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肾上腺危象（Adrenal crisis）是肾上腺功能不全患者的致命并发症，当前患者教育干预效果不佳。研究人员开展 “肾上腺功能不全患者肾上腺危象自我管理的影响因素” 研究，发现多方面影响因素。这为改进管理策略提供依据，助力降低相关住院和死亡风险。
在医学的神秘世界里，有一种危险的病症时刻威胁着患者的生命，那就是肾上腺危象（Adrenal crisis）。它是肾上腺功能不全（Adrenal insufficiency）最为严重的表现形式，一旦发病，若不能及时治疗，后果不堪设想。患者需要终身服用糖皮质激素进行替代治疗，在生病或应激状态下，还得严格遵循 “生病日规则” 或 “应激剂量（stress dosing）” 调整用药。可即便如此，每年仍有不少患者陷入肾上腺危象的困境。据统计，约 6 - 8% 的肾上腺功能不全患者每年会经历一次危及生命的肾上腺危象 ，而且不同类型肾上腺功能不全患者的发病风险还不一样，三级肾上腺功能不全患者的风险最高。
更让人担忧的是，肾上腺危象的死亡率虽然不算高，但由于病情发展迅速，很多死亡本可避免。标准治疗要求立即注射氢化可的松（hydrocortisone），可实际操作困难重重。一方面，注射过程极为复杂，超过 15 个步骤，对患者的视力和手部灵活性要求很高。在肾上腺危象发作时，患者身体和认知能力受损，即便经过培训，也很难完成自我注射。另一方面，虽然大部分患者或其护理人员有应急注射工具且接受过培训，但实际能成功自我注射或由他人帮忙注射的比例却很低，不到 25%，有些甚至低至 12%。同时，当前的患者教育和疾病认知提升措施效果不佳，患者在自我管理肾上腺危象时困难重重，这严重影响了患者的健康和生命安全。
为了破解这些难题，来自国外的研究人员开展了一项意义重大的研究。他们聚焦于肾上腺功能不全患者在肾上腺危象自我管理方面的情况，深入探究影响患者自我管理的因素，希望能找到改善现状的方法。
研究人员采用了定性研究的方法，通过线上半结构化访谈收集数据。他们从英国的两个患者倡导组织招募参与者，这些参与者都是 18 岁以上、被诊断为肾上腺功能不全且在过去 3 年至少经历过一次肾上腺危象的成年人。研究人员与参与者进行深入交流，详细了解他们的经历和感受。之后，运用归纳主题分析法对收集到的数据进行分析，从数据中提炼出关键主题。
研究结果可谓收获颇丰，共归纳出 12 个主题，并分为四个主要领域。在 “知识和经验” 领域：患者对肾上腺功能不全和肾上腺危象的理解参差不齐。有的患者对 “生病日规则” 或 “应激剂量” 概念模糊，认为只适用于实际生病情况，在心理疲惫或身体受伤等应激状态下，不知道该调整糖皮质激素剂量。部分患者确诊过程漫长，像一些患有继发性肾上腺功能不全的患者，在确诊前多年就有非特异性症状，但一直未被识别，这让他们很难适应自己的病情。而且，患者对肾上腺危象症状的识别能力也有差异，一些患者能明显感知症状，可还有些患者难以判断，导致不确定何时该调整用药或注射氢化可的松。此外，患者还难以识别危机的诱发因素，像胃肠道感染、上呼吸道感染、不按时服药、睡眠不足等都可能引发危机，但超过半数患者无法及时察觉。不过，从过往危机中吸取经验的患者，能更好地应对后续危机。
在 “工具和培训” 领域：多数患者觉得氢化可的松应急注射工具复杂，操作步骤繁多，与肾上腺素自动注射器或胰岛素笔相比，使用难度大。虽然一些辅助工具，如紧急类固醇卡、医疗警示手环等能起到一定作用，但患者在使用时仍面临问题，比如医护人员对这些工具的重视程度不一，导致注射氢化可的松延迟。患者接受的教育也存在问题，医院的培训内容，部分患者觉得困惑，线上视频等补充资源则更受他们欢迎，多种教学方式结合效果更好。
在 “心理和情感影响” 领域：过往的经历让一些患者管理危机的信心和决心增强，他们能更好地理解自身症状，及时采取行动。然而，也有不少患者在面对自我注射氢化可的松时充满焦虑，即便接受过培训也不例外。这是因为危机时身体状态差，注射过程又复杂，而且患者还担心糖皮质激素的副作用，这些因素都影响了他们及时注射。
在 “支持和依赖他人” 领域：患者在危机时很难自我注射氢化可的松，大多依赖家人、护理人员或医护人员。各种支持系统，如社交媒体、患者倡导组织的资源等，对患者很有帮助。患者还希望有更多支持系统，特别是独居患者，他们需要更多帮助来应对危机。
综合研究结果和讨论部分，这项研究意义非凡。它全面揭示了影响肾上腺功能不全患者肾上腺危象自我管理的多种因素，为改善现状指明了方向。要想提升管理效果，需要采取综合措施。研发更简单、更直观的注射装置，就像过敏时使用的自动注射器一样，能减轻患者自我注射的负担。同时，开展标准化、个性化的患者教育项目至关重要，这些项目要基于循证实践和行为改变模型，由专业人员授课，并提供丰富的工具和资源支持。将肾上腺危象管理纳入临床教育和专业发展，能提高医护人员的应对能力。患者倡导组织要发挥更大作用，与各方合作，提升公众和政策对肾上腺危象的认知。政策上授权经过培训的人员进行注射，减少获取氢化可的松的障碍，这些举措都能有效降低因肾上腺危象导致的可避免住院和死亡情况，为患者的健康保驾护航。该研究成果发表在《Endocrine Connections》，为相关领域的研究和实践提供了重要参考。
研究人员在开展研究时，主要运用了以下关键技术方法：一是采用线上半结构化访谈收集数据，通过与患者深入交流获取一手资料；二是运用定性主题分析法，借助 QSR NVivo 12 软件对访谈记录进行严谨的分析，从数据中归纳出主题。研究样本来自英国两个患者倡导组织招募的患者，这些患者都符合特定的纳入标准，为研究提供了有力支撑。
