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为探究造血干细胞移植（HCT）后患者生活质量（QoL）数据收集相关问题，研究人员开展对患者观点的定性研究。结果显示患者支持收集移植特异性 QoL 数据，偏好电子收集方式。该研究为后续研究和临床实践提供方向。
造血干细胞移植（HCT）作为治疗血液癌症、非恶性疾病以及骨髓衰竭综合征的有效手段，每年在英国就有超 4000 例手术开展。然而，这一治疗过程并不轻松，它常常伴随着长期的健康隐患，像移植物抗宿主病（GvHD）、同种异体移植排斥反应以及感染等问题，严重影响着患者的生活质量。在医学领域，了解患者的真实感受和需求变得越来越重要，于是患者报告结局指标（PROMs）应运而生。PROMs 是患者直接评估自身健康或治疗相关结果的指标，无需医生等其他人的解读，能收集包括生活质量（QoL）在内的数据，让我们更直观地了解患者的体验。
可目前在 HCT 相关研究中，关于 QoL 数据收集却存在诸多难题。一方面，对于该收集哪些 QoL 数据、何时收集，学界还没有统一的标准 。另一方面，现有的 PROMs 在反映患者体验上也存在不足，不知道哪种 PROMs 最能代表患者的经历。这些问题就像迷雾，阻碍着精准医疗的发展，也影响着患者得到更好的照护。为了拨开这层迷雾，英国的 Anthony Nolan 研究团队勇敢地踏上了探索之旅，他们开展了一项定性研究，旨在深度挖掘患者对 QoL 数据收集的看法。最终，他们的研究成果发表在了《BMC Cancer》杂志上，为该领域带来了新的曙光。
研究人员采用了一系列严谨的研究方法。在样本选择上，通过方便抽样的方式，从 Anthony Nolan 渠道招募了 21 位年龄在 18 岁及以上、接受过 HCT 的患者 。在研究工具方面，选择了功能评估癌症治疗 - 骨髓移植（FACT - BMT）和患者报告结局测量信息系统（PROMIS - 29）这两种常用的 PROMs 作为讨论的引导。研究过程中，运用一对一的半结构化访谈收集数据，访谈结束后，将内容逐字转录，并使用 NVivo 14 软件，通过 Braun & Clarke 六阶段主题分析法进行深入分析。为了确保研究的科学性和可靠性，还成立了患者咨询小组（PAG）参与研究设计和结果审查。
下面让我们深入了解一下研究结果：
- 收集什么数据：大部分患者更倾向于使用 FACT - BMT 来收集 QoL 数据，他们觉得 FACT - BMT 中的项目更贴合自己接受 HCT 后的实际生活体验，相比之下，PROMIS - 29 显得过于临床和结构化。不过，患者们也指出，现有的 PROMs 在反映日常生活中的细微变化以及一些特殊情况时存在不足，比如在疲劳、重返工作岗位、社交隔离等方面，不能全面地体现患者的真实感受。
- 为什么收集数据：患者认为收集 PROMs 数据对监测康复过程中的健康变化非常有帮助。HCT 后的恢复过程就像坐过山车，时好时坏，PROMs 能帮助他们更好地进行自我监测，了解自身的健康状况。同时，这些数据还能让新患者提前了解移植后的生活，减少焦虑和孤独感，并且有助于医护人员根据患者的具体症状提供更合适的支持和帮助。
- 何时收集数据：患者普遍认为 QoL 数据应该长期、定期地收集，不能只在移植后的 100 天内进行。移植后 100 天内的数据可以作为基线，但 100 天后的数据同样重要，因为它能反映出恢复过程中的各种变化，帮助患者和医护人员更全面地了解恢复情况。
- 如何收集数据：总体来说，患者对电子数据采集持积极态度，认为这种方式方便且数据存储更安全。但考虑到患者的年龄、数字素养以及疾病状况存在差异，并非所有人都适合电子采集方式。一些老年患者或因疾病导致视力等问题的患者，更倾向于传统的纸笔方式，所以提供多种数据收集方式很有必要。
从研究结论和讨论部分可以看出，这项研究意义非凡。它清晰地展现了患者对通过移植特异性 PROMs 收集 QoL 数据的支持态度，同时也指出了现有 PROMs 的不足，强调了收集 100 天后数据的重要性，为后续研究指明了方向。未来的研究可以尝试前瞻性地收集电子 PRO 数据，并探索与患者和医护人员实时共享数据的可行性，以便更好地为临床服务提供依据。此外，研究还提醒我们，在收集数据时要充分考虑患者的个体差异，选择合适的收集方式，这样才能更有效地收集数据，真正满足患者的需求，推动 HCT 领域的发展，让更多患者受益。
