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慢性心力衰竭（HF）在日本患病率渐高，患者自我照护意识不足影响预后。研究人员开展 “日本慢性 HF 患者疾病认知、自我照护及支持情况” 研究，发现患者身心负担重，对治疗信息需求大。该研究为改善患者照护提供依据。
在当今社会，慢性疾病如同隐藏在人群中的 “暗箭”，时刻威胁着人们的健康。慢性心力衰竭（HF）就是其中一员，它在全球范围内肆意蔓延，给无数患者带来痛苦。在日本，这一疾病的形势也不容乐观。据统计，2020 年日本约有 2740 万 HF 患者，其中慢性 HF 患者约 1230 万。而且，HF 患者住院后的情况也不理想，全球范围内，40 - 50% 的患者出院后症状会恶化，30 - 40% 的患者在出院 6 个月内会再次入院。在日本，HF 患者出院 6 个月内的再住院率达 27%，1 年内达 35%，1 年全因死亡率为 7.3% 。尽管近年来日本 HF 患者的再住院率和死亡率有所改善，但形势依旧严峻。
在慢性 HF 的管理中，患者教育和自我照护至关重要。恰当的自我照护能预防病情恶化，改善预后和生活质量（QoL）。然而，目前患者的自我照护意识和行为存在诸多不足，这成为住院和心脏死亡的独立风险因素。而且，患者对 HF 相关知识的匮乏，也影响了自我照护行为的依从性。因此，深入了解日本慢性 HF 患者的自我照护行为、疾病认知和需求迫在眉睫。
为了解决这些问题，日本的研究人员（来自 Nippon Boehringer Ingelheim Co., Ltd. 以及 Kawaguchi Cardiovascular and Respiratory Hospital 等机构 ）开展了一项别具一格的研究。该研究发表在《Advances in Therapy》上，为我们揭示了日本慢性 HF 患者的真实状况。
研究人员采用混合方法研究中的解释性序列设计，分为定量研究和定性研究两个阶段。在定量研究阶段，2022 年 3 月 23 日至 6 月 24 日，研究人员通过心血管专科培训中心或相关机构的医生，向 262 人发放匿名在线调查问卷，最终 162 人完成调查。在定性研究阶段，2023 年 10 月 11 日至 11 月 16 日，研究人员从定量研究的参与者中，通过分层随机抽样选取 15 人进行半结构化访谈。
研究结果令人深思：
- 人口特征：定量研究中，162 名参与者以男性（61.5%）和 60 岁以上老人（68.9%）居多，多数人不工作（68.4%） 。HF 症状多为轻度或中度，心律失常（42.9%）和高血压（35.7%）是常见病因，56.3% 的参与者既往 HF 住院次数较少，71.1% 伴有至少一种共病，高血压（61.0%）和糖尿病（37.1%）最为常见。定性研究阶段参与者的人口特征与之相似。
- 身体和情感疾病负担：多数参与者（58.9%）认为 HF 是最具负担的疾病。一些日常活动，如爬楼梯、快走，让很多患者感到负担沉重。在情感方面，67.3% 的参与者有不同程度的负担，约 60% 对现状、生活方式和未来感到焦虑。开始治疗后，部分患者的身体（51.8%）和情感（48.0%）负担有所改善，但仍有不少患者负担未变或加重。
- 自我照护、依从性和治疗支持：患者自我评估的照护依从性总体较高，但在盐和水摄入方面执行医生建议的情况较差。在治疗支持方面，患者主要依靠医生和家人，仅 19.9% 的参与者得到其他医疗保健专业人员的支持，他们也主要希望从医生和家人处获得更多支持。
- HF 相关信息和治疗：多数参与者（超 70%）自患病以来渴望 HF 相关信息，约 50% 目前仍希望获取更多信息。医生的解释是主要信息来源，他们还希望获得治疗、饮食营养和日常生活小贴士等方面的信息。
综合研究结果和讨论部分，这项研究意义非凡。它让我们清晰地看到日本慢性 HF 患者面临着沉重的身体和情感负担，尽管在医生和家人的支持下进行疾病管理，但他们对其他医疗保健专业人员的支持了解甚少，在饮食营养和生活方式调整方面也急需更多支持。这凸显了为患者提供更多信息和教育的重要性，也为在日本发展 HF 患者的同伴支持、开展多学科护理指明了方向。虽然研究存在一定局限性，如可能存在选择偏倚、回忆偏倚等，但它加深了我们对 HF 患者自我照护认知的理解，为后续改善患者支持和照护提供了宝贵依据。未来，随着 HF 病情的发展，如何进一步优化对患者的支持，将是医疗领域持续探索的重要课题。
