“我原以为父母介入就能让我变好”:探究成年初显期神经性厌食症患者从亲友处获得支持的经历

【字体: 时间:2025年05月13日 来源:Journal of Eating Disorders 3.5

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  进食障碍(EDs)在 18 - 25 岁人群中高发,该阶段患者治疗需求常未被满足。研究人员通过对 10 位英国成年初显期神经性厌食症(AN)患者访谈,发现其与亲友支持关系复杂。这为改善治疗、制定干预措施提供依据。

  在青春的舞台上,18 - 25 岁这个被称为成年初显期的阶段,本应是充满希望与成长的时光,然而,进食障碍却如同一朵阴霾,悄然笼罩着许多年轻人。据统计,近一半的进食障碍病例起始于这一时期。进食障碍,包括神经性厌食症(AN)、神经性贪食症(BN)、暴食障碍(BED) 以及其他特定的进食和喂养障碍(OSFED),不仅对患者当下的身心发育造成严重打击,还会在教育、职业发展和生活质量等方面留下长久的负面影响。
尽管这一时期对进食障碍进行及时有效的干预至关重要,但现状却令人担忧。成年初显期的患者在寻求治疗时,面临着诸多困境。他们往往带着更长时间未治疗的进食障碍来到医疗机构,甚至有高达 80% 的患者即便存在明显的进食困难,也选择不寻求帮助。而那些接受治疗的患者,对所获护理的满意度也普遍较低。
在人际关系方面,成年初显期本是年轻人逐渐脱离原生家庭,转向依赖朋友和恋人获取情感支持的阶段。然而,对于患有进食障碍的年轻人来说,他们与亲友之间的支持关系却复杂而微妙。过往研究虽对这一阶段有所探索,但仍存在诸多空白。例如,关于成年初显期进食障碍患者从亲友处获得支持的具体形式和影响因素,我们知之甚少。在不同的医疗体系下,这种支持关系又会有怎样的差异?这些问题都亟待解答。
为了深入探究这些问题,来自英国皇家霍洛威大学(Royal Holloway, University of London)和伦敦国王学院(King’s College London)的研究人员 Rachel Potterton、Gary Brown 和 Ulrike Schmidt 开展了一项研究。他们的研究成果发表在《Journal of Eating Disorders》杂志上,为我们揭开了这一复杂关系的神秘面纱。
研究人员采用了定性研究设计,运用解释现象学分析(IPA)方法,对 10 位在英国接受过专业进食障碍治疗的成年初显期神经性厌食症患者进行了深入研究。他们通过在社交媒体上发布广告以及向伦敦国王学院的学生发送时事通讯的方式招募参与者。在访谈过程中,研究人员围绕患者从亲友处获得支持的经历展开深入交流,并对访谈数据进行了细致分析。
研究结果发现了五个关键主题:
  1. 感到孤立和缺乏亲密朋友:部分患者在患病期间感觉社交孤立,亲密朋友较少。如 Isabelle 和 Jess 在患病时正处于大学过渡阶段,与朋友的地理距离变化对他们的友谊产生了不同影响;Blanca 则主动与新室友保持情感距离,避免建立新关系,以维持自己的厌食行为1
  2. 因认为家人是问题的一部分而抗拒家人介入:一方面,一些患者认为父母过度保护,限制了他们的独立性,于是将神经性厌食症作为一种获得控制感和独立性的途径。例如 Megan 的祖父对她的职业选择进行限制,Sienna、Blanca 和 Jane 都因父母的过度保护而在患病中感受到某种 “自主”;另一方面,部分患者在情感上被忽视,将患病视为获得家人关心和照顾的方式,像 Jess 和 Isabelle 在情感匮乏时,患病促使他们回归家庭,得到更多照顾23
  3. 感受家人和朋友的情绪:患者对家人和朋友对自己神经性厌食症的情绪反应非常敏感。有些家人无法调节自己的情绪,如 Sienna 的母亲总是哭泣,Megan 的家人愤怒指责,这让患者产生内疚和沮丧情绪,甚至加重病情;而 Emily 和 Blanca 则强调家人保持冷静和调节情绪的重要性,Emily 的母亲在她无法调节情绪时给予了关键支持45
  4. 渴望灵活的界限:患者既抵制家人过度的控制行为,如 Blanca 的母亲过度关注她的体重,又渴望他人设定适当的界限。例如 Jess 希望母亲和朋友能更有原则,而不是过度迁就;同时,患者也希望在恢复过程中获得一定的空间,如 Sienna、Blanca 和 Emily 在与父母保持一定距离时,感受到了更多自由,虽然有时这会导致病情在短期内加重,但也让他们意识到自己的行为和责任67
  5. 对家人和朋友的患病经历感到矛盾:许多患者的家人或朋友有进食障碍的经历,这对他们的恢复既有负面影响,如 Jess、Isabelle 和 Blanca 因母亲的相关经历产生竞争心理,觉得不利于恢复;也有积极作用,像 Sienna 和 Blanca 认为有患病经历的家人能更好地理解和支持自己,Sienna 和 Lucy 还提到在治疗中结识的朋友对恢复有很大帮助89
    研究结论表明,成年初显期神经性厌食症的发生、发展和恢复与个体从家庭中独立出来的过程紧密相连。这一发现提示临床医生,帮助成年初显期患者发展独立性,引导父母采取有助于打破神经性厌食症维持循环的情感和行为方式,如提升父母的情绪调节能力、促进孩子达到合适的独立和责任水平,对于治疗具有重要意义。
    从研究意义来看,该研究为临床治疗和干预措施的制定提供了重要参考。以往的治疗可能忽视了患者在成年初显期的特殊需求以及他们与亲友之间复杂的关系。而本研究的结果能够指导临床医生更好地理解患者,优化治疗方案,提高治疗效果。例如,现有的一些干预措施,如 MANTRA(The Maudsley Model of Anorexia Nervosa Treatment for Adults),可以在不做大量调整的情况下,更好地应用于成年初显期患者群体,重点关注照顾者的有益反应和患者身份的发展;家庭治疗在考虑到患者发展独立性的问题后,也能在这一群体中发挥更大的作用。
    不过,该研究也存在一定的局限性。样本在性别和种族方面缺乏多样性,可能导致研究结果无法全面反映不同身份个体的情况。而且,IPA 方法虽然能够深入研究特定现象,但难以将结果推广到整个人群。未来的研究可以从父母的角度出发,探索他们在支持成年初显期进食障碍患者时的经历、面临的障碍和促进因素,同时也可以聚焦于开发和评估基于本研究结果的新干预措施,进一步优化对这一群体的治疗和支持。
    总的来说,这项研究虽然存在一些不足,但为我们理解成年初显期神经性厌食症患者与亲友支持之间的关系打开了一扇窗,为后续的研究和临床实践奠定了重要基础,具有不可忽视的价值。

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