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为解决炎症性关节炎(IA)患者职业康复问题,研究人员开展关于医疗专业人员(HPs)对 IA 患者工作相关挑战体验的研究。结果发现 IA 患者工作生活面临诸多难题,HPs 支持也存挑战。该研究明确了职业康复的重要性,为改善现状提供方向。
在丹麦,患有类风湿关节炎、银屑病关节炎或轴向脊柱关节炎等慢性炎症性关节炎(IA)的患者数量众多。尽管新的药物治疗不断发展,但 IA 仍会给患者带来疼痛、关节僵硬、活动受限和疲劳等问题,严重影响他们的日常生活,尤其是工作。许多 IA 患者难以平衡工作与生活,工作能力下降,甚至面临失业风险,这不仅给个人带来经济压力,也给社会造成负担。虽然职业康复(VR)被认为有助于改善 IA 患者的工作能力、减少病假和失业,但现有干预措施效果不一,且缺乏针对特定背景的定制化方案。在此背景下,丹麦的研究人员开展了这项研究,旨在探索医疗专业人员(HPs)对 IA 患者工作相关挑战的体验,以推动新的 VR 方案的发展。该研究成果发表在《Journal of Occupational Rehabilitation》上。
研究人员采用定性、探索性访谈研究方法,运用诠释学方法深入了解 HPs 的观点。他们通过联系医院、市政部门、大学学院和患者组织的管理人员,招募了 21 名具有不同专业背景、与风湿病患者打交道的 HPs。访谈内容围绕 IA 患者的工作挑战、平衡工作与生活的能力、影响工作能力的社会因素以及职业康复等方面展开,访谈形式包括面对面、电话和线上访谈。随后,研究人员按照 Graneheim 和 Lundman 的定性四步内容分析法对访谈记录进行分析,得出研究结论。
工作身份与 IA 患者的生活
HPs 报告称,IA 患者在日常生活中面临诸多挑战。工作虽然对他们很重要,但却会消耗他们在其他生活角色(如为人父母或伴侣)中的精力。疲劳是 IA 患者维持工作的主要挑战,即便他们渴望继续工作。而且,患者常担心无法像往常一样工作会让同事和雇主失望,这导致他们在家庭和社交活动中精力不足,产生内疚、羞愧和负面的自我认知,部分患者还面临经济压力。此外,HPs 还注意到男性和女性在应对疾病以维持工作方面存在差异,男性倾向于压抑疼痛、避免抱怨,而女性更愿意谈论工作和生活中的挑战。
支持患者时的机遇与挑战
部分 IA 患者因担心雇主的负面反应而选择不向雇主或同事透露病情,这使得他们无法获得必要的支持,如工作场所的调整、辅助设备或灵活的工作时间安排。HPs 也因此难以提供有效的帮助,导致患者负担过重,甚至需要休全薪病假。虽然患者亲属的参与有助于理解患者病情并提供支持,但 HPs 在日常实践中很少与亲属见面,且亲属参与还需要进一步考量。同时,跨部门和跨专业协作的缺乏也阻碍了对患者的支持。医院与市政部门之间的沟通不畅,导致患者出院后的支持无法及时衔接,康复计划难以有效实施。此外,跨专业协作也因时间和机会不足而面临挑战。
与雇主的合作
IA 患者常因担心被视为脆弱或影响同事和雇主,而不使用补偿计划 §56,这可能导致该计划被取消。HPs 认为与雇主合作可以达成其他补偿协议,如调整工作时间、安排休息场所等,这有助于患者继续工作。然而,部分患者因对疾病缺乏接受度而不愿告知雇主病情,这给与雇主的积极合作带来障碍。此外,患者还担心参与社会系统会失去对工作生活的控制,且难以接受和使用部分病假的选择,他们往往过度工作,不愿意承认自己的身体状况。
研究表明,IA 患者在维持工作身份和履行日常生活角色方面存在困难,HPs 在支持 IA 患者维持工作时也面临多种挑战,包括跨专业和跨部门合作以及亲属参与等问题。与雇主的合作对于实施工作场所的调整至关重要,但患者往往不愿意向雇主透露病情。为解决这些问题,研究人员建议向雇主和 IA 患者传播有关补偿计划、立法优惠以及 IA 患者继续工作潜力的知识,为患者提供向雇主披露病情的支持。同时,HPs 也需要更多了解市政部门的支持机会。此外,VR 应帮助患者告知雇主和同事自己的病情,并提供相关书面材料,加强雇主与员工的合作,纳入有关 IA 的信息材料,鼓励亲属参与 VR 过程。
这项研究为 IA 患者的职业康复提供了重要的见解,强调了以患者为中心的方法的重要性,以及跨部门和跨专业协作、沟通和协调在 VR 中的关键作用。它为改善 IA 患者的职业康复现状、制定更有效的干预措施提供了有力的依据,有望帮助 IA 患者更好地维持工作,提高生活质量,减轻社会经济负担。