探究儿科预立医疗照护计划(BOOST pACP)对癌症青少年及其家庭沟通行为的影响:意义与挑战

【字体: 时间:2025年05月14日 来源:European Journal of Pediatrics 3.0

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  为解决儿科预立医疗照护计划(pACP)实施中的沟通难题,来自比利时的研究人员开展了 BOOST pACP 干预研究。结果显示该干预效果有限,凸显影响 pACP 沟通行为的复杂性,为后续研究提供方向。

  本研究探索儿科预立医疗照护计划(pediatric advance care planning,pACP)项目(BOOST pACP)对癌症青少年及其父母的影响,聚焦于讨论 ACP 话题时的态度、自我效能、意向和行为等行为决定因素。研究采用多中心平行组优效性试验,从比利时 4 个儿科肿瘤病房招募青少年 - 父母对。干预组接受由外部专业人员协助的 4 次结构化 ACP 会议,对照组则接受常规护理,获取的信息会与肿瘤医生共享。基于计划行为理论(Theory of Planned Behavior,TPB)自行编制问卷,在基线(T0)、3 个月(T1)和 7 个月(T2)测量行为决定因素。通过探索性因子分析和线性混合模型评估干预效果。49 个家庭入组并随机分为 BOOST pACP 组(n=24)和常规护理组(n=25)。在 T1时,干预组父亲对比对照组,对讨论 ACP 话题的负面态度显著更低;干预组母亲讨论临终关怀话题的意向增加;青少年与肿瘤医生讨论 ACP 话题的意向降低。自我效能和母亲的态度在干预组和对照组间未观察到显著差异。
结论:随机对照试验(Randomized Controlled Trial,RCT)表明,儿科 ACP 干预在改变与 ACP 沟通相关的行为决定因素方面效果有限。鉴于研究最终样本量不足,这些结果强调需更好理解推动或阻碍儿科 ACP 结果和影响的机制,也凸显在儿科肿瘤环境中影响 ACP 行为的复杂性。

试验注册:ISRCTN,编号 33228289 10.1186/ISRCTN33228289。注册日期:2021 年 1 月 22 日。

已知信息:

  • 儿科预立医疗照护计划(pACP)有助于家庭和医疗保健专业人员讨论未来护理,但因决策能力变化、家庭动态和父母压力而颇具挑战。
  • 医疗保健专业人员也报告参与 pACP 存在障碍。

新发现:

  • 本研究分别从青少年、母亲和父亲的角度评估了结构化 pACP 干预(BOOST pACP)对 ACP 沟通行为决定因素的影响。
  • 研究结果突出了影响 ACP 行为的复杂性,为探讨该目标群体的 ACP 应具备的形式贡献了重要讨论内容。

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