会影响生活质量，在最严重阶段，患者的精神层面也会受到深刻影响。对于阴囊积水，II 级患者会在心理和社会层面出现轻度问题，而 I 级患者则无影响。
5. 污名化、歧视和社会排斥：LF 患者常面临污名化、歧视和社会排斥问题。在多米尼加共和国对受影响女性的研究中，她们感受到来自社区成员、家庭成员甚至卫生服务提供者的歧视、恐惧和不确定性，认为会因腿部残疾被评判和贬低。尼日利亚和加纳的研究也表明部分患者会感到污名化。在社会排斥方面，患者与社区和家庭成员相处存在问题，一些患者被社区和家庭回避，女性患者社交互动减少，家庭也可能被邻居边缘化，儿童还可能因此受到惩罚。

讨论

本研究是首个专门聚焦于 LF 情感和心理社会影响的系统综述，此前其他综述对 LF 的关注有限。NTDs 与精神疾病的共病情况在全球疾病负担中被严重低估，NTDs 可通过疼痛、残疾、疾病阶段和持续时间、污名化、歧视以及社会活动受限或排斥等机制导致精神疾病，其中最常见的是抑郁和焦虑，严重时可能引发更严重的心理、神经和社会问题。

LF 被认为是一种与贫困相关的疾病，会导致高残疾率。尼日利亚的研究显示，LF 患者中抑郁症的患病率为 20%，远高于未受影响个体。抑郁会使 LF 患者的疾病总负担几乎翻倍，且有精神疾病史的 LF 患者更易抑郁，高自尊则对预防抑郁有保护作用。

本综述发现，LF 会导致患者产生自卑感、愤怒、沮丧、悲伤、绝望、抑郁、焦虑和自杀意念等情绪，残疾导致失业，社会排斥使患者难以完成教育、获得或维持工作。疾病持续时间与抑郁患病率相关，疾病晚期污名化和焦虑更严重。

鉴于对 LF 和其他 NTDs 患者心理健康的日益关注，需要创建全球规范性指南，为受影响个体提供心理健康支持。多项研究表明，心理支持、社区综合自我护理方法和社区淋巴水肿治疗项目等对改善患者的残疾评分、生活质量、抑郁、污名化、歧视和社会支持等方面有显著效果。

研究局限性

本综述存在一些局限性。研究的异质性较大，部分研究未使用如 PHQ - 9 等工具评估抑郁症状或使用如 GHQ - 30、SF - 36 等工具评估情感健康，许多研究采用焦点小组等技术，难以准确测量和评估情感问题。一些研究仅进行定性分析，未提供 LF 患者情感问题的比例或最常见问题的分类数据，且很少有研究评估不同程度的水肿和阴囊积水对情感健康的影响。

语言限制可能排除了相关研究，灰色文献和学位论文的排除也可能导致重要信息丢失。此外，关于受教育程度对 LF 患者情感问题发展和污名化的影响，相关信息也很有限。

结论

LF 对患者的影响重大，不仅造成淋巴水肿和阴囊积水导致的身体残疾，还引发多种情感和心理健康问题，从愤怒、悲伤、沮丧到抑郁、焦虑甚至自杀意念。患者还面临来自社区和家庭的歧视、边缘化和社会排斥，这进一步导致他们难以获得或保留工作，无法参与社会活动，加剧了抑郁、焦虑和低自尊。

因此，从诊断开始就提供心理咨询至关重要，同时教育家庭和社区了解 LF，防止歧视和边缘化也很重要，因为对 LF 的误解（如认为它具有传染性或被诅咒）往往是歧视的根源。政府和相关部门应采取措施，推动为这些个体提供医疗和心理护理的项目，特别是在医疗服务获取有限的地区。