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为探究乳腺癌患者康复期体重管理认知与情感维度体验,研究人员基于经验共同设计(EBCD)理论,对 26 名患者进行半结构化访谈。结果提取出 3 个主题和 9 个子主题,该研究为制定针对性干预措施提供依据。
在当今社会,乳腺癌已成为全球女性健康的一大 “劲敌”。众多女性在经历乳腺癌治疗后,满心期待着生活回归正轨,却发现体重管理成了一道难以跨越的 “关卡”。许多乳腺癌幸存者在患病后体重悄然增加,这可不是简单的数字变化,它会对患者的整体健康和生活质量产生严重的负面影响。从生理角度看,癌症治疗引发的激素变化会改变新陈代谢,让脂肪更容易堆积;心理上,确诊癌症带来的压力和焦虑,使得不少患者陷入情绪性进食的漩涡,运动量也大幅减少;生活方式方面,饮食选择和身体活动水平同样在体重管理这场 “战役” 中起着关键作用 。
可传统的体重管理干预方案似乎总是 “差了点火候”。它们往往只聚焦于目标导向的行为干预,比如简单地给出饮食控制和运动建议,却忽略了从患者的内心深处去挖掘需求。这就好比只看到了冰山一角,没有意识到海面下庞大的 “认知 - 情感” 需求体系才是影响体重管理效果的关键因素。正因如此,这些干预措施的长期效果并不理想,患者在体重管理的道路上依然困难重重。
为了突破这一困境,上海的研究人员勇敢地踏上了探索之旅。他们深知,要想真正解决乳腺癌患者康复期体重管理的难题,就必须深入了解患者的内心世界,于是开展了一项基于经验共同设计(EBCD)的定性研究。
研究人员通过目的抽样的方法,从上海某三级综合医院乳腺科精心挑选了 26 名符合条件的乳腺癌康复患者。在研究过程中,采用半结构化访谈的方式,像知心朋友聊天一样,耐心倾听患者们的心声,并运用 Van Manen 的解释现象学方法对收集到的数据进行深度剖析,最终提炼出了 3 个主题和 9 个子主题。
研究的第一个主题是 “Orientation to Encounter Difficulties and Seek Solutions(遇到困难并寻求解决方案的导向)”。其中,“Knowing but Not Doing(知而不行)” 这一子主题反映出患者们虽然知晓体重管理的重要性,但在实际行动中却困难重重。有的患者提到,“我知道应该怎么做,但就是没办法付诸行动,控制食欲太难了,坚持不下去,真的很无助”。“Avoiding Exercise Due to Illness(因病避免运动)” 则表明,乳腺癌及其治疗让患者们对适合自己的运动类型感到迷茫,传统康复观念的影响以及癌症相关疲劳等症状,使得他们不敢轻易运动,比如有患者表示 “现在很多运动都不适合我,像羽毛球、网球这类全身性运动,就连瑜伽术后也很难做” 。“Reshaping Dietary Rules(重塑饮食规则)” 体现了患者们对饮食的高度关注,但部分受传统中医饮食观念影响,出现了过于严格的饮食禁忌,限制了食物选择。
第二个主题是 “Nascence to Face Reality Bravely(勇敢面对现实的新生)”。在 “Health Above All(健康至上)” 方面,患者们深刻认识到健康的重要性,积极寻求解决超重等问题的方法,把体重管理视为改善症状、提高生活质量和增加生存几率的关键。“Power of Role Models(榜样的力量)” 显示,成功抗癌且体重管理良好的同伴对患者影响巨大,他们的经验和鼓励能增强患者对抗癌症和管理体重的信心 。“Release from Being a Patient(从患者身份中释放)” 反映出部分患者渴望摆脱癌症患者的身份束缚,回归正常生活,他们认为这需要个人和社会的共同努力。
最后一个主题是 “Self - Renewal to Transcend the Ego(自我更新以超越自我)”。“Responsibility to Be Healthy(对健康负责)” 表明患者们意识到体重管理不仅关乎自身,还影响着家人,为了家人的幸福,他们愿意积极改变 。“Spiritual Growth(精神成长)” 体现了患者在康复过程中经历的精神蜕变,重新审视生活价值观,通过调整心态和生活方式来应对体重问题 。“Sustenance of Life(生命的寄托)” 则展现了患者对癌症经历的深刻反思,他们把患病视为重新开始的机会,以 “归零心态” 积极面对生活,努力改变不健康行为,管理好体重,寻找生命的新意义。
在讨论部分,研究人员指出,体重管理行为实际上是个体与社会环境不断互动的动态过程。情绪支持和榜样示范是提高乳腺癌体重管理依从性的核心策略,未来可以基于这些发现,开发像在线家庭监测系统这样的干预措施,同时充分考虑文化因素对饮食的影响,设计符合文化传统又满足营养需求的方案。此外,研究还确定了 20 个潜在的 “触摸点(touchpoint)”,为后续干预计划的制定奠定了基础。
这项研究的意义非凡,它为乳腺癌康复期体重管理开辟了新的研究视角,让我们看到了患者内心深处的需求。通过深入了解患者的认知和情感维度,为制定更具针对性、更有效的体重管理干预措施提供了有力依据,有望帮助乳腺癌患者更好地管理体重,提高生活质量,让她们在抗癌康复的道路上走得更加从容、自信。该研究成果发表在《Asia - Pacific Journal of Oncology Nursing》上。
研究人员在开展此项研究时,运用了多种关键技术方法。在样本选取上,采用目的抽样结合最大变异抽样技术,从上海某三级医院乳腺科选取符合特定条件的患者。数据收集方面,通过半结构化面对面访谈获取信息,并进行录音录像。分析数据时,使用 NVivo14 软件,结合 Van Manen 的解释现象学方法和患者健康参与模型(PHE)进行编码和主题提炼 。
总的来说,这项研究成功揭示了乳腺癌康复期患者体重管理的复杂体验,明确了认知、情感和行为因素在其中的相互作用。它不仅为护理实践和研究指明了新方向,也为未来开发更有效的体重管理干预措施提供了重要的理论和实践基础,让我们在帮助乳腺癌患者走向健康的道路上又迈出了坚实的一步。