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为探索患者、照护者及服务提供者对实施通用儿科患者报告结局测量工具（P-PROM）的看法，研究人员以 EQ-5D-Y-5L 为对象开展研究。发现参与者总体支持其临床应用，但存在对回忆期短等的担忧，该研究为 P-PROM ROCK 项目设计提供依据。
论文解读
在医疗领域，以患者为中心的照护理念日益受到重视，通过患者报告结局测量工具（Patient Reported Outcome Measures, PROMs）获取患者视角的健康信息成为关键环节。然而，在儿科临床护理中，通用儿科患者报告结局测量工具（Paediatric Patient Reported Outcome Measure, P-PROM）的应用尚处于探索阶段。现有研究表明，成人护理中 PROMs 的使用已渐趋成熟，但针对儿童群体的 P-PROM 研究匮乏，尤其是 EQ-5D-Y-5L 这类简短且具有良好 psychometric 性能的工具在儿科门诊中的适用性和实施障碍尚不明确。为填补这一空白，澳大利亚墨尔本大学（University of Melbourne）与皇家儿童医院（The Royal Children’s Hospital）的研究人员开展了相关研究，旨在为 P-PROM 在儿科临床的常规应用提供理论和实践依据，该研究成果发表在《Quality of Life Research》。
研究采用定性研究方法，通过半结构化访谈收集数据。研究对象包括澳大利亚皇家儿童医院的青少年患者（12-18 岁）、照护者（儿童年龄 2-18 岁）及服务提供者（包括医生、护士和专职医疗人员）。访谈内容围绕通用 P-PROM 在门诊护理中的实施、对 EQ-5D-Y-5L 的评价及如何协同设计其常规应用展开。数据经 NVivo 12.0 软件进行框架分析，并映射至接受度框架（Theoretical Framework of Acceptability, TFA）以识别障碍与促进因素。
研究结果
- 通用 P-PROM 实施的 perspectives
- 临床 encounters 的影响：参与者普遍认可在临床中讨论健康相关生活质量（Health-Related Quality of Life, HRQoL）的价值，认为 P-PROM 可改善医患沟通、辅助决策并促进整体照护。但部分服务提供者担忧讨论 HRQoL 可能引发超出其处理能力的问题，且更倾向于优先关注疾病特异性指标。
- 完成 P-PROM 的 practicalities：照护者和青少年希望在预约前完成问卷，以避免医院环境的压力。简洁易用是关键，而电子病历（Electronic Medical Record, EMR）系统注册繁琐等成为实施障碍。此外，明确问卷用途并由可信的医疗团队引导可提高完成率。
- P-PROM 使用的 practicalities：参与者强调问卷信息必须用于临床决策，而非流于形式。临床医生需要关于 P-PROM 解读和应用的培训及资源支持，同时家庭应获得问卷结果以便后续跟进和与其他医疗人员共享。
- 对 EQ-5D-Y-5L 的评价
- 结果呈现与评分：多数参与者倾向于按项目展示结果，而非综合为单一分数，以便直观识别具体问题领域。同时，追踪结果随时间的变化受到重视。部分服务提供者支持将结果与一般人群或同病种儿童进行基准比较，但照护者担忧这可能影响儿童自尊心。
- 工具特性：EQ-5D-Y-5L 的五维度结构（活动能力、自我照顾、日常活动、疼痛 / 不适、担忧 / 悲伤 / 不快乐）和视觉模拟量表（Visual Analogue Scale, VAS）得到认可，青少年认为其能较好反映自身健康状况。但存在对回忆期短（仅 “今日”）的担忧，尤其对于病情波动的慢性病患儿，较长的回忆期更具实用性。此外，负面措辞可能引发照护者对儿童心理影响的顾虑。
- 实用性与扩展性：参与者认为该工具提供了健康状况的 “快照”，可引发进一步讨论，但希望增加关于治疗副作用、社会影响等方面的条目。青少年建议添加评论区以提供背景信息。
- 协同设计的启示：研究总结出影响 EQ-5D-Y-5L 接受度的促进因素（如简短易用、支持整体照护）和障碍（如负面措辞、临床资源不足）。未来设计需聚焦于优化结果展示方式（如按项目呈现）、延长回忆期、提供临床支持工具，并通过教育提升医患对 P-PROM 的理解和应用能力。
结论与讨论
本研究首次综合青少年、照护者和服务提供者的视角，为通用 P-PROM 在儿科门诊的实施提供了多维度见解。结果表明，EQ-5D-Y-5L 作为简短且 psychometric 性能良好的工具，具备临床应用潜力，但其成功实施依赖于精心的设计和支持措施，包括优化问卷结构、整合 IT 系统、强化医患教育等。研究强调，P-PROM 的价值不仅在于数据收集，更在于将其转化为临床行动，以实现以患者为中心的照护目标。该研究为后续 P-PROM ROCK 项目的协同设计和试点提供了关键依据，有助于推动儿科临床护理中患者报告结局的常规化应用，提升儿童健康照护的质量和针对性。
