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为探讨患者主导异步方法用于肢带型肌营养不良（LGMD）评估工具的可行性与可靠性，研究人员对 40 例 LGMD 患者采用 Google Forms 异步评估及 Zoom 同步评估 6 种工具（Brooke Scale、Vignos Scale 等）。结果显示两种方法分数无显著差异，多数工具信度优异，且同步评估满意度更高。该研究为 LGMD 远程评估提供新路径。
本研究旨在探究患者主导异步方法用于肢带型肌营养不良（LGMD）常见的 6 种评估工具的可行性与可靠性，这些工具包括 Brooke 量表、Vignos 量表、疲劳严重程度量表（FSS）、疼痛数字评分量表（NRS-Pain）、改良 Barthel 指数（MBI）和诺丁汉健康量表（NHP）。研究纳入 40 例 LGMD 患者（55% 为女性；平均年龄 30.53±9.68 岁），参与者先通过患者主导异步方法（使用 Google Forms）完成评估工具，一周后通过临床医生主导同步方法（使用 Zoom?）完成。此外，研究人员还通过自行设计的问卷评估两种远程评估方法流程的满意度和实用性。结果显示，两种方法获得的 6 种评估工具总分无显著差异（p 值均＞0.05）。组内相关系数（ICC）显示，FSS（ICC=0.91）、MBI（ICC=0.92）和 NHP（ICC=0.87）总分具有优异的信度。加权 kappa（κw）值表明，Brooke 量表（κw=0.94）和 Vignos 量表（κw=0.94）具有优异的信度，NRS-Pain（κw=0.63）具有良好信度。关于远程评估方法流程满意度和实用性的问卷显示，临床医生主导同步方法的总体满意度显著更高（p=0.009）。结论表明，在 LGMD 患者中，患者主导异步方法使用这 6 种评估工具具有可行性和可靠性。
