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本文通过系统评价与主题综合,探讨 LGBT+(女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别及非顺性别异性恋者)痴呆患者的需求、偏好和经历。研究发现相关科学证据不足,建议从酷儿交叉视角制定政策、开展文化安全教育,还需进一步研究。
一、引言
LGBT + 群体中,自我报告的认知障碍和痴呆相关风险因素的患病率高于顺性别异性恋者。LGBT + 人群更容易患心脏病、抑郁症、中风和物质使用障碍等疾病,这些都会增加患痴呆症的风险。此外,痴呆症的发作会加重老年 LGBT + 人群所经历的耻辱感和社会边缘化影响,还可能阻碍他们获得医疗服务。目前,关于性取向和性别认同的多样性对痴呆患者的影响在痴呆文献中仍较少见。本综述旨在探讨和综合 LGBT + 痴呆患者的需求、偏好和经历相关证据。
二、方法
- 综述设计:本综述基于建构主义本体论和主观主义认识论,采用主题综合法。该方法能处理不同类型的数据,并直接回答综述问题。
- 检索策略和数据来源:将综述问题分为人群、暴露、背景和结果(PECO)标准,以此确定纳入和排除标准。与图书馆员合作,使用医学主题词(MeSH)和关键词,在 Medline Complete、PsycInfo、CINAHL 和 Academic Search Ultimate 四个数据库中进行检索,检索截止至 2024 年 3 月 25 日 。
- 选择策略:由两名 reviewers 独立筛选标题和摘要,必要时讨论差异,之后由一名 reviewer 筛选剩余标题和全文。通过反思和讨论确保纳入标准应用的准确性和严谨性。
- 数据提取和主题综合:对纳入论文进行全文回顾,将数据整理成表格。使用 NVivo 软件对全文进行逐行归纳编码,合并相关概念形成描述性主题,最终生成分析性主题 。
- 质量评价:应用现实主义证据评价概念,评估论文在相关性、丰富性和严谨性方面的表现,不基于质量排除论文。
三、结果
- 纳入论文概述:最终 16 篇论文符合纳入标准。这些论文大多来自英国(8 篇),其次是美国(4 篇)、加拿大(2 篇)和澳大利亚(2 篇)。其中 2 篇为实证定性研究,1 篇结合多种数据来源进行分析,其余 13 篇为非实证论文 。
- 主题分析
- 过去经历加剧当下压迫、歧视和污名化:LGBT + 人群过去常因性取向和性别身份被病理化、刑事化,这些经历使他们学会隐藏身份。痴呆症会激活相关创伤记忆,导致预期性歧视和对服务的恐惧。尽管社会法律有所变化,但歧视依然存在,且与对衰老和痴呆的偏见交织,加剧 LGBT + 个体的社会边缘化 。
- 维持 “人格”:LGBT + 身份与痴呆的交叉点:失去 LGBT + 身份和自我是 LGBT + 痴呆患者的主要担忧,他们可能因此变得 “双重隐形”。人际关系对促进人格很重要,但老年 LGBT + 人群社交网络有限,护理模式的异性恋规范也阻碍他们保持人格。此外,跨性别者还面临性别表达相关的特殊问题 。
- 获得爱、亲密关系和社交网络缓解压力:爱、亲密关系和 LGBT + 社交支持网络能缓解 LGBT + 痴呆患者的压力。亲密关系能确认身份、维持人格、抵御歧视和孤独。但痴呆患者常经历关系变化,LGBT + 社交网络提供的安全空间和倡导作用至关重要 。
- 因痴呆 “被出柜”:身份披露和表达的安全性与控制:痴呆相关的认知变化使 LGBT + 患者担心失去身份披露的决策权,过去的歧视经历让他们对获取服务和披露身份持谨慎态度。身份披露过程充满压力,跨性别者还面临身体暴露、性别表达变化等特殊挑战 。
四、讨论
- 异性恋规范:所有纳入论文都提到了 LGBT + 群体在医疗服务中遭遇的压迫、歧视和虐待。社会和个人对衰老、痴呆和 LGBT + 身份的偏见相互交织,导致系统性不平等,影响 LGBT + 患者的求助行为。异性恋规范在护理和服务规划中普遍存在,为批判痴呆护理服务提供了概念基础 。
- 人格与痴呆的心理社会模型:许多需求与维持身份和人格有关。常用的痴呆心理社会模型,如 Kitwood 模型,在理解 LGBT + 身份方面存在问题,其对人格的定义模糊,且将维持人格的责任赋予他人,可能产生不平等 。
- 从酷儿视角重新概念化人格和痴呆:从酷儿理论视角重新理解人格,对 LGBT + 痴呆患者具有解放潜力。酷儿理论认为身份是流动的,痴呆打破了规范的生命历程,挑战了成功老龄化等概念 。
- 痴呆与跨性别者:年龄主义和能力主义话语:痴呆导致的认知下降行为被视为异常,在跨性别者中表现为遗忘过渡、性别行为不一致等。这种 “性别混淆” 的观点是年龄主义和能力主义的,使跨性别老年痴呆患者被 “去性别化” ,强化了歧视性话语 。
- 影响
- 护理服务改进:为 LGBT + 痴呆患者提供护理需要促进文化安全服务,改变政策以纳入非异性恋规范生活历程的人。对医护人员进行培训,使用包容性语言和符号,营造肯定 LGBT + 的环境 。
- 政策制定方向:从酷儿交叉视角制定和实施痴呆相关政策,有助于促进文化安全,解决健康的社会和政治决定因素。数据监测能帮助了解 LGBT + 人群面临的差异和挑战,为服务规划提供信息 。
- 未来研究方向:目前文献中缺乏 LGBT + 痴呆患者自身的声音,需要研究他们的需求、偏好和经历,以及服务提供者的观点,探索不同形式压迫的交叉性,还需考虑不同地理位置和文化背景 。
- 优势和局限性:本综述探索了 LGBT + 痴呆患者的相关方面,但多数纳入论文为非实证论文,证据基础薄弱,限制了研究结果的普遍性。论文主要来自对 LGBT + 支持相对较好的国家,且未区分不同性取向和性别身份,可能掩盖差异和不平等 。
五、结论
本综述全面评估了 LGBT + 痴呆患者的需求、偏好和经历。其需求和经历具有交叉性,需要打破痴呆话语中的异性恋规范叙事。现有证据缺乏患者自身声音,偏好也不明确。需要从交叉视角设计和实施政策,提供文化安全服务,并开展进一步研究。