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疲劳在镰状细胞病（SCD）患儿中普遍存在且影响严重，但相关研究有限。研究人员通过访谈患儿、家长及医护人员，发现疲劳影响患儿多方面功能，导致孤立和污名化。该研究为 SCD 护理和研究提供方向，意义重大。
在健康医学领域，疲劳这个看似普通的症状，却给患有长期疾病的儿童和青少年（CYP）带来了极大困扰。对于镰状细胞病（SCD）患者而言，疲劳更是常见且危害严重。SCD 是一种常见的遗传性血红蛋白疾病，全球每年都有众多儿童受其影响。患者不仅要面对疾病本身带来的各种严重并发症，如血管闭塞性危象、反复感染等，疲劳还成为了他们日常生活中的 “常客”。
目前，虽然疲劳在 CYP 患长期疾病时普遍存在，可它却常常被忽视。在针对 CYP 长期疾病的研究中，大部分都聚焦于癌症相关疲劳，对 SCD 疲劳的研究少之又少。而且在临床干预和医护人员认知方面，SCD 疲劳也没有得到应有的重视。这使得患者及其家庭在面对疲劳时，缺乏有效的支持和应对方法。正因如此，开展对 SCD 疲劳的研究迫在眉睫，它对于改善患者生活质量、完善医疗服务有着重要意义。
英国的研究人员针对这一问题展开了研究。他们采用了基于建构主义扎根理论的探索性定性研究方法，通过便利抽样、滚雪球抽样和目的抽样相结合的方式，从英格兰西北部的 NHS 信托机构、专注 SCD 的慈善机构等招募了 12 名患有 SCD 的 CYP、5 名家长和 10 名医护人员。研究人员运用半结构化访谈和基于艺术的方法收集数据，之后对数据进行编码、持续比较、主题分类等分析。
该研究得出了一系列重要结论。首先，SCD 疲劳表现为持续的精力下降，患者常感觉自己能量不足，就像 “有着路虎的外表，却只有菲亚特的能量”。这种疲劳与生物因素相关，如低血红蛋白、慢性贫血等，同时也会被脱水、劳累等因素加重。它不仅让患者在日常活动中力不从心，还与疼痛危机紧密相关，给患者带来极大焦虑。
其次，SCD 疲劳使患者每天都在艰难挣扎。起床、上学等日常活动对他们来说都需要付出巨大的身心努力，这种疲劳和 “正常” 的疲倦完全不同，是一种持续的、难以克服的状态。学校成为了患者与疲劳斗争的 “主战场”，频繁的缺勤、课堂上的困倦等，严重影响了他们的学业成绩。
再者，疲劳具有隐蔽性。CYP 为了在社交中表现得 “正常”，常常努力隐藏疲劳，但却容易被误解为懒惰，导致他们在社交中面临困境。而且在临床环境中，疲劳也常被忽视，医护人员由于缺乏相关评估工具和对其的深入理解，很少关注这一症状，使得患者和家长在寻求帮助时感到无助。
另外，疲劳导致患者社交孤立。他们因疲劳无法正常参与社交活动，常常取消计划，与朋友的关系也受到影响，感觉自己与同龄人脱节，仿佛 “社交死亡”。
面对疲劳，CYP 和家长只能依靠自己的经验进行自我管理，如休息、合理安排活动、补充水分等，但这些方法受到社会环境的限制，实施起来并不容易。
最后，SCD 疲劳给患者的未来带来了不确定性。患者和家长都担心未来患者能否承担起成人的责任，一些患者甚至因为疲劳改变了职业规划。医护人员也担忧疲劳会限制患者未来的经济潜力和独立性。
该研究的意义非凡。它全面揭示了 SCD 疲劳对 CYP 生活的多维度影响，让人们深刻认识到这一问题的严重性。在服务、护理和研究方面，为改善患者状况指明了方向。比如，医疗保健专业人员应在临床护理中重视疲劳问题，将其纳入健康评估、患者和家长教育等环节；研究人员应加大对 SCD 疲劳的研究力度，开发有效的评估工具和治疗方案；社会各界也应提高对这一问题的认识，为患者提供更多支持。
研究人员开展研究用到的主要关键技术方法包括：采用便利抽样、滚雪球抽样和目的抽样的方式获取研究样本；运用半结构化访谈和基于艺术的方法收集数据；使用建构主义扎根理论，通过编码、持续比较、主题分类等对数据进行分析。
研究结果主要包括以下几个方面：
- 持续的精力下降：CYP 认为疲劳是 SCD 不可避免的特征，由生物因素导致，还会被多种因素加重，表现为持续的疲惫感，影响日常活动，且与 SCD 疼痛关系密切。
- 日常的艰难挣扎：SCD 疲劳让患者在身心上都承受巨大压力，日常活动变得极为困难，学校生活受到严重影响，患者只能不断努力克服，但疲劳始终占据上风。
- 疲劳的隐蔽性：CYP 努力隐藏疲劳，却常被误解，在临床中也不受重视，不过与医护人员讨论疲劳能让患者获得支持。
- 社交孤立：疲劳使患者难以参与社交，与朋友关系受影响，产生孤独感，家长也难以支持孩子的社交活动。
- 疲劳的管理：在缺乏专业服务的情况下，CYP 和家长依靠自我管理策略应对疲劳，但受社会环境制约。
- 未来的不确定性：SCD 疲劳让患者、家长和医护人员都对患者的未来感到担忧，影响患者的职业规划和发展潜力。
研究结论和讨论部分强调，SCD 疲劳对 CYP 的生活产生了深远影响，它不仅影响患者的身体、社交和教育功能，还导致孤立和污名化。在临床环境中，疲劳常常被忽视，这一现状亟待改变。该研究为 SCD 护理和研究提供了重要依据，未来应将疲劳管理纳入 SCD 护理的重要部分，通过多种方式提高对 SCD 疲劳的认识和管理水平，改善 CYP 的生活质量。这对于所有受疲劳困扰的 CYP 以及相关领域的研究和实践都有着重要的借鉴意义。
