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家庭照护者在癌症患者医疗决策中发挥重要作用,但在临床试验决策方面研究不足。研究人员招募患者家庭照护者和临床试验工作人员开展研究,发现照护者角色多样且作用关键。该研究为优化临床试验决策流程提供依据,意义重大。
目的:家庭照护者在协助癌症患者做出医疗决策时发挥着重要作用,然而,他们在癌症临床试验决策中的角色却尚未得到充分研究。本研究旨在从照护者和研究人员的双重视角出发,探究照护者参与癌症临床试验决策的具体方式。
方法:招募有机会参与临床试验的癌症患者的家庭照护者,以及临床试验工作人员,组织焦点小组讨论和半结构化访谈。询问参与者照护者在临床试验决策中的角色,以及工作人员在知情同意过程中让照护者参与的做法。
结果:定性分析揭示了照护者相关的主题,包括促进患者自主权、影响决策的因素,以及参与临床试验带来的负担。而临床试验工作人员相关的主题则有照护者在决策中的角色、让照护者参与的方法、照护者对试验工作人员的作用,以及应对复杂情况的方式。照护者表示自己是帮助患者做出更好的决策,而非影响患者;但临床试验工作人员却认为照护者的影响力很大。尽管面临诸多负担,照护者仍因期望获得治疗益处,而大力支持患者参与临床试验。临床试验工作人员发现,照护者在促进沟通和确保患者遵守研究方案方面很有帮助。
结论:鉴于照护者在决策和促进患者依从性方面的关键作用,应尽早让他们参与临床试验相关讨论。临床试验工作人员若接受与照护者沟通的培训,并了解如何为照护者提供支持以减轻其负担,将大有益处。癌症研究领域应探索各种方法,尽可能减轻照护者的负担;若照护者为推动临床试验的开展付出了时间和精力,还应考虑给予相应补偿。